Прошу помощи врачей

Здравствуйте. Первый пост на Пикабу, не таким я его себе представлял.
Паралельно лечению и наблюдения в больнице хотелось бы получить какую нибудь информацию.
У дочери возрастом 2 месяца с рождения были непонятные моменты в дыхании, во время бодрствования слишком громкое и частое дыхание, как у собак во время жары, обратились в районную больницу, они направили в областную, там провели некоторые исследования, УЗИ, анализы и назначили Элькар, витамин D, Корилип-нео, Актовегин. Затем обнаружили ассиметрию и небольшое увеличение желудочков мозга, назначили диуретики, Диакарб вроде бы, который нужно принимать 3 через 3 дня, нас об этом не уведомили, сказали каждый день, весь четвёртый день приёма Малышка проспала, нехотя ела, вечером побелела, перестала реагировать на раздражители, стали холоднее пальцы конечностей, в течении 5 минут уже были в больнице, сделали укол чего то тонизирующего и повезли в областную детскую больницу, там под 5% глюкозой ребёнок ожил. Сахар в норме, инсулин в норме, сдали кучу анализов, повышен только кортизол, но возможно на уколы, капельницы, стресс и слезы. 3-4 недели никто ничего не понимает, отменили все препараты, приступы слабости продолжаются, то ребёнок активный, то вялый целый день, в итоге всё заканчивается капельницей, на данный момент капельницу каждый день. Сдали анализы на генетические мутации, на гормоны, тандемная масс спектрометрия и анализ мочи на органические кислоты, сдали вчера, результат нескоро.
Ребенок тухнет на глазах, вялость, сонливость, отсутствие аппетита, пока не прокапают глюкозу, после неё все налаживается, ни невролог ни эндокринолог внятного ничего не сказали.
Есть выписка болезни, там всё описано, но большая часть под знаком вопроса, медсестры советовали крестить и сходить к бабке, меня такие советы пугают. Бумаги и анализы направлены в Москву, но чего и когда ждать-неизвестно.
Может кто то сможет подсказать куда копать и к кому обратиться.
Спасибо за внимание!