22

Нужна помощь

Вот уже два года мне не могут поставить диагноз, сейчас врачи предполагают СКВ, но сами не уверены. А состояние ухудшается с каждой неделей. Знаю что здесь не любят такие посты, но также знаю что здесь многим помогают. Огромная просьба помочь контактами хороших ревматологов. Извините за ошибки, но это сейчас последнее что меня волнует.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Если бы был анамнез, было бы проще вам помочь

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Подскажите куда и кому отправить анамнез и все данные по анализам и обследования и я отправлю. Сюда писать тонну медицинской информации?

2
Автор поста оценил этот комментарий

«Состояние ухудшается с каждой неделей», но терпите уже два года...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я все эти два года хожу по врачам, сдаю анализы, прохожу обследования. Но диагноз не ставят. Вы пишите - терпите, а что мне делать? Если только уже застрелиться.

Автор поста оценил этот комментарий

Диагностика СКВ в Инвитро даже есть.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению СКВ как и другие аутоиммунные так просто не диагностируется. В инвитро просто делают анализы, как и в других лабораториях. Один врач говорит волчанка, другой что РА, потом снова поменялся врач, отменил диагноз и опять ставит СКВ, но при этом сам не уверен и лечение пока от РА не отменяет.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Вроде как пока остановились на идеопатическом ангионевротическом отеке. Помогают только гормоны и это ужасно. Каждое утро похожа на пупырчатую гусеницу с распухшими конечностями или перекошенным лицом. Треш! И все это болит как ожог. К обеду не остаётся и следа. Иногда до двух суток. Практически все препараты без эффекта.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Держитесь. Прекрасно вас понимаю. Будем надеяться что не вся медицина у нас похерена.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Тоже спорный. Обивали пороги института ревматологии. СКВ не подтвердился, но проблема никуда не ушла. Другой диагноз не лучше. Стойкая ремиссия кончилась из-за отсутствия регулярного лечения. Собственно, сейчас болеют только короной, остальные не в счёт - выживайте, как хотите!
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это точно.  Ещё один диагноз не подтвержденный у меня - васкулит, сейчас его тоже проверяем. Пока ищите грамотного ревматолога попробуйте пока проверить варианты аутоимунных у гематолога. Он может помочь сузить круг диагнозом, я сейчас как раз на этой стадии.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
И самое страшное: врач, который помогал, недавно умер от ковида. 🥺
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ужас. Если найду хорошего специалиста обязательно поделюсь контактами с вами.

Автор поста оценил этот комментарий

Ну тогда чего ты ожидаешь?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Надеюсь что кто-то знает хорошего специалиста и поделится контактами.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Упс. Мы по такому поводу в Москву пытаемся попасть.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

У вас тоже спорный диагноз? К какому-то конкретному специалисту пытаетесь попасть?

показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
врачи предполагают СКВ, но сами не уверены. А состояние ухудшается с каждой неделей

Тогда с похожим комплексом еще может быть рак крови. Ты рад?


А если серьезно, то где, блджад, результаты проведенных анализов, заключения с денситометрии, рентген?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Рак отрицают все специалисты. Все анализы, рентгены и денситометрия в том числе на руках. Все готова принести/ прислать чтобы мне смогли помочь с постановкой диагноза, поэтому и прошу контакты врачей. Нужен специалист.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Где хоть какие-то заключения, анализы, выписки? В каких городах были врачи? Да что там города, страна хотя бы какая?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Россия, Москва. Смысл сюда выкладывать эти данные? Мне нужны контакты ревматологов для уточнения диагноза. Я готова и сюда всю информацию выложить, но какой смысл?

0
Автор поста оценил этот комментарий
Страна? Город?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Москва. Но если специалист в пределе досягаемости готова съездить/ слетать. Или проконсультироваться хотя бы дистанционно.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Что можно сказать по инфе из поста? Разве что то, что ты точно умрёшь. Выкладывай выписки, анализы и т. п.!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Эта информация займёт тут всю ленту.  У меня анализов и выписок уже том... (((

показать ответы