52

Ответ на пост «Сорвалась на семью за то, что скрывали от меня наследственное заболевание»⁠⁠

Понятно, что в реальной жизни я бы не стала задавать больному человеку таких вопросов. Но вот героиню спросила бы: готова ли она сейчас, если тесты все подтвердят и для ребенка, посадить перед собой своего мелкого сына и сказать, что он с ненулевой вероятностью, тоже умрет молодым и страшно (прям как мама вот-вот, смотри, сынок, и мотай на ус, принимай мир с открытыми глазами)? Или таки не готова и предпочтет отложить эти откровения на неопределенный срок? А на какой конкретно? А как потом объяснит предшествующее молчание?

И, кста, я бы не набрасывалась так на родителей за их "эгоистичное желание плодиться". Не факт, что на момент рождения детей они вообще знали о рисках. Генетическая природа хореи Хантингтона точно установлена только в 90-х, еще минимум десятилетие ушло на то, чтобы анализы для ее выявления стали доступны широким слоям населения (да и то, даже сегодня нельзя сказать, что это какой-то рядовой скрининг, в Великобритании среди детей заведомо больных людей, т.е. внутри группы высокого риска, охваченность тестами не достигает и 20 %). От чего конкретно умерла бабка отца, родители героини прежде могли просто не знать. На тетке, ясное дело, все стало понятно, но случилось это явно позже рождения детей. Хз только, почему они продолжали молчать и потом, учитывая фактор внуков.

521

Сорвалась на семью за то, что скрывали от меня наследственное заболевание⁠⁠

Перевод истории с Реддита

Мне (28Ж) недавно поставили диагноз — тяжелое наследственное заболевание, которое нахрен сломает мне всю жизнь. И я настолько в бешенстве, что едва попадаю по клавишам. Это дегенеративная болячка, нелечимая, вообще без вариантов. Мое тело просто будет медленно угасать. И знаете, что самое дикое? Мои родители ВСЮ МОЮ ЖИЗНЬ знали, что такое может произойти, и не обмолвились ни единым словом.

Эта дрянь передается по нашей семье. Она была у бабки по отцу. Его сестра — моя тётя — умерла от нее пару лет назад. Я тогда жила за границей, и родители соврали мне, что у нее был рак. РАК, сука! Нагло соврали прямо в глаза. И только когда мне поставили диагноз, они наконец раскололись и признались, что у тёти была та же болячка, что и у меня. Когда я прижала отца к стене, он даже не смог дать мне прямого ответа. Я спросила, есть ли она у него — а он просто съезжал с каждого вопроса и делал вид, будто я раздуваю из мухи слона.

Мать, в свою очередь, пыталась оправдаться: мол, они не хотели, чтобы я «жила в страхе». Вы что, бль, издеваетесь?! Я могла бы подготовиться! Вместо этого они предпочли пустить меня в этот ад вслепую. Но самое страшное даже не это — у меня двухлетний сын. Мой ребенок может быть носителем этой херни, а они даже не предупредили, что я в зоне риска! Я могла бы обследовать его, принимать осознанные решения, да что угодно! Но нет, они лишили меня этого права, и теперь я живу в парализующем страхе еще и за него.

А потом мать выдала гениальное: спросила, не предпочла бы я вообще не рождаться, чем жить с этим. У вас укладывается в голове?! Она попыталась перевернуть всё так, будто я монстр уже просто за то, что подумала об этом. И знаете что? Да, я сказала это. Да, я лучше бы вообще не рождалась, чем проходила через этот ад! Они сделали эгоистичный выбор, а расплачиваюсь за него я. Они знали о рисках и все равно пошли на это ради себя — им тупо хотелось детей, а я теперь застряла с этим диагнозом. Я назвала их эгоистами, и я не возьму назад ни единого слова.

Теперь они умоляют меня ничего не говорить младшим брату и сестре. Те пока ни о чем не знают, не проходили тесты, и родители хотят оставить всё как есть. Надеются на авось. Но я не собираюсь им врать. Я не позволю обухом по голове оглушить их так же, как меня. Они имеют право знать правду.

Я свела общение с родителями к минимуму. Меня тошнит от одной мысли о них. Мать пытается давить на жалость и вину, твердя, что они «просто хотели меня защитить». Защитить от чего?! От правды? Никого они не защищали. Они защищали только собственные задницы от чувства вины за то, что передали эту дрянь дальше, а теперь хотят, чтобы я прикрывала их шкуры. Но я не буду. Я слишком люблю сына, брата и сестру, чтобы врать им.

Я мудак за то, что урезала контакты и отказалась хранить их секрет, хотя они утверждают, что «просто берегли меня»?

(Речь в посте о болезни Гентингтона)

ОБНОВЛЕНИЕ:

Я всё рассказала брату и сестре.

Мы собрались дома у сестры, и я просто вывалила всё как есть. Сказала, чем больна, и предупредила, что это генетика.

Сестра поблагодарила за правду. Сказала, что пойдет сдавать тесты, но выглядела абсолютно отрешенной. Я её понимаю, это слишком тяжелый обух. Я не лезу к ней, даю время прийти в себя, но дала понять, что я всегда рядом.

Брат выглядел просто ужасно. Они с невестой только-только начали планировать ребенка, и в его глазах мгновенно застыл животный страх. Его невеста — старшая медсестра в паллиативном отделении — тоже не стала сглаживать углы. Она каждый день видит людей с дегенеративными заболеваниями, да и у нее самой родственник умер от подобного, так что эта новость ударила по ней с огромной силой.

Но она сразу взяла быка за рога. Благодаря работе у нее куча связей в медицине, и она тут же включила все свои рычаги, чтобы брату сделали генетический тест максимально быстро. Кроме того, она взялась за мое лечение — вызвалась выбить мне прием у топовых специалистов, которых знает лично. Она буквально перекраивает свой график и поднимает всех знакомых, чтобы меня приняли без очередей.

Вдобавок она жестко настояла на том, чтобы я пошла к психотерапевту. Имея огромный опыт, она прекрасно понимает, через какой ад мне придется пройти, и я бесконечно благодарна за ее напор — сама я бы даже не знала, с чего начать.

Мы с мужем тоже начали проводить сложные, тяжелые разговоры о будущем. Решили составить завещание, и я четко обозначила ему грань: в какой момент я больше не захочу продолжать жить, если всё станет совсем плохо. Ещё я начала записывать видеосообщения для сына. Лет сто назад я смотрела фильм «P.S. Я люблю тебя», и идея оставить хоть что-то после себя мужу и сыну кажется мне единственным способом сохранить кусочек себя.

В ближайшее время мы планируем сходить к детскому психологу, чтобы понять, как правильно подготовить сына к тому, что нас ждет. Ну и, конечно, взвесить все риски по поводу его здоровья и вероятности, что я передала эту дрянь ему. Никаких решений вслепую мы больше принимать не намерены.

В субботу родители позвали нас всех к себе, заявив, что хотят поговорить. Сестра тоже приехала, но пробыла там недолго. Как только родители начали заводить свою любимую пластинку о том, что скрывали болезнь «ради нашей же защиты», она просто не выдержала. Встала, сказала, что с нее хватит, и ушла. С тех пор она держит дистанцию, и у меня ощущение, будто я немного ее теряю. Я понимаю, что ей до смерти страшно, но смотреть, как она отдаляется, всё равно дико больно.

А после ухода сестры накрылся вообще весь гребаный цирк. Родители набросились на меня, обвиняя в том, что я «разрушила семью» и устроила весь этот хаос своей правдой. Они без остановки орали, что делали всё ради нас, а у меня просто уже не было сил отвечать. И тут влезла невеста брата. Она буквально смешала их с дерьмом. Отрезала, что они не имели ни малейшего права скрывать от нас такие вещи, что они нас не «защищали», а предательски всадили нож в спину. У меня буквально отлегло от сердца — у самой сил огрызаться уже не оставалось.

И тут отца перекрыло. Он начал орать на неё, чтобы она не сунула свой нос не в свое дело, а потом... толкнул меня. Я от шока даже сообразить ничего не успела. Муж моментально встал между нами, сгреб отца за руку и прорычал, что если тот еще хоть пальцем меня тронет — пожалеет. Отец продолжал брызгать слюной и орать, что это я разваливаю семью и раздуваю проблему из ничего.

На этом всё. Мы просто развернулись и ушли. Брат со своей невестой вышли вместе с нами, и с тех пор никто из нас с родителями не общается. Они прозванивают телефоны, но слушать их гнилые отмазки у меня нет никакого желания. Они до сих пор свято уверены, что «спасали нас», хотя на деле просто прикрывали свой зад от чувства вины. На их манипуляции у меня больше нет ни сил, ни ресурсов.

Сейчас мы с братом полностью сосредоточены на тестах. Его невеста делает всё возможное, чтобы ускорить процесс. Она стала для нас невероятной опорой. А я фокусируюсь на сыне, муже и подготовке к будущему. На кону слишком многое, чтобы тратить жизнь на ссоры из-за чужого секрета, которого вообще никогда не должно было существовать.

Больше историй из зарубежного интернета в телеге

Оригинал, обновление

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества