Э – значит эндометриоз. Часть 4. Финал
Привет, Пикабу!
Сначала я просто хотела дописать свою историю, но на предыдущий пост неожиданно получила такой отклик, что теперь считаю себя обязанной на него ответить.
Во-первых, огромное спасибо всем, кто меня поддержал! Вы самые лучшие, я шлю вам лучики любви и благодарности!
Для сомневающихся — с высоты прошедших лет для меня самой эта сага выглядит как плохой сериал, честно. Вот только мне пришлось принять в нём непосредственное участие и сыграть главную роль. Спойлер: мне не заплатили 🙂
Для тех, кто борется с болезнями и переживает похожий опыт: некомпетентность и недоверие врачей, отсутствие нормального диагноза и адекватного лечения — держитесь, мои хорошие! Просвет обязательно будет, я в это верю!
Я не ИИ (к счастью или к сожалению — сложно сказать). Я действительно пережила всё это на своём опыте. Я не приукрашиваю и не пытаюсь давить на жалость, потому что мне это незачем — у самурая нет цели, только путь. Я не буду никого звать в ТГ и денег тоже не прошу, у меня всё хорошо 🙂
Просто эндометриоз — сложная, непредсказуемая и часто табуируемая самими врачами болезнь. Её не ставят даже если видят, потому что она «мешает рожать».
Я сама слышала этот диалог между врачом и медсестрой, когда они думали, что одни. Типа: скажут пациентке, что у неё эндометриоз — она начнёт пить таблетки и откажется от попыток забеременеть. Как будто с эндометриозом это в принципе возможно нормально сделать 🙁
К тому же очаги эндометрия могут оказаться буквально где угодно в организме. Моя доктор рассказывала, что у одной её пациентки они прижились в носу, и каждый цикл у неё шла кровь из носа.
Отвечу здесь и на некоторые вопросы из предыдущей части:
— Да, пять литров инфильтрата, как оказалось, легко можно не заметить. У меня от природы фигура «песочные часы», поэтому «утяжеление» нижней части живота выглядело просто как локальное отложение жира. Ничто не намекало. Собственно, я после операции встала на весы и увидела примерно эти минус пять кило. Живот, кстати, визуально сильно меньше не стал.
— Диагноз долго не ставили, как мне кажется, из-за наплевательского отношения. УЗИ мне «согласились» назначить только в платной клинике, до этого максимум осматривали в кресле руками (даже без зеркала) и говорили: «не преувеличивайте, всем больно». Попасть к хорошему врачу — это тоже везение. Мне отдельно запомнился один гинеколог, который, щупая мне живот, орал: «расслабьтесь, почему вы так зажимаетесь?». Я честно пыталась расслабиться и не понимала, что он от меня хочет. А это, оказывается, он мои спаянные в единый ком внутренние органы щупал 🙂
— С терапевтом я ничего не сделала — даже жалобу не написала (ладно, лучи поноса послала, конечно же). Сперва мне правда было совсем не до того. А потом я была слишком рада и занята другими делами, чтобы об этом вспомнить. По-хорошему, конечно, стоило написать жалобу, чтобы он не мог причинить такой же вред другим пациентам.
— Мой возраст: сейчас 42 года, на момент событий в 2018 году — 35.
— Врач, которая меня лечила – Протасова Анна Эдуардовна. Клиника Скандинавия. Не реклама ни в коем случае, просто личный опыт. Но мне очень повезло – буквально всё, включая обе операции оплатила страховая. Иначе это очень много денег 🙁
Это заключительная часть моей эндометриозной саги.
Я хочу в ней рассказать, как закончилось моё основное лечения и как мне живётся сейчас.
После того как мне поставили диагноз (наружный генитальный эндометриоз 4 стадии. Двусторонние эндометриоидные кисты яичников. Спаечный процесс органов малого таза 4 стадии. Серозоцеле), на полгода мне назначили уколы Золадексом. Это препарат, который блокирует выработку эстрогена в организме.
Проще говоря, у меня больше не было цикла — меня ввели в искусственную менопаузу.
Тут случилось чудо — прошли мои странные приступы (об этом подробнее расскажу ниже).
Через полгода я сделала контрольное МРТ, и оно показало поразительную положительную динамику — узлов эндометриоза стало гораздо меньше.
Было решено делать операцию.
Изначально речь шла об удалении матки. Но после лечения Золадексом картина улучшилась настолько, что стало возможным сохранить в целости все органы.
Моя врач и ещё один хирург оперировали меня шесть часов. Было разделено множество спаек, прижгли все видимые очаги эндометриоза, удалили более двух десятков кист.
Операция была лапароскопической, и уже через несколько дней я от неё восстановилась.
После операции врач подробно рассказала мне о том, что такой агрессивный эндометриоз, как у меня, нельзя пускать на самотёк, и теперь мне постоянно требуется терапия и контроль.
Она назначила мне Визанну на постоянной основе (препарат, который снижает выработку эстрогена. Золадекс действует похоже, но он очень сильный, и его нельзя колоть более полугода, а Визанну можно принимать длительно). К ней в комплект — Кардиомагнил, чтобы избежать тромбоза.
Я, к счастью, не собиралась рожать детей, поэтому могла полностью сосредоточиться на своём здоровье. С тех пор я непрерывно уже семь лет пью Визанну.
Женщинам, которые с подобным диагнозом планируют ребёнка, нужна более сложная терапия.
Раз в год я прохожу контрольное МРТ и хожу на консультацию к своему врачу.
Полгода назад она нашла у меня полип, который, по идее, не должен был развиться на Визанне, но как-то вырос. Она снова на полгода «пересадила» меня на Золадекс — видимо, организм за эти годы привык к Визанне, и несколько гормональных всплесков всё-таки произошло.
Моё качество жизни улучшилось на несколько порядков. У меня совсем нет цикла и сопряжённых с ним болей, потери крови и скачков настроения.
Я могу планировать свою жизнь на месяцы вперёд. Взять билеты по выгодной цене через полгода — вообще не проблема. Мне не нужно думать, в каком я буду состоянии в момент поездки.
Я стала в разы меньше болеть. Если раньше за зиму, даже сидя дома большую часть времени, я стабильно раз десять сваливалась с ОРВИ, то сейчас я болею в среднем один раз за сезон. За эти семь лет я брала больничный один раз.
Я легко перенесла ковид.
Я могу заниматься спортом и перешла на офисный формат работы, сбежав с удалёнки.
У врачей на вопрос «когда были последние месячные?» я с широкой маньячной улыбкой отвечаю: «в 2018 году».
А будут ли минусы, спросите вы?
Будут. Эндометриоз — серьёзное заболевание, и я в связи с ним принимаю достаточно «тяжёлые» препараты, которые сильно влияют на мой организм.
За всю эту эпопею я потеряла очень много волос. У меня буквально осталась одна пятая их часть, и обратно они не отрастают, хотя у меня сейчас нет дефицитов, и я год проходила интенсивное лечение у трихолога.
Я набрала вес. Поскольку я на гормонах, снижать его или хотя бы держать в разумных пределах — постоянная тяжёлая работа.
Послеоперационные спайки никуда не делись, и я иногда очень хорошо их чувствую, если чихаю или сильно кашляю.
А ещё Визанна очень дорогая 🙁
А что же с моими странными «приступами»?
Сперва я про них вообще забыла. Как только у меня прекратились менструации, прекратились и эти непонятные боли.
Но однажды я снова почувствовала знакомые симптомы.
Словами не передать, какой ужас я ощутила.
К счастью, я уже знала, как купировать приступ — мидокалм не подвёл и в этот раз.
Оправившись, я начала рассуждать, пытаясь понять, что же это такое.
Изначально я думала, что какой-то узел эндометриоза давит на нерв в период активности, и из-за этого возникают боли. Но, очевидно, причина была не в этом — все узлы мне удалили.
Далее моя мысль забуксовала, так как у меня не было необходимых данных.
И вот наступил 2025 год. В нашу жизнь вошёл чат GPT (ребят, не агритесь, при корректном использовании это мега-инструмент). И я в какой-то момент (к этому дню приступы повторялись ещё два раза) решила рассказать ему о своих симптомах:
Сильные боли, словно кислота разливается, начиная с правого подреберья и по всему животу под рёбрами.
После этого — длительный спазм мускулатуры, сопровождающийся болями при глубоком дыхании, кашле, движении.
Повышение температуры тела.
Иррадиирущие неврологические боли в правом плечевом суставе.
И он выдал мне ответ, который объяснил не просто всё, а ВСЁ.
Эндометриоз диафрагмы.
То есть мой эндометриоз не распространился буквально никуда, кроме диафрагмы.
Я подняла все свои исследования за 2018 год и увидела на КТ слова о спайках в плевральной области и жидкости в грудной клетке. Тогда на это никто не обратил внимания — вообще не до того было. Но это было ещё одним кирпичиком в фундамент моего понимания болезни.
На текущий момент я не смогла добиться ни официального диагноза, ни понимания лечения.
У нас в стране этим видом эндометриоза буквально никто не занимается. Торакальные хирурги кивают на гинекологов, те говорят, что это не репродуктивная система, а значит, не к ним.
Никто из врачей даже не решается назначать мне обследования и ставить диагноз. Диафрагма, как оказалось, — терра инкогнита.
Я уже прошла гинеколога, невролога, гастроэнтеролога и пульмонолога, и никто из них не согласился мной заниматься. Но я не отчаиваюсь.
Во-первых, у меня есть «оружие», чтобы справиться с неприятными проявлениями моего заболевания.
А во-вторых, медицина не стоит на месте, и я верю, что через несколько лет даже этим экзотическим диагнозом у нас будут заниматься. А значит, мне подлатают очаги эндометрия на диафрагме, и я буду совершенно здоровым человеком. Ура! 🙂
На этом я заканчиваю свой рассказ. Если у вас будут вопросы — пишите в комментах или в личку, если слишком сложно о таком говорить на публику.
Я желаю вам всем огромного здоровья. С наступающими праздниками!
История болезни
6.2K пост6.8K подписчиков
Правила сообщества
1. Нельзя:
- 1.1 Нарушать правила Пикабу
- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества
- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены
2. Можно:
- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением
- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации
- 2.3 Давать рекомендации
- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях
3. Нужно
- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях
- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам
4. Полезно:
- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях
- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.
5. Предупреждение:
- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются