Нужен совет
Ребята, пост без рейтинга, поднимите повыше, может кто сталкивался с подобным и даст совет.
Хочется поддержать человека, чьё стремление жить и справляться с трудностями может вдохновить многих. Мне после таких историй мои проблемы кажутся пустяками.
Надеюсь кого-то тоже заставит подумать, что-то переосмыслить.
Если у вас появятся мысли, вопросы, советы или просто слова поддержки - пишите в комментах.
У меня коллега инвалид, его зовут Сергей, и по прогнозам врачей его время должно было закончиться примерно 30 лет назад. Но он до сих пор сражается. Есть такое генетическое заболевание СМА, при котором у человека постепенно отказывает мышечная система. 50% детей не доживают до 2 летнего возраста. У тех кто выжил жизнь не из лёгких.
Здесь Сергею 4 годика, он ещё может немного ходить.
Сначала у человека постепенно отказывают мышцы ног и тела, затем мышцы рук, затем способность глотать и дышать. Не смотря на это Сергей постоянно находил занятия которыми его тело позволяло ему заниматься. Он занимался вязанием, точил фигурки деревянные на токарном станке, играл в шахматы (по шахматам выполнил норму кандидата в мастера спорта)
много лет занимался черно-белой фотографией, помогал школьникам и студентам писать дипломные работы, ремонтировал механические часы, делал свой интернет-магазин, работал контент-менеджером и программистом.
Сергей научился жить со своим недугом, заводить друзей, и даже семью.
Недавно появилась информация о лекарствах прошедших испытания, которые дают возможность прожить людям со СМА ещё какое-то время.
Например Spinraza, Эврисди, Zolgensma. Достать их в нашей стране (Беларуси) очень сложно. Но считаю, что Сергею нужно пробовать жить дальше, искать возможность получить эти лекарства или переехать в другую страну, где оно доступно.
Я коротко изложил суть. А вообще Сергей сделал сайт, где описал свою жизнь, там можно написать Сергею лично. (https://helpmeplease.ru/)
А можете писать здесь, я скину ему этот пост, ему будет приятно увидеть поддержку.
Я надеюсь здесь есть люди, которые знают о СМА или о лекарствах или о новых исследованиях, или о том как получить их, или имеют любой подобный опыт в сложных жизненных ситуация, с переездами в другую страну. Спасибо за любой совет, мнение или плюсик!
