1865

Саркома. Окончание борьбы

На самом деле, нифига не пафосно, действительно, я давно уже на паллиативе, неясно вообще как мой организм вообще всё это выдерживает.

Итак, в ноябре я писала об обнаружившихся метастазах в легких и плевре и о назначении второй линии ПХТ по схеме GemTax. Первый курс я выдержала с трудом и попала в реанимацию, а ведь мне предстояло еще пять. Сейчас по прошествии времени я не понимаю как я всё выдержала, это были какие-то мегапобочки, в довершении ко всему фактически я перестала чувствовать ногу и одновременно с этим она начала жутко болеть. Я не знаю как это возможно, но это оказалась постлучевая нейропатия и это ОЧЕНЬ больно. Я не спала и вечно плакала от боли. В общем, препараты ПХТ наложились на проведенную в апреле-мае 2022 лучевую терапию и вот случилось такое. Сейчас боль ушла (хвала особым препаратам), но хромаю до сих пор, нога не разгибается и я ее не чувствую вообще. То есть ты ее будто бы отлежала и она не восстанавливается, так и ходишь с отлежанной.

Честно я считала, что мои мегамучения не напрасны и ПХТ потихоньку это раковые клетки убивает, однако контрольное КТ в конце марта показало отрицательную динамику. Плюсом компримированное на треть правое легкое, правосторонний пневмоторакс и гидроперикард. Врачи перевели на третью линию химиотерапии, на сей раз таргетную. Препарата это в моем регионе нет, в соседних тоже, в Москве-то не во всех аптеках, но тем не менее я нашла. Жаль, что он недешёвый (около 50к на один месяц), но деваться некуда. Предупреждая вопросы: да, дома мне выписали бесплатный рецепт (препарат в таблетках), но его нет в аптеках и местный Минздрав неизвестно когда осуществит закупку. Поэтому, конечно, лечиться-то надо сейчас, а не когда чиновники его закупят. С него тоже побочки, я почти не ем, я похудела на 15 кг в общей сложности, дичайшая слабость, рвота, боли в ребрах, иногда одышка. Промежуточные анализы крови вроде бы норм, но моча отвратительная, почки, видать, не очень справляются.

Еще в январе меня перевели на первую группу инвалидности, но я по мере сил хожу на работу, благо она офисная. Ну как хожу… на такси туда и обратно, хожу я с трудом. Считаю, если засяду дома, то расклеюсь прям до амебообразного состояния, не хотелось бы. Да и зарплата не помешает:)

Я, безусловно, счастливчик, что с диагностированной такой агрессивной саркомой живу уже почти два года, но, честно, это не жизнь. Как в фильме «Берегись автомобиля»: со сломанным аккумулятором разве это жизнь?:) Я продолжаю лечение по мере своих скромных сил, но уже без энтузиазма. Понимаю, что может полгода-год осталось, но не осознаю. Кажется, если осознаешь, то сойдешь с ума. Единственное, чего я очень хочу - чтобы было не больно.

История болезни

5.9K поста6.7K подписчиков

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

19
Автор поста оценил этот комментарий

Сча слово минусов но я вам советую:


1) принять факт что вы можете умереть.

2) привести свои дела в порядок.


Я прошел через онкологию и внезапно смирение даёт сил. Я не призываю бросить борьбу я советую принять возможный исход. А уходить не решив свои дела очень и очень плохо.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Дела приведены в порядок давно, завещание написано, долгов нет, ипотека погашена, пинкоды и пароли написаны в блокноте, запасные ключи от квартиры есть у подруги.

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Я, конечно, не онколог, но как-то это очень странно выглядит с точки зрения банальной логики. Собирались же вроде удалять, а потом в Москве химию решили? Как можно локальную крупную опухоль пытаться вытравить химией и смотреть как она не работает, вместо того, чтобы вырезать. А потом на всякий случай и протравить химией и прижечь лазером. И вообще, если это такая опасная форма рака, но она в ноге, которую можно просто ампутировать, почему бы не предлагать это человеку на выбор. На протезах из прошлого века люди танцевать умудрялись, а что говорить про современные.

Держитесь. Если есть хоть один шанс на миллиарды, пусть он выпадет.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Есть протоколы лечения и клинические рекомендации. Они пишутся исходя из того какому количеству людей помогло то или иное лечение в зависимости от стадии, локализации, размера опухоли и еще от 100500 параметров. Меня, да и всех онко, лечат по ним. И если протокол лечения помогает, скажем, 80 процентам больным, то его и назначат. Но никто тебе не обещает, что ты не войдешь в оставшиеся 20%. Вот и в моем случае химия что-то никак не может сожрать раковые клетки:)


Если всё решалось простой ампутацией, было бы действительно здорово. Но даже в случае потери конечности никто не гарантирует отсутствие отдаленных метастаз. Иначе я была бы без ноги и с метастазами еще. Так вроде хоть с не особо работающей, хромающей, но ногой!)


Спасибо.

0
Автор поста оценил этот комментарий

А вы ищете клинические испытания,новые методы лечения?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Поскольку я наблюдаюсь в ведущем онкологическом федеральном центре, вы не представляете как я там заколебала своего врача и сколько уже было консилиумов:) Это саркома, она не такая распространенная среди населения, а большинство новых методов лечения сейчас разрабатываются по самым распространенным видам карцином. Это понятно и логично: так могут помочь большему количеству людей. Так что на самом деле, чего-то действительно инновационного в лечении сарком немного.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А есть способ вам Донат сделать?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, но не надо, правда. Я справляюсь:)

показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества