6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я так и не понял что помогло? не мыться?

раскрыть ветку (12)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Время помогло. Я целый год ходила и терпела. Так лечат синдром отмены, дают коже отвыкнуть от гормонов

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Понятно, у меня похожая фигня на пальцах, призадумался как можно 3 дня не ходить в душ и тем более не мыть руки.. кожа сохнет, лопается до крови от любого напряжения. Ничего не помогало, методом проб и ошибок пришел к методике - мазь с мочевиной + лейкопластырь. Заживает за часы до состояния "ничего не было". Сходил к врачу, примерно то же самое прописал + цетрин )

0
Автор поста оценил этот комментарий
9 месяцев на море
раскрыть ветку (9)
шаг вперёд,
Автор поста оценил этот комментарий

По факту да. Тупо меню и прочие внешние факторы изменились.
Никакие крема или внутренности пациента на результат не влияют.

раскрыть ветку (8)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я написала что была на 9 месяце отмены на море, всего 10 дней была. Это помогло, но не излечило. Никакое меню я не меняла) почитайте о Topical Steroid Withdrawal Syndrome

раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

тоже подумал что вы 9 месяцев были на море) вам надо чаще бывать на море ) морской воздух и вода помогают

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Мечтаю там жить) но в этом году после разлива мазута атопикам там делать нечего

раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий

в Геленджике и Сочи вроде чистое море и еще в море Лаптевых (но там холодно)

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Боюсь что этот мазут уже успел равномерно распределиться повсюду 😂 поеду на озера скорее всего или еще куда, варианты есть

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Рассмотрите японское море во Владивостоке. Оно солонее Черного моря. Очень хорошо мне помогает при моих кожных проблемах.

0
Автор поста оценил этот комментарий

тоже бойкотирую это направление, но мазут не распространяется равномерно, он не растворяется в воде, собирается в очаги, падает на дно, разносится живностью, но не до бесконечности. В океане периодически тонут корабли с мазутом и топливом, океан же не стал весь в мазуте

0
Автор поста оценил этот комментарий
В Феодосии чистое море) 😊
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества