27318

"Пап, я тебя люблю"1

Эту фразу полчаса назад я услышал от своей Сони (диагноз пограничный между РАС и лёгкой умственной отсталостью). Соня, глядя на меня, произнесла это. Повторила. Ждала моей реакции.

Я, 34-летний мужик, не могу описать своих чувств. Соне 9 лет. Последние 7 лет прошли в борьбе за вытаскивание Сони из ее внутреннего мира. Обучение. Социализацию. Я говорил ей, что я люблю ее. И вот, внезапно для меня, она сказала мне это сама. 7 лет. Оно того стоило.

Выговорился. Если кому-то неинтересно - извините, листайте дальше.

Правила сообщества

Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий

@PhoeniXAAM, у меня с ребенком похожая ситуация, только мальчик 3 года, диагноз до сих пор на уточнении, всей душой понимаю как это тяжело... врагу не пожелаешь.


Если не затруднит, ответь пожалуйста, диагноз УО был поставлен на основе органических повреждений\изменений мозга, которые видно на МРТ, или только по тестам от психолога?

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Добрый день, ЭЭГ было старым, УО по итогам врачебной комиссии психдиспансера (логопед, психолог, комиссия). С одной стороны, мы удивились, так как в последний раз аутизм сняли полностью (что, вспоминая историю развития Сони, может быть не совсем верным). С другой стороны, по мнению врачей, УОЛС более благоприятный диагноз по сравнению с аутизмом.
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мы уже кучу спецов прошли, и дорогущих всяких (Наталья Кирэ например, может тоже обращались?).


По УО современная медицина сходится на том, что это 100% результат органики (повреждения) мозга, который видно на МРТ (3 Тесла желательно). Мы вот пока ищем аппарат такой, у нас в городе просто нет. Думал может вы тоже такое исследование с дочкой уже проходили и может подскажете чего.


И ещё вопрос, как вы решаете вопрос с зубным врачом? Или с дочкой можно договорится, чтобы она сидела в кресле на процедуре?

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мы уже кучу спецов прошли, и дорогущих всяких (Наталья Кирэ например, может тоже обращались?).

По УО современная медицина сходится на том, что это 100% результат органики (повреждения) мозга, который видно на МРТ (3 Тесла желательно). Мы вот пока ищем аппарат такой, у нас в городе просто нет. Думал может вы тоже такое исследование с дочкой уже проходили и может подскажете чего.

Нет, в определённый момент, когда увидел эффект от непрерывного посещения детского сада, ограничился тем, что есть у нас в Омске. Упор на инклюзию + тьютор + периодически ноотропы. Скажем так, сомнений в том, что у Сони органика, не возникает.

И ещё вопрос, как вы решаете вопрос с зубным врачом? Или с дочкой можно договорится, чтобы она сидела в кресле на процедуре?

Зубы вырывать (молочные, если сами не выпадали) - можно было договориться.
Сейчас лечить зубы - только общий наркоз. И сейчас ооочень тщательно следим за зубами, чтобы лишний раз не ходить.
А вот забор крови или прививки - можно договориться.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
в определённый момент, когда увидел эффект от непрерывного посещения детского сада

На полный день ходите, а с какого возраста начинали? С моим прям беда, он не одевается\раздевается сам. Ест с ложки сам только то что ему вкусно, если нет, то просто есть не будет, надо кормить. Поэтому сад у нас максимум по 2-3 часа сейчас, толку особо пока не вижу с него. С горшком тоже всё не очень - не просится на него, но хотя бы начал сдерживаться ближе к 3 и высаживаем его по времени сейчас.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
С тьютором начинали с 2 часов в день и вышли на 10 часов (с 8 до 18). И Соня втянулась так, что ей наоборот, не выходные и каникулы нужны, а в садик))

Сейчас ей 9, уже в школу ходит.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку