Вот всегда было интересно⁠⁠

Когда я заболел своей смертельной неизлечимой болезнью, никакой войны не было👆
Мне все лекарства государство давало бесплатно, как только я вступил в программу по лечению:
то я получал подкожные шприцы лет 5, которые стоили около $1-2 000, а потом меня перевели на вторую линию лечения, и мне за это купили 8 капельниц, которые стоили по 1 000 000 ₽😯
И никто мне смсками не помогал, да никто и не знает про меня и мою болезнь.
Если кому надо лечиться — лечение всегда найдётся! 👌

В чем? В том, что страна плохая?

Не согласна. Я врач. Я сталкивалась с пациентами, которым благотворительные фонды помогли купить срочно нужное лекарство и привезти из-за границы.  Есть непрозрачные фонды, есть фонды с прозрачной отчетностью. Есть болезни, когда можно ждать закупку или очередь от государства, есть такие, когда ждать нельзя, счет идет на дни, а государственная структура действует медленно.

В развитых странах вопрос решается благотворительностью, а если есть время, выбивают лечение через суд у государства.

Настолько большой объем бесплатной помощи, как в России, мало где есть.

Родители новорожденного Дюка Стэнджера из штата Огайо, которому в прошлом году потребовался курс лечения от генетического заболевания стоимостью три миллиона долларов, были шокированы, когда узнали, что их страховая исключила этот вид заболевания из полиса. Но они не опустили руки, и после многочисленных писем в страховую, жалоб конгрессменам, властям штата и судам им удалось добиться изменений в условиях полиса. Что важно, теперь этими изменениями смогут воспользоваться и родители других детей с таким заболеванием.

А вот родители малышки Элианы Коэн поступили по-другому. Редкую генетическую патологию у дочери они выявили всего за пять недель до достижения двухлетнего возраста, после которого лечение считается невозможным, а потому на многомесячные битвы в судах у них попросту не было времени. Спасением для них стал краудфандинг. Этим словом в Америке называют многочисленные способы сбора средств от желающих помочь, будь то клич о помощи через благотворительный фонд, специальный сайт или иные способы. На их призыв всего за пять дней откликнулись более 23 тысяч человек в США и за рубежом, в общей сложности перечислив 2,2 миллиона долларов, требовавшиеся на лечение.

Зачастую запредельной стоимостью отличаются инновационные лекарства, которые только выходят на рынок. Распространенный способ получить их бесплатно - принять участие в фазах клинических испытаний, хотя число мест для добровольцев зачастую ограничено.

В США действует множество благотворительных, волонтерских и прочих организаций, которые иногда могут оказать поддержку в лечении конкретного заболевания. Кроме того, у некоторых производителей лекарств есть специальные программы поддержки для тех, кто не в состоянии их себе позволить.

Ну во-первых, не исключено, что это мошенничество. На самом деле, у мошенников ничего святого нет, и они тупо берут фотки сталетней давности и спекулируют на этом
Во-вторых, родителей не всех устраивает лечение в России по ОМС или когда им говорят "уже всё". Они решаются на лечение зарубежом, где по сути то же самое, но за деньги и до последнего рубля. Лечат пока платят. Чуда не произойдет, но родители в это не хотят верить и готовы на что угодно, лишь бы "сделать все возможное".

Ну и из адекватных причин - это:
1) оплата дороги к месту лечения и гостиницы для родителя на время лечения ребенка, питания.
2) оплата реабилитации - она не полностью покрывается ОМС
3) оплата нянь/тьюторов/сопровождающих, так как их, даже если должны предоставить в школе типа бесплатно, по факту их очень мало или нет вовсе, надо искать кого-то со стороны.
4) лечение СМА - оно настолько дорогое (самое дорогое лечение в мире), что без фондов обеспечить детей лекарством нереально.

Знакома лично с сотрудницей одного фонда, она говорит, что честные фонды не пускают слезливые ролики по ТВ и в соцсетях, не публикуют печальные фотки детей, так как они только дискредитируют благотворительность и вызывают обратную реакцию у людей (это правда). И ещё, у реальных фондов никогда нет "сборщиков пожертвований" с кубами на улицах. Потому что им надо платить.

Вот такая история.
Лично я не перевожу никогда деньги по этим слезливым рекламкам в СМИ.

А ещё можно платить врачам, учителям и пенсионерам

Какую именно? В том что она на одиннадцатом месяце оглохла? Когда я в реанимации была. (чуток простыла, батя с папаней орали по пьянке, мать в бане уронила?) ХЗ. Я приехала и стала замечать. Потом по врачам. Ну хуле поселок ни хрена и не делали (типа она вас игнорит). Потом наша лечащая ушла (от рака лечилась), вторая сказала "-Я не имею права вас направлять". Обратилась в "Крепкую семью". Там сразу всех на место поставили. Ну это уже ей больше 3 было. Пока добились всего Уже в 1 класс пошла

5 степень полная глухота

Саткинский район. Ну поселок называть не буду.

Да не зря. У самой дочь инвалид. Состоим в каком то списке, хз в каком. Ни каких мы льгот ИМЕННО по этому списку не получаем. Только пенсия и ГОСобеспечение. Причем бесплатно все.

Так государство и помогает. Или ты веришь, что за сутки на платных смс реально поднять с десяток мультов? Где комиссия от 30%?

Это психологический ход, чтобы сплотить население.

По слуху. 4 степени, Все от государства. Какое то наше "типо сообщество" ни хера не помогает. Все блядь реклама. Я не прошу, но многие из наших обращались. Всем хуй.

По слуху. 4 степени, Все от государства. Какое то наше "типо сообщество" ни хера не помогает. Все блядь реклама. Я не прошу, но многие из наших обращались. Всем хуй.

Народ сплотить. Ну вот посмотрите, какие мы дружные, помогаем друг другу.

Я про фонды. И им все равно, денежка есть и ладно. Ну покажи хоть одного кому помогли (только не рекламу). Как писала выше мы тоже в херне какой то состоим

К сожалению эти дети в основном не будут здоровыми в полном смысле этого слова …

Прочитайте внимательно пост и ответьте себе сами…

Без понятия, сложилась практика, почти всех устраивает

См ответ чз 1 коммент выше

Блин, Вы- тролль? Или проблемы с пониманием прочитанного?

И с чего государство должно отправлять лечиться кого-либо, если это же самое можно лечить внутри страны?

Если пациент излечим, а данный вид помощи не оказывается внутри страны, государство оплачивает.

Блин, Вы читаете?

ТАК ХОТЯТ РОДИТЕЛИ.

Это их право лечить детей там, где они хотят. А наше право- жертвовать деньги или нет.

Но иногда есть варианты, когда ребенку на лечение в России нужны препараты, которые незарегистрированы в России, чтобы их закупить и ввезти в Россию официально, надо много времени, фонд может купить быстрее.

По телевизору рекламу могут позволить себе только очень крупные фонды. Это весьма прибыльный бизнес, помогать деткам за чужой счёт

О до кого то наконец дошло.

Я вот удивляюсь. Ведь много же тем  про которые можно создать пост -  настольные игры , ремонт карбюратора от Волги , история онанизма в древней Спарте. НО почему-то люди хотят создать  первый пост хз с каким посылом. С.. ка ещё и минусят..... я даже не знаю что за минусы сказать...

Почему мошенников?

Рлдители хотят лечить детей в Европе, есть фонды, которые целенаправленно занимаются отправкой иаких детей.

Есть фонд, есть родители, есть больной ребенок. В чем мошенничество?

Почему нет возможности лечиться в России?

Есть. причем на европейском уровне, такими же лекарствами, теми же схемами терапии.

Просто родители хотят лечить детей в разрекламированной Германии или Израиле, где медицинский туризм на потоке, а именно, пригласить умирающих детей, обследовать их, содрать несколько сотен тысяч евро с родителей и отправить санитарным бортом умирать в Россию ( за счет родителей или фонда)

Да на народ ваще похуй. Их устраивает и ладно. Че надо то?.  Им деньги капают.

А что тут предлагать, вопрос острый, может стоит обратить внимание как решается этот вопрос в развитых странах…

Все так.

Родители этих детей чаще всего не хотят лечиться в России. Их тут же подхватывают благотворительные фонды, которые живут за счет этих сборов.