2062

Аутизм в моей жизни.

Вот читаю я эти истории и завидую. Дружная семья, гордятся достижениями. У нас немного не так. Далеко не так.

Постараюсь без нытья.

До полутора лет он развивался вполне нормально, сам сел, сам ложку взял. Сам начал ходить. Слов было очень мало, но они были. Да и все вокруг говорили, что мальчики всегда поздно начинают говорить, "ленятся".

Я не сразу насторожилась - послеродовая депрессия, сожитель свекрови побил меня, я сьехала к маме, с которой и на расстоянии были сложные отношения, потом поиски жилья, работы, садика. Беспокоило поведение сына, но немного не до этого было.

В садике невролог сразу сказала "аутизм". Я очень долго не могла поверить и принять. Даже у бабок была, не по своей инициативе, но все же. Я видела откат. Те пару слов которые он говорил и те ушли. Перестал сам есть. Вместо слов - крик. Постоянный. Если честно- понемногу крыша едет. Он кричит, а ты не знаешь как его успокоить. И как результат - реакция людей. Вместо понимания я натыкалась на укоризненные взгляды и это минимум. "Мамаша, вы его успокоить не можете?", "боже, что за мать?!", "какой-то ненормальный ребенок". И так хреново, а тут со всех стороны только и слышно какая я. А не на кого оставить его. Мать туда же "почему ты его не учишь? ты его плохо воспитываешь!" говорит та, кто наказывал меня скакалкой до окончания школы, впрочем про нее можно в одном из моих постов прочитать.Да, как научить его, я только тогда и узнала что существует аутизм. Как заниматься, если он кричит и убегает?


Реабилитационный центр особо ничего не давал, они считали его проблемным. В группе дети вперемешку и с синдромом Дауна и ДЦП и гидроцефалией и еще какие-то диагнозы. Конечно, в основоном те дети сидели молча и пускали слюни (простите если кого обидела, пишу просто факты), а мой кричит.

Переезд в Польшу немного помог. Это все-таки садик именно для детей с РАС. Сын все еще кричит, но только от переизбытка эмоций, не постоянно. Не говорит до сих пор. Обожает лошадей и бассейн - у них есть эти занятия, я еще сама с ним в бассейн хожу, просто наблюдаю как он сам пытается нырять, плыть.

Сам стал кушать, почти сам одевается.


Но я не знаю, что его ждет. Впрочем никто из родителей не знает. Но отличает нас то, что у них есть отцы, еще дети в семье, у многих родственники готовые помочь и поддержать. А мы одни. Я перестала верить людям. Я не просила о помощи, хоть и никогда не отказывалась от нее.

Это сложно... У меня не было выбора. Аутизм заранее не угадаешь. Разве что генетические анализы, но далеко не все их делают, никто ж не думает о таком.

Я правда очень рада за других, но периодически рыдаю в подушку. Потому что не дай что со мной случится - что будет с ним? Кто скажет ему "дай сделаю фыр-фыр" и он подставит пузо хохоча?

Я хочу дать ему многое и в то же время понимаю, что мне придется принести себя в жертву. А я так мечтала о том, что буду читать ему сказки на ночь, отвечать на вопросы "почему трава зеленая?", у нас будет новый папа, который научит играть его в футбол и мы вместе поедем отдыхать, а я не буду бегать за ним постоянно и говорить "не ешь песок", "полежи спокойно" и "не заходи далеко потому что там глубоко" - сейчас он этого не понимает.

Меня спрашивают про хобби, а мне просто нечего сказать, я уже не помню, чем я любила заниматься. Я так и не окончила институт. Не получила образования, хотя после рождения сына планировала закончить.


Вот такие пироги. Цените то что у вас есть. Цените то, что у вас здоровые дети, друзья, родственники готовые помочь и поддержать, любящие супруги и родители обожающие внуков. Цените...


З.Ы. Спасибо тем, кто старается поддержать меня добрыми словами. Спасибо заранее.

Жалеть меня не надо. Может что-то и поменяется в жизни, а может и нет. Если бы могла - отключила комментарии. Писала для того, чтобы просто хоть немного поняли каково это. Если кто считает нытьем - извините, держалась как могла и пыталась писать без эмоций.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Переезд в Польшу именно из-за сына? Там есть специальные программы для таких детей?

раскрыть ветку (1)
32
Автор поста оценил этот комментарий

Мама ребёнка, который ходил в одну группу с моим сыном сказала, что можно подать заявку на программу для детей с аутизмом в Польше. Я подала и нас взяли.

показать ответы
379
Автор поста оценил этот комментарий

Очень жаль, что так получилось с твоим ребенком, но не лучше ли отдать его в спец.учреждение и жить дальше? Ты уверена, что хочешь положить жизнь на обслуживание инвалида? Без мужика, без нормальной карьеры, без семьи, без нормальных детей? Заминусят конечно, но многие подумают то, что я написал.


Я видел, что такое жизнь с подобным инвалидом. У соседей родился. Когда то красивая мама превратилась в затюканную тетку, от котой ушел муж, а круг общения сузился до врачей, на работу времени не осталось, потому что оставить ребенка не с кем, а новых знакомств так не заведешь. И теперь это здоровый лоб под 30, который может только сидеть в кресле, часами орать и пускать слюну. Больше он ни чего не может.

раскрыть ветку (1)
266
Автор поста оценил этот комментарий

Я разрываюсь. С одной стороны я не хочу похоронить себя. А с другой стороны он же не овощ. Он подходит и целует. Хитрит когда ему это выгодно. Обнимает. То есть отклик есть. А что будет дальше? А вдруг он переступит это все. А может и нет...

показать ответы
21
Автор поста оценил этот комментарий
Если вы украиноязычная, могу посоветовать программку, которая дала мощный толчок в разговоре моему сыну. Сам писал. Но она исключительно на украинсклм языке.
раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Давайте, обязательно попробую!
показать ответы
17
Автор поста оценил этот комментарий
Напишите пожалуйста подробнее про то как ваш сын вел себя в полтора года. Он пытался вызвать ваше внимание? Показывал на предметы которые хочет пальцем? Мой ребенок почти ничего не говорит в полтора года, но он довольно умный (на мой взгляд), любознательный (показывает на неизвестные предметы пальцем и ждёт когда ему скажут что это). Мы уже ходили к неврологу, но он сказал ждать, педиатр сказала тоже самое, но не уверена что нужно так долго тянуть
раскрыть ветку (1)
26
Автор поста оценил этот комментарий

скажу то что помню: если я читала ему стишки из книжки с картинками и показывала на части тела, животных и т.д. просила потом показать названное - он показывал. То есть он понимал нормально что это коровка, это глазик, а это цветочек. То есть все нормально. Сейчас не покажет.

Вел практически как и ваш

показать ответы
20
Автор поста оценил этот комментарий

Интернат с выходными дома?

раскрыть ветку (1)
26
Автор поста оценил этот комментарий

найти бы такой куда реально со спокойной душой можно отдать

показать ответы
27
Автор поста оценил этот комментарий

https://www.facebook.com/groups/VideoKidsStudy/

На этой странице вы найдете как и инструкцию по установке, саму программу, так и как ее использовать (кажется добавлял я такое видео). Она конечно имеет свои глюки но вы должны понять, что я это делал в свое свободное время и старался по быстрее что-то сделать, чтоб улучшить обучение. Вот и качество немного пострадало.

Рекомендую начать со стрелочек чтобы ребенок понял что от него хотят - их всего 4 и все находятся в одном месте. А дальше сами решайте. Все зависит от текущих ваши знаний.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Супер, спасибо огромное
показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий
Жизнь-она мало того, что одна, так она ещё очень мстительна. Говорю, как отец 10-летнего безнадёжно го дцп-шника. Я его не люблю, человеком не считаю. Смысл жизни-младший, офигенный пацан.Без него был-бы 3.149дец.Самый настоящий, железный и холодный. А семьи, как таковой, нет. Она в принципе невозможна при подобных обстоятельствах. А там-вам решать.
раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за откровенность
1
Автор поста оценил этот комментарий
В данном случае нет. Аутист, но не овощ. Какое бы у тебя впечатление не сложилось от прочитанного, один хуй оно не объективно, пока в жизни не увидишь ребенка. Хуй знает, насколько тяжёлые формы у аутизма бывают, но вероятность вполне есть вырастить более менее нормального ребенка, если этим серьезно заниматься, а не забивать хуй и считать его безнадёжным.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Это все круто и я согласна, что надо не забивать, а заниматься, но как я писала выше - я одна. Я работаю, прихожу домой и могу только лежать, я реально устаю. Рядом ребёнок который требует внимания 24/7. Денег не хватает, а это явно не добавляет оптимизма.
Я понимаю коментирующих и их слова о том, что если постараться, то может все получится. Но я не отдыхаю, я не специалист по аутизму. Сами специалисты не всегда могут вытянуть такого ребёнка. Я морально истощена.
Кричащие о том, что я молодец и все смогу - приедьте на месяц, дайте мне возможность отдохнуть за пять лет. Побегайте за ребёнком который не понимает что такое опасность.
Извините, эмоции .
показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Не могу сейчас найти, но читала как-то историю матери одной откуда-то из-за рубежа, у которой ребенок был такой же, в смысле, невербальный вообще. И она это скорректировала, при чем до такой степени, что он спокойно общается. Короче, вкратце опишу, так как нигде оригинал не могу найти.

Я предполагаю, что ребенок ваш вас понимает? Вы говорите, что если ему сказать там фыр-фыр, он прибежит и живот подставит. Так вот, у матери этой была ситуация такая же. Ребенок вообще не говорил. Хочет сока выпить - подходит максимум начинает что-то мыкать, мб на дверь холодильника покажет. Но ее-то он понимает. Мать сделала вывод, что он понимает речь, ему просто не видится необходимым общаться. Тупо полное отсутствие мотивации говорить, мол, зачем, если и так все работает? И мать решила, что нужно, чтобы все "перестало работать" и начала косить под дурочку. Он подойдёт, начнет мычать и что-то просить, а она ему отвечает, мол, ой, я не понимаю, что ты хочешь от меня. Он в плач, а ему в ответ сочувствующее: "я не понимаю, чего ты хочешь, как я могу тебе что-то дать, если я не знаю, что тебе надо?". "Ты хочешь сок? Чай? Воду?" И добиться от него хотя бы одного слова. Мать эта описывала, что там поначалу были просто ебанистические истерики, но однажды ребенок в полном отчаянии после истерики крикнул слово "сок". Естественно, тут же получил, что просил. И так было во всем, буквально.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Если он хочет сок - он тащит коробку с соком
7
Автор поста оценил этот комментарий

здравствуйте.1. если хотите - могу дать контакты в Киеве врача, куда даже с России и Латвии ездят на обследование.

2. медикаментозное лечение получаете? не ждите, пока с возрастом "само пройдет". да, частично должно попустить. но лекарство помогает. мы пробовали Стратерра атомоксетин -не подошло. Подошел Рисполепт. но это ноотропы - только по назначению врача. не экспериментируйте.

3. нам помогла на старте Логоритмика - простенькие песенки, Карточки Домана.

мы уже 6 лет боремся. если что интересует -пишите - может смогу подсказать

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Буду благодарна если дадите контакты врача. Вот только не знаю когда смогу поехать в Украину. Реально на это нет финансовой возможности
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий

Простите за невежество и, возможно, излищнее любопытство. Но не могли бы Вы сделать пост про то, какой он, Ваш ребенок. Как проводит день? Что понимает? Как реагирует на вас?


Про аутизм слышал в принципе, но мне всегда казалось, что это что-то вроде сильного нежелания ребенка контактировать с окружающими людьми. Не в смысле, что они сами в такое состояние впали, а к тому, что внутри они более-менее адекватные, просто для них общени, эмоции и т.д. - это барьер.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Обязательно напишу. Выберу день для описи и съёмки. Думаю, будет интересно. Аутисты разные и я бы не сказала, что он прям не хочет контактировать
показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Всегда интересовало что в голове у людей с аутизмом? Как они думают? На каком языке или образами? И думают ли вообще? А есть ли в них человеческое сознание?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Оо, вы бы знали как я хочу сама это знать. Было бы намного проще
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я могу рассуждать только со стороны, так как у меня соседи с таким ребенком. И это пиздец! Он бесконечно орет, приемущественно ночью, на него орет его мать. Он стучит в стены, хлопает шкафами, все кидает. От такой семьи страдают, как минимум 2подьезда, это и семьи с детьми и пожилые люди. И вот может это прозвучит жестоко, но мне его не жалко, это не человек, а его подобие, которое не понимает ничего, ему уже 11 или 12 лет и с ним не могут справиться 3 взрослых человека, чтоб элементарно вывести из подьезда и посадить в машину. Он уже становится опасен для окружающих. И да у этих соседей есть младшая девочка, которой приходится весь день сидеть в закрытой комнате и в туалет даже ходить с мамой.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я отчасти понимаю ту мать, потому что не смотря на то что у нас не такой тяжёлый случай, но ребёнок периодически так выбешивает, что реально приходится орать(((
0
Автор поста оценил этот комментарий

У моей родной сестры у сына РАС. 5 лет будет скоро. Сейчас занимаются в Грузии. Мы из Казахстана. Мысленно обнимаю вас.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое вам!
3
Автор поста оценил этот комментарий

дорогая моя. как жаль что ты не в Москве. я с радостью дам свой номер телефона, просто поболтать когда грустно или написать как тяжело в 2 ночи. d.rubezhova@mail.ru

если буду нужна, пиши номер на почту.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мой номер 48 537 4ноль2 4два2
Напишите ссразу кто вы, потому что я уже запуталась((
3
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, у меня такая же жизнь, как и у вас, тоже живу в Европе, хотела бы пообщаться, пишите на k.none@inbox.ru Спасибо.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мой номер 48 537 4ноль2 4два2
Напишите ссразу кто вы, потому что я уже запуталась((
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Скажите а у вас есть емайл, хочу послать личное сообщение но не вижу как это сделать на пикабу. Или напишите мне что-нибудь на мой емайл dinchik87@hotmail.com, если свой не хотите здесь светить 🙂

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мой номер 48 537 4ноль2 4два2
Напишите ссразу кто вы, потому что я уже запуталась((
1
Автор поста оценил этот комментарий
Подскажите, в каком вы городе? В Москве у меня есть отличный специалист по работе именно с аустистами. С ними (детьми с РАС) сложно, но пишут программу и для ребёнка, и для родителя, как себя с ним вести, какие упражнения делать. С такими детьми правда сложно, на их воспитание нужно много сил, времени и денег, но шанс на жизнь, близкую к понятию нормы в нашем обществе, есть. Поэтому не унывайте, ситуация неожиданная, но всё решаемо, держитесь. Если потребуется помощь или хотя бы совет, напишите. Удачи вам
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мы в Польше живем, к сожалению выехать нет возможности
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Будет, как будет. Не всё же мы можем изменить. А насчёт интерната, для себя я решила так "пока он не угрожает жизни и здоровью других, он может жить в обществе" ... Может и тебе это пригодится. Не знаю даже что написать, чтобы поддержать. Так ярко понимаю. Бывает хуже да и, думаю, зато ты умеешь радоваться малому. У меня вот сын научился на качелях кататься, понял как именно наклоняться - я очень рада... Ты не одна такая, нас много)
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
У нас пока с качелями проблема, еще не освоил. И ролики пытаюсь дать
показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Скажите а у вас есть емайл, хочу послать личное сообщение но не вижу как это сделать на пикабу. Или напишите мне что-нибудь на мой емайл dinchik87@hotmail.com, если свой не хотите здесь светить 🙂

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Tina251288@gmail.com
4
Автор поста оценил этот комментарий
Сколько Вам лет?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
30
Автор поста оценил этот комментарий

У тебя сложный выбор...

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

очень(((

реально непонятно будет что-то или нет

показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Бикшаева Яна Борисовна +380502234944. вайбер.Киев. обследование стоило 20тыс.р. в переводе на рубли.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Извините за грубость, но я писала выше - я даже поехать в Украину не имею возможности.
Я тронута словами поддержки, что я сильная и не надо отдавать сына в интернат, но никто не хочет подумать о том, что я просто не имею финансовой возможности просто обследовать его нормально.
Вы написали про специалиста, я решила, что это как минимум бесплатно. Такая сумма для меня на данный момент нереальная.

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества