241

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»

Доброго дня! Мне 31 год. Сам слабослышащий с 3 лет. нейросенсорная тугоухость III-IV степени на оба уха.

С детства ношу аппараты и по сей день я в них (сейчас ношу заушный с выносным ресивером, это достаточно незаметный и компактный СА, который виден окружающим только под определенным углом).

Разговариваю нормально, логопед занимался со мной с 3 до 6 лет, ходил в обычный детский сад, школу и ВУЗ (жил в общаге). Сейчас работаю на обычной работе в крупной фирме, на околоруководящей должности. Хожу на собрания и совещания (сразу всех предупреждаю, что я глухой пенёк, и буду переспрашивать). Вожу автомобиль, занимаюсь спортом.

Женат, есть дочь)

В общем, живу обычной жизнью)

Все будет у вас хорошо, главное-поддержите ребенка)

196

Продолжение поста «У меня родился глухой ребёнок»

Появилось много комментариев о том, зачем мы завели ребёнка, зная о генетической проблеме.

МЫ НЕ ЗНАЛИ! Об этом нам сказала сурдолог, что есть такая вероятность и порекомендовала клинику для сдачи теста уже у ребенка. То есть это пока что не подтверждено и является предположением.

Но как бы то ни было, всё уже случилось. Ребёнок уже появился на свет такой, какой есть.

P.S. всем огромное спасибо за советы и теплые слова поддержки. Всем добра и здоровых деток.

23

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»

Привет, сперва думал оставить коммент с поддержкой, мол не бойтесь все хорошо. Но понял что это не то, что хотелось бы вам сказать

.

Сперва объясню как я причастен к этой теме.

Я - сын глухонемых родителей, и что могу сказать - они живут совершенно обычную жизнь ничем не отличимую от жизни других. У них любимая работа, высшее образование (бакалавр + магистратура), и есть, все условия чтобы растить детей, поэтому помимо меня у них есть еще двое моих младшеньких. И важное уточнение я сам и мои младшие - слышащие так как у родителей приобретенная глухота в дошкольном возрасте.

Теперь к самой теме, хочу сказать что вы большая молодец, так как волнуетесь о судьбе вашего дитя. Ваши страхи абсолютно оправданы, и желание исправить этот недуг тоже понятно, особенно в наше время когда медицина развилась до невероятных высот. Но я хочу сказать вам, что с таким родителем как вы - дитя будет счастлив и будет полноценной единицей в нашем обществе, с друзьями, любимым человеком и в конце концов с уже своими детьми) и на мой взгляд главное - ваше восприятие, он всегда от начала и до конца обычный человек, да, у вас будут трудности в самом начале так как это стресс, не понимание что делать и все такое, но не делайте его в СВОИХ глазах не таким как все, это очень важно и для вас и для него, так как это будет влиять на всю жизнь (знаю по опыту родителей и их взглядах на некоторые ситуации).

Поэтому я хочу пожелать вам всего хорошего, а про операции и методы которые вам предстоит пройти лучше почитать у других комментариев)

P.S. Думаю также важно уточнить что мои родители хорошо говорят благодаря педагогам в школе и стараниям моих бабушек и дедушек, которые прикладывали много усилий, и все у них получилсоь

Показать полностью
5

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»

Всем привет! Я носитель гена тугоухости ✌️

Узнала я это в 25 годиков при планировании беременности. Сдали с мужем один из не самых расширенных тестов на частые моногенные заболевания. В них ещё входила СМА и парочку других (самых часто встречаемых). Сдали не расширенную панель только потому что по финансам не можем себе позволить. Такой тест нам на двоих в начале 2024 вышел примерно на 36 тыс рублей. У меня носительство тугоухости, муж чист. То есть нашему ребёнку может передасться этот ген тоже только как носителю.

Затем мы и кариотип сдавали (повезло бесплатно попасть). Так он стоит около 5к на человека, если не ошибаюсь.

А уже во время беременности я сдавала НИПТ. Там много разных панелей. Мы выбрали для себя оптимальную по цене и количеству отклонений. У меня не было никаких специальных показаний к нему. Просто решили обезопасить себя, раз есть такая возможность. По стоимости вышло около 30к. Входило туда около 7-9 хромосомрых аномалий. Мой анализ отправлялся в США и делался около трёх недель. Но есть вроде и те, которые делают у нас или во всяком случае где-то поближе и побыстрее. Но мы выбрали именно ту панель.

Мы понимаем, что нельзя обезопасить себя на 100 %. И знать, что твой ребёнок будет точно здоровым. Но если есть возможность хоть как-то этот риск снизить, я считаю - надо делать.

Тем более, если у вас есть финансовая возможность позволить себе более расширенные панели. Тоже думаю - надо брать их. Суммы, которые вы потратите на анализ в сравнении не идут с суммами, которые потом в любом случае будут вложены в ребёнка. Ну и даже кратно рядом не стоят с суммами, которые будут потрачены на реабилитацию ребёнка с особенностями здоровья.

Многие скажут, что это паранойя и лишние додумки тревожных людей. Но! Я работала с больными детьми, и я, к сожалению, видела, что это такое... И я конкретно про себя знаю, что морально я такого ребёнка не потяну. С этим могут справиться только очень сильные психически люди.

Да, от всего не застрахуешься. Есть заболевания, которые невозможно профилактировать и увидеть даже во время беременности. Но я ещё раз повторюсь, что если есть хоть мизерная вероятность снизить такую возможность - я ей воспользуюсь.

Всем здоровья и здоровых деток!❤️

Показать полностью
42

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»

Здороаья вам.

У нас походая ситуация, вот только узнали мы про тугоухость в 4 года, когда в сад пошли и из сада направили к лору. А до этого мы к лору ходили 5 раз и каждый раз обращали внимание на то, что может что-то со слухом, но лоры говорил что-то все хорошо. Про сурдолога вообще не знали что бывает такое врач.

В общем, купили слуховые аппараты 3 и 4 степень. Пока все оформили было уже 5 лет. Жалею что на год раньше не смогли все сделать, в таком возрасте это ценный год. Занимались с сурдологом, ходили в логопедический сад, восстаналивали звуки. Сегодня дочери 15 лет. Ходит в обычную школу, слушает музыку, много читает, общается. Я, как родитель, очень долго цеплялся за звуки, постоянно поправлял её. Но на сегодняшний, окружение говорит что она разговаривает хорошо и никто не замечает дефектов в речи. Но я замечаю. Учится сама, изучает, читает, оьщается с учителями и сверстниками. В общем на сегодня живёт обычной жизнью.

Так же важна социальная Адаптация. Мне кажется поставь на год рвньще аппараты у нее была бы ьыстрее сформирована адаптация. А так, мне кажется она выровнялась к сверстникам только к 12 годам. Это не критично, просто было заметно что кто-то уже перешёл в следубщий период, а у моего ребёнка ещё "детские" игры, конкурсы, когда остальным вроде как зашквар. А возможно это и не из за слуха, а такой темперамент.

В общем мой итог такой. К счастью сегодня с этим можно жить. К счастью человечество придумало слуховые аппараты и кохлеарные. Я благодарен технологиям и сегодгящнкму времени что это работает и есть. Возможно наши дети в будущем доживут до новых технологий и смогут вернуть себе слух уже без аппаратов. Читал, что такие работы ведутся. Зжлровья вам и не унывайте. Это нюанс по жизни, но не фатальный. Раньше очки были ужасом, сегодня 50% в классе учеников в них ходят, а кто-то со стекляшками по приколу вообще. Все меняется и идёт вперёд. У многих получается и у вас получится ♥️

Показать полностью
7797

У меня родился глухой ребёнок

Всем доброго дня.
Никогда не думала, что мой первый пост на Пикабу будет таким тяжёлым.

Мне 28 лет, живу в Москве.
5 июля 2025 года я родила сына. Беременность протекала прекрасно, без особых осложнений.
В роддоме малыш не прошел тест ОАЭ (отоакустичаская эмиссия), то есть проверка реакции внутреннего уха. Мы заволновались и в 10 дней от рождения сходили в платную клинику, где также не прошли этот тест. Затем то же самое в 2 месяца в городской поликлинике.

Дома ребёнок не реагировал на собачий лай, хлопающие двери, даже книгу на пол швыряла - никакой реакции.

8 сентября (2 месяца сыну) мы прошли КСВП во сне (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы), то есть как мозг реагирует на звуки и... полный ноль.

Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени.

Сурдолог предположила, что это может быть ненаследственное генетическое отклонение. И у меня, и у мужа есть "бракованный" ген, который с вероятностью 25% мог реализоваться в ребёнке. И мы, к сожалению, выиграли эту генетическую лотерею.

Впереди предстоит долгий и сложный путь по восстановлению слуха у сына. Сначала слуховые аппараты, затем кохлеарные импланты, если аппараты не будут эффективны. Долгая реабилитация, работа с сурдопедагогом и логопедом...

Когда читаешь посты о болезнях и недугах других людей, всегда думаешь, что с тобой этого не случится. Но оно случилось. И мне, и всей моей семье приходится держаться ради маленького человечка, который ни в чем не виноват.

Прошу прощения за сумбур, в голове месиво мыслей.

Пожалуйста, если у вас, ваших близких или знакомых есть информация или опыт - поделитесь им.

Панамку в таких случаях надо подставлять?

Заранее благодарю.

У меня родился глухой ребёнок
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!