fyiapb

Доброго дня всем!
Видела много постов с просьбами о помощи в поиске работы. И сама уже думала, может, попробовать преподавать пойти онлайн (имеется скудный, но опыт оффлайн). Но по самочувствию едва ли смогу раньше сентября хотя бы начать поиски.

Очень неловко. И иллюзий не питаю, даже страшно писать заветные два слова на С и П..

Не стану дальше тянуть.
Я чувствую себя неплохо. Пока лечат по новому протоколу и сложно говорить о будущем. Но сейчас уже есть побочки, которые нужно лечить, иначе чем дальше - тем сильнее они проявляются.

Лекарства по протоколу в больнице предоставляют бесплатно и я чрезмерно этому рада. А вот от побочек уже приходится покупать самой. Не буду расписывать, что помимо аптечки другие расходы из-за болезни выросли, но даже она одна выходит довольно для меня дорого: месяц лечения около 6-8к, прописали в основном длительное лечение, пока прохожу химию. Есть выписки от врачей и список лекарств из аптеки для пруфоф.

Собирать "живые" деньги мне неловко. Но сейчас есть очень много реферальных программ об банков.. И если вдруг у кого-то нет дебетовой карты Тинькофф и есть желание получить с бесплатным обслуживанием навсегда, то дайте, пожалуйста, знать (не знаю, как правильно, оставила в отдельном комменте почту). Не уверена где узнать, можно ли присылать так реферальные, потому вот так.

Без рейтинга. Для минусов сделаю ещё коммент)

Буду благодарна любой помощи) Доброе слово для меня помощь)

Будьте здоровы и берегите друг друга)

UPD. Смогу приложить свежие чеки с аптеки, если будет интересно кому)

Всем доброго времени!
Давненько не писала про лечение. Но и писать особенно нечего, изменений в побочках существенных пока нет. Позже, возможно, опишу.

Собственно, по теме.
Стоят пластиковые окна. Ручка снимается свободно.
Одна кровать стоит между дверью и окном, продувает будь здоров.
В палатах холод ночью ужасный.

У меня одна из побочек - потливость. Потею в основном от головы до плеч. Вдобавок есть тонзиллит сейчас вне обострения. И очень переживаю за то, что от такого холодильника будет хуже. Плюс легко простудиться элементарно, т.к. к лежащим по 2 недели спокойно могут весь срок подкладывать соседей, лежащих 1-3 дня. Они сдают на ковид, но на насморк и кашель никто внимания не обращает, если ПЦР отрицательный.
Как раз на 2 курсе пришлось колоть антибиотики из-за неработающего отопления и больных соседей.

Старшая медсестра сказала, цитата "Сейчас мы уже ничего сделать не можем". Мы в Сибири. А мне лежать минимум до февраля с перерывами на дом, конечно. Здесь в -20 страшно. Что будет в наши любимые -33 понятия не имею.

Утеплили пока окно с помощью белой похожей на пену ленты и малярного скотча, несколько слоёв, в основном там, откуда дует. Туда же пакеты с небольшой воздушной прослойкой и полотенце. Стало лучше, но нитки от жалюзи спокойно колышутся под сквозняком с окна. Сегодня не сказать, что было комфортно спать.

Может, есть какие-то ещё способы или расходники? Пока нагуглить не получается. Едва ли администрация будет вызывать мастера. Честно сказать, уже видно их раздражение, когда пытаешься заговорить про холод.

Прикладываю фото пока, оставленного на окне лежать ребром у продуваемой части, когда ночью было -17.

Здоровья вам и тепла!

День 9

Состояние отличное. Правда, анализы чуть ли не через день, поэтому приходится вставать к 6:30, чтобы успеть сдать, а после этого не спится. Даже днём редко получается уснуть. Не знаю, с чем связано.

Показатели крови начали падать, вечером стали колоть больнючий укол. И ещё парочку шприцов в катетер, их трижды в день.

"Можно выть, плакать, материться" - с улыбкой разрешила миловидная медсестричка, очень позитивная девушка, спасибо ей за хорошее настроение! Её смех часто слышно из коридора и это скрашивает чутка серое пребывание в больничке.

Все соседи ушли по домам. На выходные остаюсь одна. Можно смотреть фильмы без наушников!

День 10

Заметила, что перед глазами начинает плыть. Похоже, зрение немного сбоит.

Состояние отличное, не считая зрения.

Укол становится не таким больнючим, если в процессе его введения говорить. И шприцы.

Поняла, что после одного из уколов по горлу будто рассыпается сухой лёд. Сложное ощущение доселе незнакомое. Будто должна пойти холодная влага по горлу, но вместо этого ощущается охлаждение стенок горла и ещё какое-то не поддающееся словесному описанию чувство. Возможно, немного поднывает. Медсёстры рассказывают, что в основном кто-то описывает как горький вкус, что-то съедобное и неприятное. У меня вкуса совсем нет, насколько могу разобраться.

День 11

Хочется домой. Хочется бургер и курочку. Хочется кушать. Постоянно хочется кушать.

Смотрю сериалы, капаюсь, меняю баночки и бегаю в процедурку, когда забываю сменить вовремя.

День 12

Бабушки... к болезни не относятся, но как же я устала отбиваться от их вечного желания показать мне фоточки, видосики и прочее. Говорю, что работаю. Хватает у них терпения обычно ненадолго. Но стараюсь сильно не отвлекаться, всё-таки мне родной Пикабушки по части видосов хватает, надо и мозг напрягать, да и работать до самого вечера тоже не хочется.

И... она же сначала дала таблетки, потом об этом сказали лечащему, тот культурно поругался, сказал, что сам будет лечить пациентку. Но.. видимо, это не действует. Бабулька подружке "прописала" целую аптечку. Они пытались спуститься, попросить санитарочку купить... ох, сколько шороху было. Это первая такая парочка, от описания которой я не могу отказаться. Остальные соседи не столь ярко заставили полыхать моё недавно пришедшее в себя седалище.

Показатели крови всё ещё не очень. Ждём окончания курса и подъёма, а пока - стимулирующие препараты.

День 13

Бабушек выписали. Юху-ху!

И я снова до следующего дня одна.

После работы захотелось засесть в циву. Играю, никого не трогаю.. и понимаю, что сидеть как-то становится больно. Меняю положение несколько раз. Не вариант. Вспомнив про свой недавно обнаруженный остеохондроз (или как-то так), скручиваю из халата валик и лежу на нём около двадцати минут. Вроде полегче, однако далеко не так, как хотелось бы.

Наступает час уборки. И если бы не он, я бы так мучилась до самого утра.

Пациенты подсказали, что это побочка от стимулирующих рост кровяных клеток препаратов. И сказали, что можно попросить на ночь вколоть обезбол. Спасибо!

Дождалась позднего вечера, чтобы скушать второй ужин. И пошла ставить.

Больно. Ягодички к такому явно были не готовы, им такие процедуры в принципе не нравятся, а тут.. только эта боль совсем не стоит рядом со спинной, поэтому засыпаю довольно быстро.

Впервые за две недели не просыпаюсь в час ночи, чтобы маньячной походкой продефилировать до жилища Миртл. Успех!

День 14

Выспалась к 5:50, рано вышла на работу. Работается хорошо, даже приятненько немного. Давно такого не было.

После обеда говорят, что показатели растут и выпишут завтра.

Столько счастья в моей душеньке не скапливалось за последние полгода точно! Лелею надежды на завтра. СЪЕМ БУРГЕР!!! Ох, желанная штука.

И даже тот факт, что волосы начали наконец-то заметно сыпаться при подёргивании нисколесенько не омрачил мой день. В конце концов, можно не брать с собой расчёску, фен и полотенце для волос! Да и волосы тут мыть неудобно. Ходила обычно утром (график такой, либо раннее утро, либо вечер), а люди вокруг ещё спят... неловко шуметь феном, а если без него - мои крашенные волосы будут похожи либо на одуванчик либо на мочалочку.

Выписка!

Я дома!!!!

Живём дальше!

Будьте здоровы и говорите побольше добрых слов. Это очень важно)

Всем здряв))

Поиск по страницам с выложенными постами показал, что не писала, какие манипуляции проделываю, чтобы облегчить состояние или для проведения профилактики.И чем ещё можно тут улучшить пребывание.

Портяночка вышла ^__^ 

ВеныКаждые 3-4 мне меняют катетер. И естественно, меняется вена. На некоторых остаются синяки, где больше, где меньше. Самый маленький: круглый примерно 1см в диаметре. Самый большой: длинная полоска шириной около 0,7см и длиной около 4-5см.

На ощупь вены слегка плотные, а там, где синяки - болят. Никакой необычной боли, самый обычный синяк и что-то чуть плотное под ним.

Ежедневно попеременно на руки делаю компресс из мази "Долобене". Не реклама .) Мне её посоветовала соседка-медсестра в первый же день. Сначала просто мазала. Но ощущения на коже очень неприятные были. Сушило, чесалось, жгло. Потом подглядела у других пациентов: целлофановым пакетиком обматывают, накладывают бинт и ходят. Неприятные ощущения ушли.

Советую использовать эластичный бинт.

Во-первых, с ним удобнее справляться в одиночку, а попросить не всегда есть кого.

Во-вторых, не надо постоянно покупать бинты, т.к. те крошатся и долго одним не пропользоваться.

Оставляю компресс на 2 часа. Снимаю. Остатки всасываются за 10-20 минут. После снятия появляется небольшой кожный зуд, который по выраженности заметно слабее, чем без компресса. Тоже никаких сильно неприятных ощущений нет. Кожа немного шелушится, поэтому аккуратно вокруг ранки использую увлажняющий крем.

По эффекту не скажу, что творится какая-то магия. Но синяки явно сходят. У некоторых соседок первые синяки остаются до сих пор даже после начала химии в июле. Утверждать не могу, что действенно, ведь не было ни дня, чтобы не сделала хотя бы один компресс да и препараты у всех разные, но продолжать делать компрессы буду.

Зубы

Тщательно чищу зубы утром и вечером. Чищу язык, щёки, нёбо и зубы, конечно. Мягкой зубной щёткой. Использую пасту Lacalut, раньше был актив, сейчас мульти-эффект. Читала, что для профилактики стоматита нужна паста с фтором. В обеих есть, однако в актив примерно на 300 ppm больше. Эту зубную пасту советовали парню, когда занимался зубами. С тех пор пользуемся ей, а раз уж она и со фтором, то и в моём случае прекрасно подходит.

В тырнете советуют чистить зубы после каждого приёма пищи... но я пока до такого не дошла.

Для профилактики стоматита врач сказал использовать любой антисептик для рта. Перед сном развожу немного йодинола, полоскаю рот. Его посоветовали в телеграмм-канале. Спасибо!

Глаза

Пока ничего. Ощущение, что зрение опустилось. Пойду к офтальмологу, если успею в перерыве. Лечащий сказал, что могут прописать что-нибудь поддерживающее.

Ну и на всякий..

Кишечник...

Неловкий такой момент. Но лучше знать.

Не секрет, что если долго-долго-долго не... опустошаться, то будут проблемы. У химии вдобавок есть побочка в виде запора. Поэтому крайне советую для своего опустошающего друга таки припасти мази от геморроя. Тоже спасибо телеграмму! Может, его и не будет. Но что-то с заживляющим эффектом может очень пригодиться, когда, простите, пукан будет гореть от свалившегося на него объема работы. Мазь поможет этот момент пережить более-менее сносно. У меня прокто-гливенол.

Таблетки

Без совещания с врачом ничего не принимаю: может возникнуть несовместимость с препаратами, которые врач назначит. Лучше вообще по каждому действию общаться с врачом. И даже если узкий специалист назначит - лучше у онколога уточнить, квалификация другая и другой врач может не знать тонкостей.

Разве что, может, по продуктам на стоит увлекаться, но спросить, чего лучше кушать всё же лишним не будет. А вот всякие настойки, травки, препараты, БАДы - обязательно с врачом утверждать. Те, которые используете на постоянной основе перед началом лечения обязательно надо назвать, даже если вдруг (что неправильно) не спросили. Про прокто-гливенол только сама не спросила, язык мой неловкий не поворачивается. Постараюсь собраться у обязательно узнать.

Для защиты яичников согласовала приём регулона. Пришлось делать это прям из больницы, потому что про необходимость узнала за неделю до госпитализации, когда времени на посещение дополнительно гинеколога уже просто не было. Явных побочек пока не заметила. Голод может быть и от гормонов, которые положены по протоколу лечения.

Гормоны пью после еды, запивая либо молоком либо киселём. Те, что в баночке - просто кайф, а я далеко не любитель киселей. Порошковые ужасны.

Приём пищи

Утром можно свихнуться. Если только не сместить приём пищи. В моём диспансере расписание примерно такое:

Первый завтрак 8:00 бутерброд, напиток;

Второй завтрак 11:30 каша, напиток, иногда апельсин или яблоко;

Обед 14:30 первое, второе, салатик, напиток, иногда булочка.

Ужин 17:30 второе, напиток.

Из напитков бывают чёрный сладкий чай, ряженка, кефир, молоко, йогурт клубничный, кисель, разные компоты, шиповник. Так что свой кисель можно немного приберечь иногда.

Дайте знать, если нужно писать подробнее, чем кормили и что я ещё дополнительно умяла за день. В отчётах по дням в дальнейшем могу записывать.

Когда соблюдала этот график до начала курса (а ведь я 3 дня здесь ещё болталась на обычных промывашках), было ещё ничего. Даже чай особо перед сном не пила.

После начала курса... особенно, когда нужно сдавать кровь к 8:30 желудок начали одолевать такие муки, что дышать тяжело и хочется свернуться калачиком, приобняв холодный камушек к животику и тихохонько поскуливать именно от боли. Не подозревала, что живот может именно БОЛЕТЬ от голода, хотя ранее и бывали редкие периоды, когда могла не есть больше 16 часов.

Если кушать по каждому позыву, то набор веса себя ждать не заставит: движения ещё меньше, чем в повседневной жизни, а еды в разы больше. Сильно набирать не хочу, но голодом себя не морю.

Через неделю таких мучений нашла приемлемый выход:

Первый завтрак 6:30 - 9:30. Тут всегда по-разному: почти сразу после пробуждения, если не нужно сдавать кровь. Завтракаю тем, что принесли родные либо чем-то, что осталось с вечера. Если кровь - сразу после.

Второй завтрак 11:30 - 12:30 кушаю, что принесли, не всегда сразу. Зависит от степени сытости.

Обед 14:30-  16:30 съедаю первое, иногда с хлебом (вприкуску обычно никогда не ела), пью чай.

Ужин 17:30 - 19:30 съедаю второе с обеда либо то, что принесли на ужин, чай.

Поздний ужин 21:30 - 22:30 съедаю, что осталось. Пища портится не успевает, на кухне есть микроволновка. Ни разу не пользовалась. Раньше холодное было фу, но теперь холодное кушать даже приятнее.

При пропуске позднего ужина невыносимая боль в животе обеспечена.

Передачки

В основном мне приносят еду .) Колбаса, мюсли, кисель, молоко, домашняя еда и т.д.

Из вещей сюда донесли нож, контейнер с едой, который теперь используется для завтраков, полотенца, беруши (многие бабушки храпят, кровати скрипучие ещё), зажимы для простыни, т.к. на матрасах плащёвая ткань и с неё всё слетает, а шерстяное местное одело я использую по назначению (некоторые на матрас и тоже нет проблем с простынью). Также принесли пижаму, т.к. я не очень подготовилась с одеждой. 2 недели всё-таки многовато для одной сменки.

Прочее

Сразу с собой взяла фильтр для воды. Вроде неплохо. Покупать воду две недели меня бы задушила жабка. Да и нужно просить санитарочек спускаться, т.к. нам можно только в огороженный периметр на улице и по отделению, из остальных мест выгоняют(

Почитали, что стоит кушать во время химии, чтобы поддержать показатели крови, и мне принесли ещё авокадо. У меня от борьбы с косточкой даже есть боевое ранение!

Ем грецкие орешки, миндаль, кешью, кедровый орех. Каюсь, про это не спрашивала у врача. Стоит исправить, как с мазью.

Так и живём.

Будьте здоровы и позитива в жизни побольше))

Стараюсь делать пометки за день, чтобы не забыть.

Но, честно говоря, особенно эти дни от самых обычных мало отличаются.

ЖКТ немного чудит, об этом обязательно нужно говорить врачу, назначит препараты.

Единственная проблема: работа кишечника. И без того бывали проблемки, а теперь почти неделю... как бы это.. затишье, в общем. Не подумала, на второй день врачу не сказала, а там дальше выходные пролетели и вот уже среда, врач пока не знает. Не делайте так х) Кишочки спасибо потом не скажут, химия на них действует и это типичная побочка. Должны назначить лекарства. Пока в режиме ожидания врача.

Жду 8 день. Вот там должно быть основное веселье .))

6-7 дни

Заметила, что утром желудок зверски издевается надо мной. Голод просто невозможный! Если ещё и сдавать анализы в 8-9, то хоть волком вой, очень есть хочется, а надо терпеть. И уснуть не получается. В 6.30 обязательно надо сдать ОАМ, поэтому потом приходится чем-то занимать голову, чтобы отстраниться от всепоглощающего жора.

За работой время проходит быстро. Дни слились в один сплошной и ощущение, будто я тут уже пару месяцев, а не полторы недели.

8 день.

Пригласили в процедурный, поставили пару уколов и уже ставшие привычными промывки. Работаю. Спустя 5 банок и примерно столько же часов пошла обратно в процедурный, ожидая получить ещё парочку препаратов, помощнее. Пришлось задачку притормозить немного. Всё боялась не успеть работу доделать перед тем, как плохо станет.

Далее краткий пересказ диалога, который поднял мне настроение до самого вечера:

-- Всё, снимаем.

-- А химия?

-- Какая?

-- Ну.. 8 день же.

-- Так тебе утром поставили.

Весь день работала после химии! Только в этот раз была не капельница, а непосредственно в катетер из шприца.

Работу благополучно завершила и легла поспать. Спать вообще хочется почти в любое время, потому что непрерывного сна ночью нет с самого первого дня пребывания: либо кто-то в коридоре, что редко; либо надо сбегать, а в палате белого друга нет; либо просто сон сам прерывается.

Хотя сегодня (9 день) спала очень даже неплохо. Но из-за анализов снова в 6.30 подъем и снова почти два с половиной часа мучений с желудком. А первый завтрак разносят в 8... тяжко. Никогда такого голода не испытывала. И это не просто, когда так скручивает и урчит. Вообще беззвучно, просто тянет и хочется ЕСТЬ!!! Сразу после завтрака чувство слегка притихает, однако окончательно не проходит. Поесть аж до пуза тоже не выйдет: полностью чувство не уберёт, а потом ещё и тяжесть появится.

Настроение позитивное. Думала тут все такие полуживые будут. Нет, ходят, шутят, смеются. Очень даже ничего. Никогда в санаториях не была, но, кажется, на него и похоже.

Полёт нормальный, в общем)

Всего вам хорошего!

Всем здряв!

В интернетах не так много информации от пациентов, которые проходят лечение по протоколу BEACOPP-esc. Есть каналы, где можно спросить, но не всем этот вариант подходит. У меня есть возможность немного поправить ситуацию.. посему прямо из палаты буду стараться описывать каждый день.

Кратко по ситуации

Классическая лимфома Ходжкина, нодулярный склероз, IVa стадия. Врачи уверяют, что правильному лечению одинаково поддаётся на любой стадии. Лечение проверено, всё правильно, так что обойдёмся без тревожных "ого" и пройдёмте-с дальше-с.

Назначили протокол BEACOPP-esc, он показывает наиболее эффективные результаты для поздних стадий, около 95%, если правильно помню.

Курс длится 21 день. Из них 14 дней в палате, 7 дома для сдачи анализов на госпитализацию и снова в больничку.

Если говорить о больнице, то стоит сказать, что кормят неплохо. Еда пресновата, хотя оно и понятно. Мяско каждый день. Не сказать, что много, но и не на кончике ножа.

Более подробно описывала в предыдущих постах:

пост 1, пост 2.

Всего сегодня было 10 капельниц. Что-то мне подсказывает, что это не предел. Но не все они были препаратами химиотерапии. Первые четыре мне капали до начала курса.

Состояние

На данный момент из ощущений голова кажется более... горячей, что ли, и тяжёлой. Сознание немного рассеянное. Горят щёки. Словом, мутно. Временами проходит и состояние прям отличное, временами снова напускает.

Периодически кажется, будто тошнит, однако это быстро проходит.

Самое близкое сравнение: как после пары стопок крепкого алкоголя на голодный желудок. Немного качает из стороны в сторону, но в целом, состояние более чем контролируемое и даже хорошее.

Если походить, то становится ощутимо лучше. В моём случае лучше быть в движении. Сознание перестаёт пытаться расплыться по комнате, думать становится проще, только щёки продолжают гореть. Ей-богу так долго с горящими щеками не ходила. Засмущали меня тут в больнице, аж не проходит х)

Девятая капельница жжётся. Крайне неприятное ощущение. Что-то на "Д", дальше не разобрала. Капается медленно, чтобы не сжечь вены. В процессе ощущение тошноты чаще подступало, однако всё так же легко сбивалось движением. Десятой была промывка, с ней только приятные ощущения.

И на этом приятности закончились. Ближе к десяти вечера стало мутить намного сильнее. Тяжесть в животе. И... тошнота дошла до финалочки. Благо вычитала, что стоит взять с собой пакетики. И именно они-то меня выручили. Заранее рядом с кроватью положила пакет.

Всю ночь тяжело было уснуть. Было страшно снова "дойти до финалочки", от почти любого движения сердцебиение подскакивало так, что отдавало в уши и уснуть становилось совсем невозможно.

В два часа ночи мне ввели ещё препарат и после этого, насколько помню, смогла уснуть нормально. Утром была немного разбитая, есть было страшно да и несильно хотелось.

Пост начала писать, когда поставили первый препарат с химией. Затем по мере необходимости дополняла. Мысли формулировать, кажется, могу, печать по клавишам тоже. Учитывая, от чего лечат и чем лечат - всё прекрасно!

Планировала писать день в день. Но пожалуй что нет. Хорошо, что не опубликовала. Состояние существенно изменилось и даже сейчас мне трудно сказать, что стало хорошо. Стало лучше, но всё равно неприятные ощущения тошноты и тяжести не отпускают.

Дни 2-3.

Утром состояние было не очень, но лучше, чем ночью.

Тоншота и слабость были верными спутниками, пока капали химию, хотя на третий день уже не столь верными. Можно приналовчиться: кушать мягкое либо очень тщательно прожёвывать всё, что изначально не мягкое, фрукты (в моём распоряжении были нектарины и бананы, помогали, когда ничего другого не шло), пить больше воды, чтобы в случае чего - было проще справиться.

Когда надо было выходить из палаты для уборки... тяжко бывало. Очень не хотелось вставать. И что-либо вообще делать. Важно сильно себя не напрягать. Поели, походили немного, полежали (в идеале поспать немного, но не проспать смену капельницы, у нас здесь за этим не успевают следить) - и так по кругу.

Научилась ставить капельницы, дело нехитрое, главное последовательность запомнить. Медсёстры и сами не против, очень им сочувствую: персонала мало, рук не хватает.

Врач обещал, что дальше будет попроще. Не соврал. Посмотрим, что будет на 8 день, когда снова будет химия. Пока остаётся только пить таблетки: преднизолон и прокарбазин, запивать киселём или молочными продуктами, помогают не убить желудок, насколько поняла.

В день начала менструации (это было на вторые сутки курса) начала пить регулон, его одобрил врач, но в идеале - об этом позаботиться заранее и сходить к онко-гинекологу. Нужен для того, чтобы яичники не были сильно подвержены воздействию химии.

День 4.

Чувствую себя хорошо, но ем всё равно по-немногу, желудок такие шалости пока не оценил. Тошнты нет, просто много пищи принять не может. Так что живём)) Больше побочек пока не заметила. Соседки часто жалуются на то, что появляются проблемы с памятью, с тем, чтобы формулировать мысли. У меня только первый курс, так что никак не могу прокомментировать.

Волосы пока на месте, но выпадают почти у всех. А в больнице оно и удобно будет: мыться проще, сушиться не надо, лысинку натёр до блеска и ходи счастливый .))

Наблюдаем дальше)

Всего хорошего! Будьте здоровы)))