Друзья пикабушники, помогите пожалуйста! Необходимо придать огласке ситуацию с множеством онкологических больных, в числе которых находится и моя мама!
Онкологические больные, у которых в опухоли выявлена мутация V600E BRAF, кроме тех что страдают меланомой, НЕ МОГУТ ПОЛУЧАТЬ БЕСПЛАТНО ЛЕКАРСТВЕННЫЕ ПРЕПАРАТЫ НЕОБХОДИМЫЕ ИМ ДЛЯ ЖИЗНИ. На данный момент мы ведём работу с минздравом Московской области для признания препаратов Мекинист и Тафинлар в список Жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Моя мама около 10 лет проработала в Центральной районной больнице г. Серпухова и помогла не одной тысяче пациентов. Также она работала в Протвинской городской больнице, до начала её болезни.
Помимо основной работы она часто оказывала помощь амбулаторным пациентам, что бы те могли получить качественную медицинскую помощь, не выходя из дома.
У мамы двое детей, я и младший брат - Паша, которому 14 лет.
Коротко суть:
Моя мама перенесла 2 операции по удалению опухоли головного мозга, которые слава богу прошли успешно.
16 февраля 2018 года было проведено повторное МРТ обследование которое выявило продолженный рост опухоли головного мозга. По данному факту был проведён консилиум с участием ведущих специалистов в данной области, а именно на базе «Национального медицинского исследовательского центра онкологии им. Н.Н. Блохина» с участием заведующего нейрохирургическим (онкологическим) отделением доктором медицинских наук профессором Бякешевой А.Х, доктором медицинских наук профессором Карахана В.Б., старшего научного сотрудника кандидата медицинских наук Алешина В.А., научного сотрудника кандидата медицинских наук Митрофанова А.А. и старшего научного сотрудника нейрохирургического (онкологического) отделения кандидата медицинских наук Насхлеташвили Д.Р. Консилиум врачей рассмотрев гистологию выявил мутацию V600E BRAF в опухоли, а также микросателлитную нестабильность в опухоли по маркеру BAT26.
Рекомендация консилиума заключается в следующем – помимо назначенного ранее лечения, на базе их собственного и международного клинического опыта, рекомендуется проведение таргетной терапии с помощью следующих препаратов:
- Тафинлар 150 мг 2 раза в сутки постоянно;
- Мекинист 2 мг в сутки постоянно.
Данная мутация очень часто присутствует при меланоме и тогда государство обеспечивает данных пациентов необходимыми лекарственными средствами, а другие онкологические больные вынуждены покупать данные препараты (аналогов нету) из-за границы.
Более подробная информация во вконтакте - https://vk.com/l1mp3r, у меня можно узнать, где приобретаются данные препараты, их стоимость. А также любую информацию о том, как и где мы проходим лечение, наши успехи в этом непростом деле и кто ним оказывает помощь. Мы готовы оказать посильную помощь в плане организации лечения онкобольных (не финансово увы, а советом - подсказать, дать контакты отличных специалистов и т.д.)
Также я понимаю, что юридической силы ченже.орг не имеет, но всё равно мы создали петицию дабы привлечь ещё больше внимания и возможно ссылаться на неё в разговоре с представителями минздрава - которую так же можно найти в группе во вконтакте.
@moderator, если я нарушил какие-то правила, пожалуйста, не удаляйте пост, а скажите что отредактировать, я отредактирую.
