ПалТоныч
Добрый день друзья. В первую очередь хочу сказать спасибо за поддержку. Когда я писал тот комментарий #comment_149449272 , то не думал, что среди Пикабушников столько неравнодушных людей.
Попытаюсь описать подробней что происходило за 7 лет лечения сына.
Его зовут Павел сейчас ему 11 лет. Все началось в апреле 2012 года. Паша ходил в детский сад как все обычные дети. В первых числах апреля появилась температура и прочие признаки простудного заболевания. Жена проходила курсы повышения квалификации, и я вышел с ним на больничный. Обычные анализы кровь из пальца, моча и кал. Через пару дней педиатр попросила пересдать анализ крови и подойти на приём. Сын к тому времени ослаб и начал прихрамывать и жаловаться на боли в ногах (один из признаков лейкоза, как позже нам было объяснено, является боль в костях). Кровь сдали, посетили педиатра и уехали домой продолжать лечить ОРЗ но ближе к обеду звонок на телефон от педиатра: «Папа, вы дома? Сидите ждите меня!» через буквально полчаса прибежала доктор вручила направление в республиканскую детскую клиническую больницу (РДКБ), стекла с анализом крови и напутствовала: «Если будут укладывать в стационар не отказывайтесь!». Я вызвал жену и мы поехали в больницу. Приехали в отделение гематологии нас там приняла заведующая отделением и направила на анализ крови в их лабораторию (она находится на 9-м этаже но лифт ходит только до 8-го) после сдачи крови был поставлен предварительный диагноз «Острый лимфобластный лейкоз» сына оформили в стационар сделали первые люмбальную и костномозговую пункции, при этом часть анализов необходимо было делать в Екатеринбурге т.к. в Ижевске нет лабораторий, которые делают такие анализы. Пробирки с костным мозгом ставятся в термос, жена садится на поезд в Екатеринбург везет этот термос в Екатеринбург в детскую онкологическую больницу на ул. Среафимы Дерябиной. Термос отвезен костный мозг доставлен в достаточно сохранном виде и достаточное количество для проведения анализа. Жена после бессонной ночи в поезде и нервах решила съездить в Храм на Крови и поговорить там с батюшкой. Как вы знаете, из моего комментария, беседа закончилась фразой: «а что вы дали богу, чтоб просить у него?». Анализ костного мозга подтвердил предварительный анализ и Павла начали лечить, жена приехала, сменила меня, а я вышел на работу.
После 6-ти блоков химиотерапии сына выписали домой в статусе условной ремиссии, назначили поддерживающую химиотерапию еженедельные анализы крови и наблюдение у гематолога. Была назначена инвалидность и жена ушла с работы, чтобы ухаживать за ребенком инвалидом.
На фоне ослабленного иммунитета сын заболел ротовирусной инфекцией и почти на полтора месяца попал в инфекционный бокс, сильнейший отек скопление жидкости в брюшной полости, отказ в приеме пищи привело в реанимацию и внутривенному питанию.
Спустя почти два года после выписки случился первый рецидив, мы вернулись в РДКБ опять блоки химии, пункции, анализы и летом 2016 года было назначено прохождение лучевой терапии в НИИ рентгенрадиологии в Москве на ул. Профсоюзная. Мы втроём приехали в Москву за день до назначенного дня госпитализации. Сын сразу влюбился в метро, посетили Москвариум, погуляли на ВДНХ. Почти месяц проходил курс лучевой терапии. Вернулись домой. Опять поддерживающая химия, еженедельные анализы крови, по необходимости поднимали показатели переливаниями крови, прокапывали препаратами поддержки печени.
Весной 2018 года, за месяц до завершения поддерживающей химии и перехода в статус ремиссия, сын пожаловался на боль в ногах, зная что это один из признаков лейкоза, мы повезли ребенка на анализы в РДКБ, так мы узнали о втором рецидиве, Заведующая отделением гематологии заявила что как лечить нас не знает и…. ушла в отпуск.
Мы начали искать выход в Детскую больницу им. Дмитрия Рогачёва, подключили всех знакомых, кто мог как-то помочь с госпитализацией. Друзья смогли выйти на людей в Минздраве РФ, другие друзья могли выйти на полпреда президента по ВМП, в результате спустя месяц после госпитализации мы получили долгожданный вызов в клинику Рогачева, получили квоту, Паша к этому времени был на постоянных промывочных капельницах и антибиотиках. Я купил билеты на самолет и мы сняли сына с капельницы посадили его на самолет, по прилёту в аэропорт Внуково нас встретили друзья и помогли доехать до больницы, после оформления сына определили в палату, познакомились с лечащим доктором, но к лечению сразу не смогла приступить т.к. у сына на фоне низкого иммунитета развилась пневмония, и состояние ухудшалось была инфекция, антибиотики помогали слабо, чуть позже было принято решение поменять катетер на новый и тут выяснилось, что катетер который поставили в Ижевске был инфицирован. (грязные руки и сопливые медсестры в Ижевске) после смены катетера состояние начало выравниваться, ребенок начал откликаться на химию, в это время на предложили попробовать перспективное но экспериментальное лечение CAR-t клетками (берут лейкоциты больного и обучают их распознавать и маркировать лейкозные клетки, дальше иммунитет сам справляется с ними) мы согласились. После короткого блока химиотерапии произвели забор лейкоцитов и отправили их на обучение. Через 2 недели клетки были готовы и их ввели в организм. И они реально начали работать уровень лейкозных клеток начал быстро уменьшаться, анализы показали что все идет хорошо, но при уничтожении лейкозных клеток происходит большой выброс токсинов в организм что приводит к цитокиновому шторму. Этот шторм очень сильно влияет на сознание приводит к спутанности сознания, ребенок перестал узнавать окружающих, доктор буквально жила рядом с сыном, подменяла маму, чтоб та могла покушать. Но постепенно, с уменьшением количества лейкозных клеток, сын начал восстанавливаться и в начале сентября мы благополучно вернулись домой. С условной ремиссией, без поддерживающей химии. Так как лечение было экспериментальным, то нам необходимо было ежемесячно возить сына на пункции костного мозга в Москву. а зимой на месяц был отправлен в санаторий «Русское поле» под Чеховым. Там проводят реабилитацию для деток прошедших лечение онкозаболеваний.
В начале июня 2019 года. Я с сыном снова поехали в санаторий, а жена осталась дома писать диплом и сдавать госы по специальности «Логопед». Из санатория нас отправили на очередную пункцию, и через 2 дня после этого мне сообщили, что у сына новый рецидив (третий) и что CAR-t больше не могут распознать лейкозные клетки, потому что лейкоз мутировал. Я не знал, как сообщить это страшное известие жене. На следующий день она была рядом с нами в санатории, а еще через день нас отправили в Москву в Рогачёва. Опять химия теперь высокодозная, согласие на использование не лицензированного в России препарата. Жена была с сыном, я мотался Ижевск-Москва и обратно. Находился рядом с родными от звонка до звонка и жил в хостеле рядом с больницей. В августе в течении одно недели взяли три пункции, отправили пробирки с костным мозгом в другие клиники, оттуда пришли отказы. Нас с женой пригласили на консилиум и озвучили страшные новости – Болезнь не реагирует на лечение. В этот-же день нам отдали выписку на руки, фонд «Подари жизнь» приобрел нам билеты на самолет и на следующее утро мы били уже дома.
Сейчас Паша чувствует себя хорошо, есть небольшие ограничения, связанные с тем, что у него оставили центральный венозный катетер, катетер обслуживаем самостоятельно – жена научилась его промывать, и переклеивать пластыри. Из школы приходят учителя занимаются с ним, учится на 4 и 5 радует нас, всячески поддерживает.
Многие из вас спрашивали возможность отправки открыток и писем Павлу мы с женой думаем, что Павел будет очень рад получить письма и открытки.
Спасибо всем кто поддержал нас теплыми словами.
Из Пашиных увлечений: Метро (любое, но очень фанатеет от Московского), Angry birds (огромная коллекция фигурок), Plants vs zombies (тоже огромная коллекция фигурок игровых полей как пластиковых так и самодельных), Лего любит собирать но быстро теряет интерес. Ну и планшет конечно (три разных win, ios, android), Игры на xbox.
Что дальше?... Дальше жить радуясь каждому дню, хочется свозить на море, но как получится по состоянию здоровья.
Также хочу выразить огромную благодарность Врачам ФНКЦ "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева"
Большое спасибо Фондам "Подари жизнь" и "им. Хабенского" Эти фонды реально работают с тяжело больными детьми, помогают в сложных ситуациях, волонтеры этих фондов делают всё возможное для детей что-бы им было легче переносить тяжесть лечения.
Наш адрес: 426075 Удмуртская Республика, г. Ижевск, ул. Камбарская д.41 кв.24 Бурков Антон (это я) или Бурков Павел (Это сын)
Меня всегда можно найти в телеграмм https://t.me/AntonBooR
PS Прошу простить за орфографические и грамматические ошибки, в голове сумбур и каша.
