247

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»

Доброго дня! Мне 31 год. Сам слабослышащий с 3 лет. нейросенсорная тугоухость III-IV степени на оба уха.

С детства ношу аппараты и по сей день я в них (сейчас ношу заушный с выносным ресивером, это достаточно незаметный и компактный СА, который виден окружающим только под определенным углом).

Разговариваю нормально, логопед занимался со мной с 3 до 6 лет, ходил в обычный детский сад, школу и ВУЗ (жил в общаге). Сейчас работаю на обычной работе в крупной фирме, на околоруководящей должности. Хожу на собрания и совещания (сразу всех предупреждаю, что я глухой пенёк, и буду переспрашивать). Вожу автомобиль, занимаюсь спортом.

Женат, есть дочь)

В общем, живу обычной жизнью)

Все будет у вас хорошо, главное-поддержите ребенка)

199

Продолжение поста «У меня родился глухой ребёнок»

Появилось много комментариев о том, зачем мы завели ребёнка, зная о генетической проблеме.

МЫ НЕ ЗНАЛИ! Об этом нам сказала сурдолог, что есть такая вероятность и порекомендовала клинику для сдачи теста уже у ребенка. То есть это пока что не подтверждено и является предположением.

Но как бы то ни было, всё уже случилось. Ребёнок уже появился на свет такой, какой есть.

P.S. всем огромное спасибо за советы и теплые слова поддержки. Всем добра и здоровых деток.

24

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»

Привет, сперва думал оставить коммент с поддержкой, мол не бойтесь все хорошо. Но понял что это не то, что хотелось бы вам сказать

.

Сперва объясню как я причастен к этой теме.

Я - сын глухонемых родителей, и что могу сказать - они живут совершенно обычную жизнь ничем не отличимую от жизни других. У них любимая работа, высшее образование (бакалавр + магистратура), и есть, все условия чтобы растить детей, поэтому помимо меня у них есть еще двое моих младшеньких. И важное уточнение я сам и мои младшие - слышащие так как у родителей приобретенная глухота в дошкольном возрасте.

Теперь к самой теме, хочу сказать что вы большая молодец, так как волнуетесь о судьбе вашего дитя. Ваши страхи абсолютно оправданы, и желание исправить этот недуг тоже понятно, особенно в наше время когда медицина развилась до невероятных высот. Но я хочу сказать вам, что с таким родителем как вы - дитя будет счастлив и будет полноценной единицей в нашем обществе, с друзьями, любимым человеком и в конце концов с уже своими детьми) и на мой взгляд главное - ваше восприятие, он всегда от начала и до конца обычный человек, да, у вас будут трудности в самом начале так как это стресс, не понимание что делать и все такое, но не делайте его в СВОИХ глазах не таким как все, это очень важно и для вас и для него, так как это будет влиять на всю жизнь (знаю по опыту родителей и их взглядах на некоторые ситуации).

Поэтому я хочу пожелать вам всего хорошего, а про операции и методы которые вам предстоит пройти лучше почитать у других комментариев)

P.S. Думаю также важно уточнить что мои родители хорошо говорят благодаря педагогам в школе и стараниям моих бабушек и дедушек, которые прикладывали много усилий, и все у них получилсоь

Показать полностью
5

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»

Всем привет! Я носитель гена тугоухости ✌️

Узнала я это в 25 годиков при планировании беременности. Сдали с мужем один из не самых расширенных тестов на частые моногенные заболевания. В них ещё входила СМА и парочку других (самых часто встречаемых). Сдали не расширенную панель только потому что по финансам не можем себе позволить. Такой тест нам на двоих в начале 2024 вышел примерно на 36 тыс рублей. У меня носительство тугоухости, муж чист. То есть нашему ребёнку может передасться этот ген тоже только как носителю.

Затем мы и кариотип сдавали (повезло бесплатно попасть). Так он стоит около 5к на человека, если не ошибаюсь.

А уже во время беременности я сдавала НИПТ. Там много разных панелей. Мы выбрали для себя оптимальную по цене и количеству отклонений. У меня не было никаких специальных показаний к нему. Просто решили обезопасить себя, раз есть такая возможность. По стоимости вышло около 30к. Входило туда около 7-9 хромосомрых аномалий. Мой анализ отправлялся в США и делался около трёх недель. Но есть вроде и те, которые делают у нас или во всяком случае где-то поближе и побыстрее. Но мы выбрали именно ту панель.

Мы понимаем, что нельзя обезопасить себя на 100 %. И знать, что твой ребёнок будет точно здоровым. Но если есть возможность хоть как-то этот риск снизить, я считаю - надо делать.

Тем более, если у вас есть финансовая возможность позволить себе более расширенные панели. Тоже думаю - надо брать их. Суммы, которые вы потратите на анализ в сравнении не идут с суммами, которые потом в любом случае будут вложены в ребёнка. Ну и даже кратно рядом не стоят с суммами, которые будут потрачены на реабилитацию ребёнка с особенностями здоровья.

Многие скажут, что это паранойя и лишние додумки тревожных людей. Но! Я работала с больными детьми, и я, к сожалению, видела, что это такое... И я конкретно про себя знаю, что морально я такого ребёнка не потяну. С этим могут справиться только очень сильные психически люди.

Да, от всего не застрахуешься. Есть заболевания, которые невозможно профилактировать и увидеть даже во время беременности. Но я ещё раз повторюсь, что если есть хоть мизерная вероятность снизить такую возможность - я ей воспользуюсь.

Всем здоровья и здоровых деток!❤️

Показать полностью
42

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»

Здороаья вам.

У нас походая ситуация, вот только узнали мы про тугоухость в 4 года, когда в сад пошли и из сада направили к лору. А до этого мы к лору ходили 5 раз и каждый раз обращали внимание на то, что может что-то со слухом, но лоры говорил что-то все хорошо. Про сурдолога вообще не знали что бывает такое врач.

В общем, купили слуховые аппараты 3 и 4 степень. Пока все оформили было уже 5 лет. Жалею что на год раньше не смогли все сделать, в таком возрасте это ценный год. Занимались с сурдологом, ходили в логопедический сад, восстаналивали звуки. Сегодня дочери 15 лет. Ходит в обычную школу, слушает музыку, много читает, общается. Я, как родитель, очень долго цеплялся за звуки, постоянно поправлял её. Но на сегодняшний, окружение говорит что она разговаривает хорошо и никто не замечает дефектов в речи. Но я замечаю. Учится сама, изучает, читает, оьщается с учителями и сверстниками. В общем на сегодня живёт обычной жизнью.

Так же важна социальная Адаптация. Мне кажется поставь на год рвньще аппараты у нее была бы ьыстрее сформирована адаптация. А так, мне кажется она выровнялась к сверстникам только к 12 годам. Это не критично, просто было заметно что кто-то уже перешёл в следубщий период, а у моего ребёнка ещё "детские" игры, конкурсы, когда остальным вроде как зашквар. А возможно это и не из за слуха, а такой темперамент.

В общем мой итог такой. К счастью сегодня с этим можно жить. К счастью человечество придумало слуховые аппараты и кохлеарные. Я благодарен технологиям и сегодгящнкму времени что это работает и есть. Возможно наши дети в будущем доживут до новых технологий и смогут вернуть себе слух уже без аппаратов. Читал, что такие работы ведутся. Зжлровья вам и не унывайте. Это нюанс по жизни, но не фатальный. Раньше очки были ужасом, сегодня 50% в классе учеников в них ходят, а кто-то со стекляшками по приколу вообще. Все меняется и идёт вперёд. У многих получается и у вас получится ♥️

Показать полностью
7799

У меня родился глухой ребёнок

Всем доброго дня.
Никогда не думала, что мой первый пост на Пикабу будет таким тяжёлым.

Мне 28 лет, живу в Москве.
5 июля 2025 года я родила сына. Беременность протекала прекрасно, без особых осложнений.
В роддоме малыш не прошел тест ОАЭ (отоакустичаская эмиссия), то есть проверка реакции внутреннего уха. Мы заволновались и в 10 дней от рождения сходили в платную клинику, где также не прошли этот тест. Затем то же самое в 2 месяца в городской поликлинике.

Дома ребёнок не реагировал на собачий лай, хлопающие двери, даже книгу на пол швыряла - никакой реакции.

8 сентября (2 месяца сыну) мы прошли КСВП во сне (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы), то есть как мозг реагирует на звуки и... полный ноль.

Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени.

Сурдолог предположила, что это может быть ненаследственное генетическое отклонение. И у меня, и у мужа есть "бракованный" ген, который с вероятностью 25% мог реализоваться в ребёнке. И мы, к сожалению, выиграли эту генетическую лотерею.

Впереди предстоит долгий и сложный путь по восстановлению слуха у сына. Сначала слуховые аппараты, затем кохлеарные импланты, если аппараты не будут эффективны. Долгая реабилитация, работа с сурдопедагогом и логопедом...

Когда читаешь посты о болезнях и недугах других людей, всегда думаешь, что с тобой этого не случится. Но оно случилось. И мне, и всей моей семье приходится держаться ради маленького человечка, который ни в чем не виноват.

Прошу прощения за сумбур, в голове месиво мыслей.

Пожалуйста, если у вас, ваших близких или знакомых есть информация или опыт - поделитесь им.

Панамку в таких случаях надо подставлять?

Заранее благодарю.

У меня родился глухой ребёнок
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества