Edward838

Приветствую вас, дорогие друзья!

Я долго собирался написать, чем дольше, тем больше инф-ции, я просто долго готовлюсь.

Обязательно поведаю и другие новости, про здоровье, а также 5 людям насчёт проверки воды (всё помню!).

Эта новость будет полезна для Каждого, у кого в семье есть инвалидность, разумеется, официально подтверждённая (такая розовая бумажка, она действительно розоватая).↓

-Теперь к сути:

4 сентября 18 года принят Федеральный Закон №443Н, где указано, как нужно и кому можно иметь знак "Инвалид".

Каждый может с ним ознакомиться. ФЗ

6 сентября я сходил в мсэ (медико-социальную экспертизу), написал заявление, предъявив различные док-ты.

Мне тогда ничего не выдали, просто сказали ожидать. При всём при этом никто там и не мог ничего выдать, у них даже жёлтой бумаги не было (как они говорили: "Закон приняли, а никаких инструкций не выдали."

Что я выяснил:

• ФЗ даёт право Любому инвалиду (не только | и ||, но и ||| группы) официально получить знак для автомобиля (знак «Инвалид»).

• именно и только МСЭ по месту регистрации может выдать этот знак, МФЦ совсем не причём

• Знак "Инвалид" будет содержать в себе информацию инвалидности человека, его ФИО, группу, срок действия.

• Знак дают человеку, а не машине.

Этот знак крайне полезен на парковке(!), однако знаки 3.2, 3.3, 3.28,3.29,3.30 по-прежнему не будут работать лишь на | и || группу.

Уже через 2 недели, 21 сентября, мне позвонили и выдали, наконец, знак "Инвалид (III группа)"!

Всего 1 лист жёлтого цвета.

Замазал кое-какие данные, но общий смысл, думаю, понятен.

Ещё я спрашиваю в МСЭ: "Не выдают ли 2 копии (в пдд ведь указано про размещение знака спереди и сзади)?"

Мне отвечают, что к ним 60 человек подали заявления, а жёлтых листов выдали всего лишь 30. Ухватил, так ухватил 👌 

Лист плотный, без наклеек.

К чему это я?

С 4 сентября Никто не может просто так лепить знак "Инвалид" на машину, это уже официально запрещено.

Наклейки, купленные на заправках, в Ашане, уже превратились в фантики (хотя они будут, наверняка, продаваться).

Это совсем нетрудно сделать в МСЭ - от силы 10-20 мин очереди в регистратуру и подписание бумаг.

Всё-таки, в ФЗ 2 главных плюса именно про допустимость наличия любому инвалиду такого знака (неск. лет ожидал), ну и тот факт, что каждый псевдоинвалид будет сразу же замечен.

Если у инвалида нет автомобиля?

↓

В этом случае он всё равно может получить знак – в законе нет привязки получения этого опознавательного знака к определённому транспортному средству, а только к конкретному человеку.

В этом случае лицо может просто носить его с собой и вешать на любую машину, которая его перевозит.  Закон, конечно же, учитывает тонкость, когда знаком Инвалид может быть оборудована не только сама машина, принадлежащая этому лицу, но и любой автомобиль, перевозящий инвалида. Это актуально и для детей-инвалидов.

Не болейте и не нарушайте!

Зарождение бизнеса возле дома!

Вот уже 140 лет (с 15 августа 1877 года) все говорят Hello (Алло) в начале телефонного разговора.

Изобретатель телефона американец Александр Белл для привлечения внимания собеседника на другом конце провода использовал восклицание «Эхой», которое пришло из морского жаргона и значит что-то вроде «Эй, на палубе!». Конкуренту Белла, Томасу Эдисону, усовершенствовавшему изобретение своего соотечественника, приписывают использование в телефонных переговорах междометия «Хэллоу». Оно соответствует русскому «привет» или просто «эй». Кстати, по воспоминаниям Эдисона, «Хэллоу!» также было первым словом, записанным на придуманном им фонографе. Со стремительным развитием телефонии «Хэллоу» прижилось во многих странах. Иногда при заимствовании его переиначивали, сообразуя с фонетическими нормами того или иного языка. Французы, например, произносят «Алло», поскольку в их языке отсутствует звук «х». В этой же форме приветствие закрепилось и в России. Лишь в некоторых странах пошли своим путем. Итальянцы, когда снимают трубку, произносят «Пронто» (что дословно означает «готов»), греки «Эмброс»(вперед), японцы «Моси-моси» (говорю-говорю), турки «Эфендим?» (Сударь?).

Прошу поднять пост в топ, может это лекарство кому-то очень нужно. Сам принимаю другой препарат, а этот просто лежит. Все коробки целые, сроки годности в порядке. Чтобы избежать перепродажи, коробки подпишу. Комменты для минусов прилагаю.

У меня даже не было мыслей о таком посте, но почему бы не написать, как и просили (тык)?

Это не реклама, не анти-реклама, а просто взгляд со стороны.

Ресторан называется "Кавказская пленница". Он полностью посвящён одноимённому фильму.

Увидев картинку, где Владимир Абрамович Этуш праздновал 95-летие,

мне показалось, что он находился именно в таком ресторане.

Эти рестораны я нашёл в трёх местах - 2 в Ереване, 1 в Москве, на пр-те Ленина. Уверен, что все эти 3 ресторана очень похожи друг на друга)

С самого начала это место ненавязчиво притягивало к себе:

Сразу хочется узнать, что там внутри. Посмотреть же можно)

Внутри начинает казаться, будто очутился в самом фильме. Да, пускай скульптуры не идеальны, но понимаешь, что учтено много мелочей.

Нас там было много, каждому всё понравилось)

Ну а запоминающееся лично мне, с той, первой картинки - практически такой же товарищ Саахов!

А вот оригинал:

Меня поразили не только фигуры персонажей, но и внимание к мелочам:

За каждым столом свой отрывок из фильма, своя фраза.

Там столы были расставлены в 2 ряда, и каждые полчаса актёры то танцевали, то пародировали всё под звуки фильма.

Вот в такой матрёшке принесли чек :)

Честно говоря, под конец отдыха я был там второй раз, и была уже матрёшка именно с Сааховым, но я, к сожалению, забыл её запечатлеть.

По просьбам подписчиков и читателей предыдущих постов (1 и 2) выложу для всех всё то, что мне пришлось пройти по пути к инвалидности, а также моменты получения военника и прав.

Для начала хочу поблагодарить всех подписчиков и просто людей, видевших мои посты; пожелавших удачи. Я не ожидал, что так много людей прочитают и поймут.

Потому спасибо вам всем!

В теме отписывалось множество больных РС, по этому поводу 2 факта:

- хорошо, что я нашёл близких по духу и самочувствию людей, что мы делимся информацией и поддерживаем друг друга

- так печально, что этих людей немало, у всех разные по форме и степени тяжести состояния здоровья. Хоть мне и приходиться мало на что реагировать, но я искренне сочувствую каждому из вас.

Итак, к теме!

Обнаружив в себе такую неприятную болезнь (рассеянный склероз; РС), я и не думал, что стал инвалидом. "Да, тяжко, порой даже слишком, но это же не инвалидность" - думал я.

Сидя однажды перед кабинетом невролога, один мужчина сказал мне, что 2 обострения за полгода могут дать мне вторую группу. В 17, мать его, лет - 2 группу. Фу-фу-фу.

Долгое время я и не парился: тупо никуда не шёл.

Отучившись в универе, я многое понял, а именно:

• Никому до тебя нет дела.

• Никто и не узнает о твоей инвалидности (если не будешь всем трезвонить) точно так же, как и про мой РС очень мало кто знает и даже если заметит мою шаткость и другие мелочи - есть тысяча причин на это, к тому же, никто не знает(но только не здесь, дорогие пикабушники ;)!) про такую болезнь.

• Проверить эту информацию даже полицейский не сможет (для него паспорт вполне подойдёт).

• Ухудшение кризиса и трудности в трудоустройстве заставили меня пойти на такой шаг. Я выяснил, что нерабочая 1 группа, но это точно не моя, я хожу, руки-ноги на месте, а там крайние степени здоровья.

Увидев, что, по сути я могу получить группу, я обратился к своему врачу. Та взяла с меня дополнительные анализы, моё старое МРТ, я обошёл некоторых врачей с бумажкой, куда врачи писали сведения для похода в МСЭ.

МСЭ - медико-социальная экспертиза, где "грамотные" врачи проверяют состояние пришедших людей и думают о присвоении степени инвалидности.

Внезапно, прямо в моём доме открылась такая МСЭ, и я, пройдя все круги ад сдав и подписав всё, получил направление в мой же дом (ближе некуда).

Придя туда со всеми бумагами/направлениями/выписками из больниц, в которых я недавно лежал (по РС), я занял очередь и стал слушать, как же выставляют эти степени.

Поясню - есть 3 группы инвалидности, 3-"лайтовая", 2-"посерьёзнее", 1-"самое плохое состояние у человека," к примеру, без ног/ноги или просто серьёзные формы разных болезней.

За эти группы люди получают денежную компенсацию каждый месяц. Попозже скажу кто сколько, но разные суммы в зависимости от группы.

И вот я смотрю, сидит дед без ноги и заходит передо мной. Дверь тонкая, говорилось всё громко, и я услышал там двух мужчин.

Дед приходит и говорит: "Вот, я к вам доковылял, довольны?"

Оказывается, у него была первая группа, но не постоянная, а обычная. С такой надо раз в год постоянно идти и доказывать свою инвалидность, а только через 5 лет выдают постоянную.

Врачи, конечно, убедились, что нога не отросла(???), но тут возникли новые вопросы: "Таак, вот мы смотрим - за целый год вы всего 2 раза вызывали Скорую помощь, чо так мало?"

Дед отвечает, что у него жена и внучки, они помогают в случае чего, неловко постоянно скорую звать.

И тут ему врачи: "Раз вам так хорошо помогают, а скорая и не нужна, то получите вашу вторую группу и приходите через год."

От этого у меня нехило пригорело. Что за клоуны вершат судьбу человека?

На выходящего деда было жалко смотреть.

Далее иду я. Двое мужиков в халатах пригласили присесть. Кстати сказать, один из них был лысым.

Я начал, как и обычным неврологам, говорить симптомы: что было, что осталось и т.д.

Хоть у меня и была ремиссия (не было явных обострений), каждое обострение оставляет какой-то след на здоровье, может не совсем полностью всё пройти (в плане неврологии).

Тот лысый сидел перед компьютером, у него был развёрнут вордовский файл, и он начал мне показывать: "Вот видишь, для такой группы вот это нужно, для такой вот это, а для этой что нужно?" Я прочитал пару слов, меня сразу перебивают - "А говоришь у тебя двоится в глазах! Эти все бумаги мог кто угодно принести, нам они ничего не говорят. Вот ты ходишь, понимаешь тут всё. Какая инвалидность?"

Тут у меня пригорело во второй раз)) Я им сказал: "То есть вам ничего не нужно, а для того, чтобы вы убедились,  мне надо прийти к вам в момент обострения??" - "Ничего не знаем, давай да свиданья!"

По ходу дела, мне нужно было прийти на костылях, делать вид, что я не вижу\не слышу их, ну и.. обмочиться у них в кабинете, чтобы сразу сказали: "Оооо, конечно, конечно, всё вам выпишем".

Кстати, мне это немножко удалось. Я про месть, а не про обмочиться:) Они так хотели парковаться возле нашего дома, что даже обратились к нам. Говорили, что они тут работают, что тыры-пыры и совсем не узнали меня. Моё: "Знаете, однажды к вам приходил больной с РС, а вы сказали ему нет. Я всё помню и тоже скажу вам - Нет!" показалось им странным, но я приложил все усилия, и им действительно приходится парковаться не возле этого дома. Надо же хоть чуточку, но восстанавливать справедливость.

Я понимал: что-то тут не так. Выяснил, что можно обжаловать решение в главном бюро МСЭ по области, оно находилось просто на другой улице в моём городе.

Послал запрос, и теперь нужно было по-новому делать все обходы врачей. В конечном счёте меня записали на приём в главное МСЭ по области.

Зайдя туда, я встретил уже трёх врачей, из которых был лишь один мужчина. Там было то ли психологическое давление, то ли выяснение и у этих врачей, что я действительно болен. В конечном счёте от меня потребовали новое МРТ (если есть болезнь - очаги будут всегда, больше или меньше, но будут - я про это уже писал) и очередную бумагу с подписью одного из моих врачей ( их у меня уже кипа накопилась, но те хотели новую!). Было всего 2 подходящих врача на 2 млн человек, а документы нужно было предоставить в течение недели!

Тут было не всё так просто. Да, МРТ было у меня на руках (вот пара снимков оттуда. Несимметричные светлые пятна - очаги или бляшки). Немного очагов - был момент ремиссии.

К своему врачу я не смог записаться - у неё был отпуск (а я уже готов был заплатить, чтобы без очереди по-быстрому пройти к ней). Когда я всё-же посетил её через 14 дней и позвонил в МСЭ, меня обрадовали: "А ваше дело уже закрыли.. Вам говорилось сделать всё за неделю, а вы вон сколько тянули."

Вот как тут не психануть? Всё идёт наперекосяк.

Мне пришлось опять идти и делать всё то же самое ещё раз. В конечном счёте мне дали 3 группу. Да, со второй было бы больше преимуществ (денежные выплаты больше, да и стала бы доступна парковка для инвалидов), но я и не ощущал себя на вторую (если начистоту).

Потом уже мне пришлось идти в МФЦ, а также в Пенсионный фонд. Мне выплачивалась пенсия. Примерно 5-6к за месяц. У других групп - больше (я точно не знаю, но примерно 11 и 20к).

В этом году у меня появилась сомнительная новость: моя правая нога стала часто дёргаться и дрожать без опоры (смотрится или смешно, или очень странно: смотря как взглянуть на это). И сейчас, указав, что помимо всего прочего у меня такие проблемы с ногой, врач в МСЭ это быстро заметила и тут же, без вопросов продлила мою группу уже на второй год...

Группа даёт небольшие привилегии, от которых я отказался с уклоном на деньги:

- возможность получать лекарства (от этого я не отказывался - может пригодиться. Но там лекарства только по болезни)

- возможность бесплатно посещать пансионаты (нафик надо - отказался)

- бесплатный междугородний проезд на электричках в места лечения (я никуда на лечение не еду, этого мне тоже не нужно).

Итого я перевёл и стал получать на 200-300 рублей больше (в месяц).

Пока на этом с инвалидностью всё.

Теперь про военкомат - там всё было быстро с появлением болезни:

Я прошёл сперва первый раз полную медкомиссию, и ходил бы вплоть до окончания универа, если бы не РС.

Когда я проходил второй раз (на втором курсе), РС уже было выявлено. У врачей я опять -таки задерживался не более 30сек, но вот хирург меня успокоил. Говорит: "Вот я вижу твоё плоскостопие - оно второй степени, я бы мог посоветовать пройти вот в такую-то больницу, там считают по углу, а не по высоте (или наоборот) за отдельную плату, и тебе бы дали третью степень плоскостопия (а 3 степень - негодная для армии), но вижу твоё заболевание и даже предлагать ничего не стану."

Да, с такой болезнью не только донором, но и в армию тоже нельзя.

Быстро оформили военник.

Про права:

Я учился в автошколе вместе с женой и даже не подозревал, что у меня могут быть какие-то проблемы или нюансы с их получением. Было всё легко и просто, но поднапрягли с получением мед. справки.

Мы шли вместе в фирму, выдающую справки за 2к и за час. Там сразу были все врачи, жена быстро получила справку, но со мной вышла заминка.

Во-первых, двум девушкам в регистратуре не понравился мой (законный и официальный) военный билет, они сказали, что левый какой-то, а главный там врач сказал, что хорошо, что по болезни, а вот какая степень этой болезни - неизвестно.

Мне долго пришлось с этим повозиться. Как выяснилось (а я этого и не знал тогда), при выдаче военного билета по здоровью всё оформляется в конце книжки, а много страниц -пустых:

Там действительно указана какая-то "вода": освобождён от исполнения воинской обязанности на основании Постановления правительства РФ №123...

Да, долго писался пост, почему-бы не перекусить пряником (не реклама :D)

На будущее, если кому с РС (или вообще с любым военным билетом, выданным по заболеванию) будет важно узнать подробнее о причине своего билета, то военкомат обязан дать листок с указанием номера этой болезни. Там я дней 5 потратил (вопрос всё по правам был) и получил вот такую справку (подпись весьма сомнительна -_-).

В итоге на основании всех данных получил мед. справку, ну а потом и права.

Надеюсь, что вы не устали всё это читать)

Но я бы хотел дополнить то, что в предыдущих постах забыл уточнить (всего в голове не удержишь, действительно много информации).

Друзья! Очень прошу не искать в себе эту болезнь и не бояться её. А то, как писал посты, многие тут же начали подозревать похожее в себе.

Также всем больным запрещена сауна (эх, а мне нравилось в финской сидеть, я там раз 5 был), горячие ванны. Тёплые можно, но не горячие. Не находиться долго под палящим солнцем, хотя с этой погодой о таком солнце можно только мечтать..

Ещё раз спасибо вам всем! Есть с кем поделиться, есть кому поведать непонятную или новую информацию)

Обратной связи всегда рад! Я даже и не знаю, что бы вы хотели ещё услышать - учту все пожелания!

Предыдущий пост был встречен очень тепло (Начало истории и вводная информация), поэтому продолжим.

Сразу после того, как я узнал о заболевании, мне удалось поехать в Москву в центр РС (рассеянного склероза) и пообщаться с доктором Морозовым. Мне было всё ещё 17.

Морозов - эксперт по этому заболеванию - говорил, что МРТ нужно делать всего лишь раз в жизни. "Выявили болезнь - что же ещё там искать?" У всех неврологов свои мнения на этот счёт (про кол-во МРТ).

В моменты обострений очагов больше, на спаде(ремиссии) очагов меньше, но диагноз от этого не поменяется. Однако, при подтверждении инвалидности одно МРТ - слишком мало.

Рассеянный склероз - это болезнь, которая пока никак не лечится, её можно пытаться тормозить, но у каждого всё протекает по-разному. Все те, кто считают, что вылечились - заблуждаются, просто, скорее всего, у них она перешла в стадию долгой ремиссии и не проявляет себя.

Не могу не сказать про плюсы, крошечные плюсики есть!

• После 40 лет часто болезнь затихает и появляется реже. Но тут, как и во всём, присутствует неопределённость - может станет получше, а может нет. Всё зависит от образа жизни, стрессов и личной удачи) Как карта ляжет..

Но не надо забывать, что РС не похож на грипп или ветрянку. У каждого разные симптомы.

К примеру, слышал про одну женщину, которая чувствовала обострение тем, что у неё западает язык и трудно говорить (да, в языке тоже есть нервные клетки, а чем же мы вкус чувствуем). Как писали в комментах, не у одной той женщины так было.

• Оказалось, что врачи занимаются этой болезнью, и больше других преуспел в этом Израиль. Именно он выпускает и создал лекарство, помогающее мне, на данный момент, больше всего. Оно называется Копаксон (не реклама, просто рассказываю о том, чем пользуюсь и что выписывали).

В своё время я, как обычный больной РС, встал в очередь на получение этого лекарства (мне повезло попасть в список людей, получающий Копаксон бесплатно, а ведь многие РС-ники лечатся за свой счёт!).

Через вторые руки можно его приобрести за разные цены.

Через какие вторые руки? Через руки врача-невролога.

За таким врачом числятся больные РС, и именно врач выписывает каждому больному бумажку с печатями и подписями, по которой можно получить лекарство. Если больной (по разным причинам) отказывается получать своё лечение, за него это может делать врач и в дальнейшем оставить лекарство себе на продажу. Там и получаются разные цены.

Стоимость этого средства (Копаксон) оценивалась в 40 000 р (на то время закупочная цена).

В прошлом году Россия стала изготавливать аналог Копаксона - Аксоглатиран.

То же действующее вещество. Но побочных эффектов больше, у кого-то даже возникал Анафилактический шок. И теперь я получаю Аксоглатиран. Через какое-то время я либо продолжу его получать, либо меня опять переведут на какое-нибудь другое лекарство.

Сделав отступление, скажу, что не только эти 2(описанных) лекарства существуют. На самом деле их много! Одному больше помогает 1-е лекарство, другому - 2-е, и так далее.

Существует Бетаферон(уколы), Синновекс (уколы), Абаджио (таблетки) и тд., различные гормоны, во время пульстерапии капают тоже разное. Мне капали Метипред (и капать, и таблетки(ужасно горькие)), да даже траву - мордовник - некоторые больные принимают.

Есть таблетки, содержащие повышенную дозу активного вещества, принимать их надо раз в неделю, но чем больше доза, тем больше и побочных эффектов. Лекарств довольно много и каждому подходит разное лечение.

Врачи пробуют найти решение. Я очень рад этому!

Теперь о минусах такого лечения:

Копаксон (и Аксоглатиран) - это - подкожные шприцы, т.е. придётся делать самому себе уколы, каждый день минимум до 40 лет - потом лечение корректируется и могут быть назначены другие препараты.

Вот сперва Копаксон - более компактная коробка, и Аксоглатиран - каждый шприц в отдельной коробочке:

Да, ещё момент - надо делать уколы в 24 (мать его!) точки (по 1 в день).

Почему 24? Рука-живот-нога-5 точка - 4 места. Левое\Правое - 8 точек. В каждой точке нужно делать сперва верхнюю часть, потом среднюю, потом нижнюю, и каждый день по очереди по 1 месту.

Шприц небольшой, 20 мг, а иголка - 10мм в длину.

Поначалу всё страшило. Нужно натереть спиртом, воткнуть в тело и не спеша вводить, так, чтобы всё ввелось, пока считаешь про себя до 10.

Сам укол по сути не особо больной, привыкнуть можно быстро. Больнее то, что именно вводишь. Если укольчик 10-15 секунд и вынул шприц, то эта "жидкость", похожая на воду(бесцветная) начинает болеть в теле долгое время - минут 10-40, а это никому не понравится, могут начать сокращаться мышцы в месте укола.

Сейчас, по прошествии 5.5 лет, я практически не испытываю особой боли, а если больно, то отключаюсь, быстро стараюсь отвлечься.

Пока мой город (Тула) поддерживал хоть как-то больных РС, я по программе стал получать лекарство, а с областной больницы получил бесплатно инъектор, который раньше называл инжектор (проще произносить).

Инъектор - устройство для шприца, которое заряжается, вставляется шприц и укол происходит быстрее и по нажатию кнопки, что сильно облегчило делать себе уколы (по факту там обычная пружина).

Буквально в прошлом году я списался с больным РС из ДНР (уже это непонятная территория, то ли Украина, то ли независимая республика) и сумел отправить ему инъектор, который удалось купить в Москве. Пока посылка отправлялась, я снял и отправил ему видео о том, как нужно пользоваться этим прибором. К счастью, инъектор подходит для двух шприцов (размеры игл схожие).

Если будет желание - можете глянуть:

Так что же у меня было дальше? На тот момент 1 из 1000 людей в России был болен РС.

Честно скажу, я понял многое про болезнь и разочаровался во всём! Во мне проснулся лютый атеист, потому что никто мне не ответит: За что? и Почему я? Вот не надо только говорить, что

Такие серьезные болезни даются для того, что бы человек пришел к Богу...

С такими болезнями многим и просто идти трудно, о чём уж тут говорить, Magic ?

В подавленном настроении я делился своей бедой со многими знакомыми.

Что можно делать больному? - Не нервничать, не болеть, быть спокойным, радоваться.

Чему, на фиг, радоваться? Придумай сам, но не нервничай.....=\ Даже плакать нельзя.

Что можно сделать, если ты видишь больного РС? Просто поддержи, можешь сказать, что понимаешь, как же это досадно и нечестно. Обычных слов будет хватать.

Многие Пикабушники желали здоровья в комментариях, спасибо за это, было очень приятно всё читать.

Друзья поддерживали, кто как мог. Предлагали пожить, если надо, деньги (Жик, Макс - не забуду!), просто хорошие слова говорили. Странно это вспоминать, но внимание близких помогло снова встать на ноги.

Люди - большая сила, хоть и не понимают этого! Мне ничего не было нужно, но те слова сделали меня чуточку другим.

Так, забудем слезливые моменты, пойдём дальше.

Затем я понял, что ну нафиг так страдать - от этого не избавиться, нужно переступить через эту проблему и дальше шагать. Но я понимаю, что не все готовы просто смириться с происходящим.

Весной-летом 2012 года было пока моё самое сильнейшее обострение.

У меня двоилось в глазах, ноги плохо слушались, да что там плохо, я действительно ходил, как будто шатающийся пьяный. Вдобавок перестала нравиться еда: я пил простую воду, и она была невкусно горькой. Хорошо, вкус вернулся через 2 недели, ноги через 1,5 месяца, но глаза долго не проходили.

Сейчас мои глаза как камера без автофокуса: не могу долго (да хотя бы 3-5 сек) смотреть на одну точку, постоянно расфокусируется и фокусируется зрение. Что поделаешь, привыкать надо.

Как оказалось, лекарство не сразу действует. Лишь только через год этот "псевдомиелин" (моё тело стало воспринимать эту жидкость как будто миелин. Как будто показываешь быку фальшивую тряпку на растерзание) начал привлекать лимфоциты.

Впоследствии, обострения и вправду стали реже и долбили по менее важным органам, но есть моменты, которые теперь остаются неизменными. Теперь моя правая нога с колена до пяток дрожит и довольно сильно дёргается без опоры (на земле норм).

Отвечаю на очевидный вопрос:

- Как ты понимаешь, что возникло обострение?

Либо чувствую онемение чего-либо, либо понимаю, что тело где-то не так себя ведёт, либо ощущаю обострение в мышцах. У меня довольно часто обострялись ноги. Иногда от бёдер до пят, иногда чуть выше, иногда с колен начиналось.

Сжимаю мышцу ноги и чувствую, что внутри то ли сведено\зажато, то ли это мышца на ощупь не такая, как должна быть (очень трудно словами описать это).

Так как же дальше, никто никогда не вылечится?

Пока что так и есть :( Но! Врачи работают и пытаются решить проблему РС с двух сторон:

1) ищут полное лечение, чтобы в теле не вырабатывалась такая плохая кровь (лимфоциты. С такой болезнью донорство запрещено).

2) Ищут способ прекратить обострение так же быстро, как оно начинается. Обострение начинается за 1-3 дня, а проходит за 1-6 месяцев (и то, не всё полностью проходит).

Есть другой способ. Но это как Кот Шрёдингера. Касается он стволовых клеток. Либо овощ\смерть\не пойми что, либо полное/частичное выздоровление сразу. Мало кто соглашается на такое.

Добавлю, что не вошло в основную часть:

Также я делал процедуру "Плазмофорез", которую подробно описал тут:

#comment_85891211

Плазмофооез - сомнительная процедура, у меня их 3-4 было. Эффекта не дало вовсе, но это мне не дало, это индивидуальное.
В левую и правую руку втыкают по игле, толстой на вид и по боли, включают аппарат, и кровь начинает перегоняться с одной руки в другую, избавляясь по центру (в аппарате) от плазмы, которая попадает в набирающийся мешок на полу. Чистая кровь обратно идёт в другую руку, и процесс минут 30-50 длится.

Вся кровь физически не может перелиться, то есть перетекает и очищается часть, но этот процент очищенной крови кому- то, разумеется, помогает.

P.S. Потом, вставая, можно увидеть этот мешок желтого цвета, в котором "грязная" плазма твоей крови пойдёт на выброс.

Некоторые ответы на вопросы из комментариев:

• При этой болезни запрещён алкоголь, сигареты.

Ну, я от этого немного потерял, потому что никогда не пил и не курил)

• Права я смог получить, хоть с этой болезнью мед. справку почти не сделать (там тоже долго писать), но мой невролог дала наводку на человека, который мне её всё-таки оформил.

Кто-то водит с РС, имея ручные педали, кто-то вовсе не водит и даже ходит с большим трудом. Мне водить с самого детства нравилось и пока не испытываю никаких проблем в этом (тьфу-тьфу-тьфу).

Вот насчёт инвалидности я бы мог запилить отдельный пост. В конечном счёте мне дали 3 группу. Я бы не стал и вовсе её получать, если бы не этот лютый кризис.

• Про детей. Могу сказать (обрадовать больных), что шанс ребёнку (моему, скажем) получить РС составляет 2%, соответственно - это не является наследственной переходящей к потомству болезнью, шанс крайне мал. Хоть что-то...

• Многие спрашивали про зрение, расскажу и про это.

Лет с девяти у меня началось оно ухудшаться. Это передалось от родителей и не было необычным.

Под конец, годам уже к 22(рубеж такой), оно было -4.

Когда обострения и не было, я носил линзы - удобная штука. Но через 5 лет моим глазам стало оочень трудно носить линзы, и мне пришлось ходить в очках.

Как появлялась болезнь, зрение сперва не беспокоило. Стало, как я уже и сказал, двоиться в глазах, фокусировка нарушилась. Возможно от РС, а может и просто, но зрение с -3 до -4 под конец всё же и упало, а может от того, что я всё время ходил в очках, не знаю.

Имея РС, при одном из обострений у меня возникало чувство, что на доли секунд везде выключался свет, а потом сразу обратно включался.

Я понимал, что это проявляется болезнь (был момент обострения). Врачам такое толком не объяснишь. Сперва я вообще думал, что это проблемы с электрикой, но на улице такого быть не может, а происходило. К счастью, это вскоре прошло.

Я всегда хотел себе хорошее зрение. Пошёл в клинику, где меня полностью проверили, сказали: "Завтра ждём". На мой вопрос, можно ли делать лазерную коррекцию при болезни, врач опешил. Ответив: "Не знаю, я проведу консилиум среди наших врачей, и решим", я промучался пару дней. Потом доктор всё равно ответил всё то же самое, что они не в курсе, но сделать операцию, конечно, могут.

Тут я залип на пару лет (а зря). Когда столько времени уже прошло, я понял! "Эврика! Это же окулист не знает, надо у моего невролога спросить!" Невролог успокоила и сказала, что проблем с этим не должно быть.

И вот я в прошлом году сделал всё же себе лазерную коррекцию зрения.

Возможно, врач боялся больше моего в момент операции. (Про операцию можно рассказать, но, думаю, тут есть люди, поделившиеся этой информацией).

Теперь благодарности!

Огромное спасибо всем тем, кто подписался и прочёл мою историю.

Спасибо тем, кому было интересно, о чём же я имею в виду и тем, кто просил сделать пост -

#comment_79506695 #comment_79504349

Простите, если где повторялся. Прошу не пинать за столько информации, хотел всё и сразу.

Ах да, 25 мая во всём мире пройдёт ежегодный Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.

Надеюсь, не утомил.

Друзья, я вам всем раскрываюсь, говорю всё, что было и что есть. Если появляются вопросы - не стесняйтесь задавать, надеюсь, что на всё отвечу.

Прошу не обижаться на слог, какой есть...