Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Регистрируясь, я даю согласие на обработку данных и условия почтовых рассылок.
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр Собирайте цепочки из трех и более одинаковых фишек, чтобы восстановить величие школы волшебников! Волшебство и захватывающие приключения ждут вас уже с первых шагов!

Волшебный особняк

Казуальные, Три в ряд, Головоломки

Играть

Топ прошлой недели

  • Animalrescueed Animalrescueed 43 поста
  • XCVmind XCVmind 7 постов
  • tablepedia tablepedia 43 поста
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая «Подписаться», я даю согласие на обработку данных и условия почтовых рассылок.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Моб. приложение
Правила соцсети О рекомендациях О компании
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды МВидео Промокоды Яндекс Маркет Промокоды Пятерочка Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Промокоды Яндекс Еда Постила Футбол сегодня
0 просмотренных постов скрыто
710
AirinSolo

Ответ на пост «Баба.. она и в Дагестане баба»⁠⁠

6 дней назад

Есть знакомая узбечка, живут и зарабатывают в РФ. Работает поваром в кафе. Муж на стройке. Квартиру снимают. Гражданства РФ нет.
Очень приятная и трудолюбивая женщина. Хорошо говорит по - русски.У нее две дочери.Старшая с высокой степенью тугоухости.
Посоветовала ей узнать про кохлеарный имплант и попробовать его установить.
Она узнала, говорит дорого - 600 т. р .
Ну ладно думаю, действительно дорого, не каждая семья потянет.

Недавно случайно встретила ее, выдала младшую, здоровую дочь замуж.
Ездили справлять свадьбу на родину, хотя жених тоже живёт в России и в Узбекистане жить не собирается.

Гостей было 650 человек.Только со стороны невесты потратили 1.2 млн рублей.

То есть, они потратили на свадьбу младшей дочери 1.2 млн рублей, а на имплант для старшей не нашлось денег ?
Я прямо спросила, как так-то ?
Она говорит, родня там не поймёт, скажут обрусели совсем, денег на свадьбу и подарки пожалели. Вдруг еще подумают ,что мы плохо живём и мало зарабатываем, надо всем показать, что мы не нищие какие-то.

Старшую дочь вряд ли замуж возьмут, что уж на нее тратить...

P.S. Девчонка красивая, сообразительная, говорит неразборчиво, но без акцента. Работает.
Если бы ей имплант поставить, все хорошо бы у нее сложилось.
Но нет, родители списали со счетов

Показать полностью
[моё] Девственность Отношения Медицина Понты Дочь Тугоухость Текст Ответ на пост
100
247
user6589984
Ваш слух и слуховые аппараты

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»⁠⁠5

2 месяца назад

Доброго дня! Мне 31 год. Сам слабослышащий с 3 лет. нейросенсорная тугоухость III-IV степени на оба уха.

С детства ношу аппараты и по сей день я в них (сейчас ношу заушный с выносным ресивером, это достаточно незаметный и компактный СА, который виден окружающим только под определенным углом).

Разговариваю нормально, логопед занимался со мной с 3 до 6 лет, ходил в обычный детский сад, школу и ВУЗ (жил в общаге). Сейчас работаю на обычной работе в крупной фирме, на околоруководящей должности. Хожу на собрания и совещания (сразу всех предупреждаю, что я глухой пенёк, и буду переспрашивать). Вожу автомобиль, занимаюсь спортом.

Женат, есть дочь)

В общем, живу обычной жизнью)

Все будет у вас хорошо, главное-поддержите ребенка)

Слух Глухота Сурдология Болезнь Тугоухость Нейросенсорная тугоухость Кохлеарная имплантация Слуховой аппарат Лор-врачи Инвалид Длиннопост Волна постов Ответ на пост Текст
8
199
Asterious
Asterious

Продолжение поста «У меня родился глухой ребёнок»⁠⁠5

2 месяца назад

Появилось много комментариев о том, зачем мы завели ребёнка, зная о генетической проблеме.

МЫ НЕ ЗНАЛИ! Об этом нам сказала сурдолог, что есть такая вероятность и порекомендовала клинику для сдачи теста уже у ребенка. То есть это пока что не подтверждено и является предположением.

Но как бы то ни было, всё уже случилось. Ребёнок уже появился на свет такой, какой есть.

P.S. всем огромное спасибо за советы и теплые слова поддержки. Всем добра и здоровых деток.

[моё] Слух Глухота Сурдология Болезнь Тугоухость Нейросенсорная тугоухость Кохлеарная имплантация Слуховой аппарат Лор-врачи Инвалид Ответ на пост Текст Волна постов
22
24
MinFust
MinFust
Ваш слух и слуховые аппараты

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»⁠⁠5

2 месяца назад

Привет, сперва думал оставить коммент с поддержкой, мол не бойтесь все хорошо. Но понял что это не то, что хотелось бы вам сказать

.

Сперва объясню как я причастен к этой теме.

Я - сын глухонемых родителей, и что могу сказать - они живут совершенно обычную жизнь ничем не отличимую от жизни других. У них любимая работа, высшее образование (бакалавр + магистратура), и есть, все условия чтобы растить детей, поэтому помимо меня у них есть еще двое моих младшеньких. И важное уточнение я сам и мои младшие - слышащие так как у родителей приобретенная глухота в дошкольном возрасте.

Теперь к самой теме, хочу сказать что вы большая молодец, так как волнуетесь о судьбе вашего дитя. Ваши страхи абсолютно оправданы, и желание исправить этот недуг тоже понятно, особенно в наше время когда медицина развилась до невероятных высот. Но я хочу сказать вам, что с таким родителем как вы - дитя будет счастлив и будет полноценной единицей в нашем обществе, с друзьями, любимым человеком и в конце концов с уже своими детьми) и на мой взгляд главное - ваше восприятие, он всегда от начала и до конца обычный человек, да, у вас будут трудности в самом начале так как это стресс, не понимание что делать и все такое, но не делайте его в СВОИХ глазах не таким как все, это очень важно и для вас и для него, так как это будет влиять на всю жизнь (знаю по опыту родителей и их взглядах на некоторые ситуации).

Поэтому я хочу пожелать вам всего хорошего, а про операции и методы которые вам предстоит пройти лучше почитать у других комментариев)

P.S. Думаю также важно уточнить что мои родители хорошо говорят благодаря педагогам в школе и стараниям моих бабушек и дедушек, которые прикладывали много усилий, и все у них получилсоь

Показать полностью
Слух Глухота Сурдология Болезнь Тугоухость Нейросенсорная тугоухость Кохлеарная имплантация Слуховой аппарат Лор-врачи Инвалид Длиннопост Ответ на пост Текст Волна постов
0
5
Tanya.Cherry

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»⁠⁠5

2 месяца назад

Всем привет! Я носитель гена тугоухости ✌️

Узнала я это в 25 годиков при планировании беременности. Сдали с мужем один из не самых расширенных тестов на частые моногенные заболевания. В них ещё входила СМА и парочку других (самых часто встречаемых). Сдали не расширенную панель только потому что по финансам не можем себе позволить. Такой тест нам на двоих в начале 2024 вышел примерно на 36 тыс рублей. У меня носительство тугоухости, муж чист. То есть нашему ребёнку может передасться этот ген тоже только как носителю.

Затем мы и кариотип сдавали (повезло бесплатно попасть). Так он стоит около 5к на человека, если не ошибаюсь.

А уже во время беременности я сдавала НИПТ. Там много разных панелей. Мы выбрали для себя оптимальную по цене и количеству отклонений. У меня не было никаких специальных показаний к нему. Просто решили обезопасить себя, раз есть такая возможность. По стоимости вышло около 30к. Входило туда около 7-9 хромосомрых аномалий. Мой анализ отправлялся в США и делался около трёх недель. Но есть вроде и те, которые делают у нас или во всяком случае где-то поближе и побыстрее. Но мы выбрали именно ту панель.

Мы понимаем, что нельзя обезопасить себя на 100 %. И знать, что твой ребёнок будет точно здоровым. Но если есть возможность хоть как-то этот риск снизить, я считаю - надо делать.

Тем более, если у вас есть финансовая возможность позволить себе более расширенные панели. Тоже думаю - надо брать их. Суммы, которые вы потратите на анализ в сравнении не идут с суммами, которые потом в любом случае будут вложены в ребёнка. Ну и даже кратно рядом не стоят с суммами, которые будут потрачены на реабилитацию ребёнка с особенностями здоровья.

Многие скажут, что это паранойя и лишние додумки тревожных людей. Но! Я работала с больными детьми, и я, к сожалению, видела, что это такое... И я конкретно про себя знаю, что морально я такого ребёнка не потяну. С этим могут справиться только очень сильные психически люди.

Да, от всего не застрахуешься. Есть заболевания, которые невозможно профилактировать и увидеть даже во время беременности. Но я ещё раз повторюсь, что если есть хоть мизерная вероятность снизить такую возможность - я ей воспользуюсь.

Всем здоровья и здоровых деток!❤️

Показать полностью
Слух Глухота Сурдология Болезнь Тугоухость Нейросенсорная тугоухость Кохлеарная имплантация Слуховой аппарат Лор-врачи Инвалид Длиннопост Ответ на пост Текст Волна постов
2
42
Gromdiz
Ваш слух и слуховые аппараты

Ответ на пост «У меня родился глухой ребёнок»⁠⁠5

2 месяца назад

Здороаья вам.

У нас походая ситуация, вот только узнали мы про тугоухость в 4 года, когда в сад пошли и из сада направили к лору. А до этого мы к лору ходили 5 раз и каждый раз обращали внимание на то, что может что-то со слухом, но лоры говорил что-то все хорошо. Про сурдолога вообще не знали что бывает такое врач.

В общем, купили слуховые аппараты 3 и 4 степень. Пока все оформили было уже 5 лет. Жалею что на год раньше не смогли все сделать, в таком возрасте это ценный год. Занимались с сурдологом, ходили в логопедический сад, восстаналивали звуки. Сегодня дочери 15 лет. Ходит в обычную школу, слушает музыку, много читает, общается. Я, как родитель, очень долго цеплялся за звуки, постоянно поправлял её. Но на сегодняшний, окружение говорит что она разговаривает хорошо и никто не замечает дефектов в речи. Но я замечаю. Учится сама, изучает, читает, оьщается с учителями и сверстниками. В общем на сегодня живёт обычной жизнью.

Так же важна социальная Адаптация. Мне кажется поставь на год рвньще аппараты у нее была бы ьыстрее сформирована адаптация. А так, мне кажется она выровнялась к сверстникам только к 12 годам. Это не критично, просто было заметно что кто-то уже перешёл в следубщий период, а у моего ребёнка ещё "детские" игры, конкурсы, когда остальным вроде как зашквар. А возможно это и не из за слуха, а такой темперамент.

В общем мой итог такой. К счастью сегодня с этим можно жить. К счастью человечество придумало слуховые аппараты и кохлеарные. Я благодарен технологиям и сегодгящнкму времени что это работает и есть. Возможно наши дети в будущем доживут до новых технологий и смогут вернуть себе слух уже без аппаратов. Читал, что такие работы ведутся. Зжлровья вам и не унывайте. Это нюанс по жизни, но не фатальный. Раньше очки были ужасом, сегодня 50% в классе учеников в них ходят, а кто-то со стекляшками по приколу вообще. Все меняется и идёт вперёд. У многих получается и у вас получится ♥️

Показать полностью
Слух Глухота Сурдология Болезнь Тугоухость Нейросенсорная тугоухость Кохлеарная имплантация Слуховой аппарат Лор-врачи Инвалид Длиннопост Ответ на пост Текст Волна постов
11
7800
Asterious
Asterious
Ваш слух и слуховые аппараты

У меня родился глухой ребёнок⁠⁠5

2 месяца назад

Всем доброго дня.
Никогда не думала, что мой первый пост на Пикабу будет таким тяжёлым.

Мне 28 лет, живу в Москве.
5 июля 2025 года я родила сына. Беременность протекала прекрасно, без особых осложнений.
В роддоме малыш не прошел тест ОАЭ (отоакустичаская эмиссия), то есть проверка реакции внутреннего уха. Мы заволновались и в 10 дней от рождения сходили в платную клинику, где также не прошли этот тест. Затем то же самое в 2 месяца в городской поликлинике.

Дома ребёнок не реагировал на собачий лай, хлопающие двери, даже книгу на пол швыряла - никакой реакции.

8 сентября (2 месяца сыну) мы прошли КСВП во сне (коротколатентные слуховые вызванные потенциалы), то есть как мозг реагирует на звуки и... полный ноль.

Диагноз: двусторонняя сенсоневральная тугоухость 4 степени.

Сурдолог предположила, что это может быть ненаследственное генетическое отклонение. И у меня, и у мужа есть "бракованный" ген, который с вероятностью 25% мог реализоваться в ребёнке. И мы, к сожалению, выиграли эту генетическую лотерею.

Впереди предстоит долгий и сложный путь по восстановлению слуха у сына. Сначала слуховые аппараты, затем кохлеарные импланты, если аппараты не будут эффективны. Долгая реабилитация, работа с сурдопедагогом и логопедом...

Когда читаешь посты о болезнях и недугах других людей, всегда думаешь, что с тобой этого не случится. Но оно случилось. И мне, и всей моей семье приходится держаться ради маленького человечка, который ни в чем не виноват.

Прошу прощения за сумбур, в голове месиво мыслей.

Пожалуйста, если у вас, ваших близких или знакомых есть информация или опыт - поделитесь им.

Панамку в таких случаях надо подставлять?

Заранее благодарю.

У меня родился глухой ребёнок
Показать полностью 1
[моё] Слух Глухота Сурдология Болезнь Тугоухость Нейросенсорная тугоухость Кохлеарная имплантация Слуховой аппарат Лор-врачи Инвалид Длиннопост Волна постов
659
6
doc.novikova
doc.novikova
Лига врачей

Тугоухость — лотерея генов: как узнать, есть ли риск у вашей семьи?⁠⁠

5 месяцев назад

Что такое наследственная тугоухость и как появляются мутации?

Наследственная тугоухость — это форма нарушения слуха, вызванная изменениями (мутациями) в определённых генах, отвечающих за работу органов слуха. Самая частая причина — мутация гена GJB2, который находится на 13-й хромосоме и кодирует белок коннексин-26. Этот белок необходим для нормальной работы клеток внутреннего уха. Если оба родителя являются носителями изменённого гена, у ребёнка может развиться выраженная сенсоневральная тугоухость и даже глухота.

Мутации появляются случайно или иногда передаются из поколения в поколение. Большинство случаев врождённой глухоты (до 80%) наследуются по аутосомно-рецессивному типу: болезнь проявляется, если ребёнок получает по одной копии мутантного гена от каждого родителя. Сами родители при этом могут быть абсолютно здоровы, но являться "бессимптомными носителями".

Как можно проверить наличие мутаций?

  • Основной способ — молекулярно-генетический анализ. Сейчас доступны панели NGS (секвенирование нового поколения), которые позволяют исследовать сразу несколько десятков или сотен генов, связанных с развитием наследственной тугоухости.

  • Если в семье были случаи врождённой или ранней тугоухости, рекомендуется пройти генетическое тестирование на носительство мутаций, особенно в гене GJB2 (коннексин-26).

  • При подозрении на наследственную тугоухость врач может назначить также аудиометрические исследования, сбор семейного анамнеза и консультацию генетика.

Кто входит в группу риска?

  • Дети, у которых оба родителя или родственники страдают нарушением слуха с рождения или с детства.

  • Люди, в чьей семье есть несколько случаев тугоухости — даже если у самих родителей слух в норме.

  • Семьи, где есть известные генетические заболевания, связанные с потерей слуха (например, синдром Ушера, синдром Ваарденбурга).

  • Недоношенные и маловесные дети также имеют повышенный риск, особенно если есть отягощённая наследственность.

Почему важно знать о наследственной тугоухости?

Ранняя диагностика позволяет вовремя начать реабилитацию, подобрать слуховые аппараты, провести кохлеарную имплантацию и поддержать развитие речи у ребёнка. Если вы планируете беременность и в семье были случаи тугоухости — обязательно проконсультируйтесь с генетиком и сдайте анализы на носительство мутаций.

Мой тг-канал с интересной информацией про ЛОР-заболевания

Показать полностью
[моё] Медицина Врачи Болезнь Пациенты Тугоухость Слух Глухота Генетика История болезни Дети Недоношенные дети Больница Поликлиника Медики Текст
0
Посты не найдены
О нас
О Пикабу Контакты Реклама Сообщить об ошибке Сообщить о нарушении законодательства Отзывы и предложения Новости Пикабу Мобильное приложение RSS
Информация
Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Конфиденциальность Правила соцсети О рекомендациях О компании
Наши проекты
Блоги Работа Промокоды Игры Курсы
Партнёры
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды Мвидео Промокоды Яндекс Маркет Промокоды Пятерочка Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Промокоды Яндекс Еда Постила Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии