Luna19732009

Всем здравствуйте! Хочу поделиться своей историей знакомства с Жильбером, может кому-то интересно. Мне уже 51 год и месяц назад, я, сдав генетический тест узнала, что у меня синдром жильбера 7/7. Шла я к этому моменту, можно сказать, всю жизнь. С детства была ооочень болезнена, чем я только не болела: воспаление легких с трекратным уколом пеницилина в сутки, это вообще моя любимая болезнь, наверно, с того момента как я начала ходить и потом пошло ЖКТ, весна и осень я в больнице лежу, в 10 лет начались страшные головные боли, какие-то крапивницы периодические, добавились проблемы с мочеполовой системой могла утром встать и быть просто раздутым опухшим шаром. В школе - бег для меня был адом, копка картошки тоже, все время хотелось спать. Но так как были проблемы с жкт, и была рекомендована диета, то я практически все время и была на диете и слушала от мамы вопли , что как я надоела ей со своими болячками. И вот все это понеслось рядом со мной во взрослую жизнь, добавились проблемы по женски: мастопатия, эндометриоз и непроходящая молочница, я не жила, а существовала в каком-то коматозе с вечно ватной головой, я ходила на всякие обследования, я ходила по экстрасенсам, у меня периодически желтели склеры, и в принципе я видела, что цвет кожи у меня был песочный по сравнению с другими, мне даже казалось землистый, я понять не могла что со мной, по обследованиям - ничего критического, билирубин иногда был выше нормы чуть чуть, мне советовали ограничить жирное, я самостоятельно сдавала анализы на гепатиты- ничего, на паразитов- ничего. Последние лет тридцать у меня холестерин выше нормы, могут АЛАТ и АСАТ подскочить, но тоже были советы - соблюдайте диету, я про себя думала - да я и так на диете. Просто с появлением во взрослой жизни алкоголя, конечно, не на постоянной основе, но холестерин стал расти. И еще добавлю, одну непонятную мне особенность, что, когда я заходила в жаркую сауну, у меня резко нарастал шум в ушах, начинала кружиться голова, и руки с ногами ватные становились, спасала только вода, мне срочно надо было выпить воды, чтобы не потерять сознание. Постоянная утомляемость и сонливость с подросткового возраста, периодически бессонные ночи, если был стресс или наоборот много впечатлений, а в 33 года целый год меня мучили панические атаки (это просто ужас ужасный), беспричинно начиналась неконтролируемая реакция. Сейчас у меня период менопаузы мучаюсь всем вышеперечисленным плюс "хондрос", суставные болячки и сердечко неритмично, опять иду обследоваться, потому что, кажется вот вот и не проснусь никогда, опять советы сдайте то,это, ничего серьезного, попейте витамины, а витамины сейчас какие рекомендуют всем на свете - витамин Е, витамин Д и в моем случае с холестерином - статины (при жильбере это все запрещено), я пытаюсь пить витамины, а мне еще хуже, в итоге - я обращаюсь на сайт "спроси врача", скидываю свои обследования, мне советуют дообследоваться -УЗИ того сего, я начинаю читать вопросы людей аналогичные своему вопросы и в некоторых ответах врачей узнаю про какой-то синдром жильбера, прочитав информацию про этот синдром, я узнаю, по признакам, у себя очень похожую проблему, иду и самостоятельно сдаю генетический тест, надеясь, все таки, что это не моя история, но увы, это моя история, и слава богу, что я теперь узнала в чем проблема и добавками буду корректировать свое состояние. И еще, мне было очень интересно, когда я недавно обратилась к энергопрактику(экстрасенсу) и там услышала информацию по своим родовым веткам, что обе мои родовые ветки грязные. А по итогу то, синдром жильбера простыми словами - это грязная кровь, которая не очищается печенью и несет по кровотоку грязь во все органы и в моем варианте гомозиготном 7/7 это грязная кровь, хромосомы, которой наследуется от отца и от матери. А свою историю я написала для тех, кто утверждает, что это безобидное заболевание, да, оно неопасно для жизни, но здоровье и качество жизни существенно страдает у ярких представителей этого синдрома.

Недавно переписывалась со знакомой, которая уже лет 20 проживает за рубежом и она меня просто огорошила и вывела из равновесия своим утверждением - вы в России стали так хорошо жить, что мы с мужем подумываем вернуться. Я ее спрашиваю - а откуда сии познания о сегодняшней жизни в России? Она - ну вот я приезжаю в Москву, Питер, Сочи и вижу уровень жизни, я вижу как приезжают к нам русские и раскидывают в фонтане деньги, а потом там купаются. Я отвечаю- Питер, Москва и Сочи это города- витрины и скидываю ей видео по дороге от своего дома до работы, где у людей бараки, туалет на улице, дрова, и вода ведрами приносится в дом. Человек мне отвечает - ну я вот с подругами переписываюсь и у них у каждой есть свои квартиры и машины ( в той глубинке из которой она уехала). Я говорю - ну основная масса населения все это имеет на пожизненный кредит, тебя это не пугает? А то что наш народ от хорошей жизни рвется за границу, а из Европы и Америки (стран, где уровень жизни выше) к нам на границе не стоит толпами народ, тебе ни о чем не говорит? Она начинает мне рассказывать как им за границей плохо живется, я ее останавливаю и говорю - нет, подожди, мне не интересно, как живешь там ты, это было твое решение уехать, ты сейчас рассказываешь мне , как я хорошо живу в России. В доказательство, скидываю человеку еще пару видеоподборок о жизни в России, человек мне отвечает - я эту дрянь и грязь смотреть не буду. Начинает вспоминать историю, говорить мне, что она много читала и изучала, что наш президент - Бог, что спасибо ему за то что в России теперь рожки в ассортименте, я говорю - ну эволюционный процесс никто не отменял, Слава Богу в лаптях не ходим. Я почему-то, была обескуражена и расстроена тем, как наши соотечественники за рубежом, я думаю, моя знакомая не одна, видят нашу жизнь в России.

Я не знаю зачем и для кого я это пишу, но мне надо написать. Мне 50 лет и я еще дочь. Дочь, которая стала родителем отцу, так как папа - инвалид. Меня дико раздражает мое положение и это раздражение по инерции перекидывается на отца, который не понимает почему и за что к нему так агрессивно относятся. В принципе, он не виноват в своем немощном состоянии, возраст плюс инсульт делают свое дело и человек не может полноценно себя обслуживать? А пока не касаешься ситуации, наблюдая со стороны за кем-то ухаживающим, не понимаешь все "прелести" положения. И вот я, думая, что я сердобольная, проходя мимо отца, невольно замечаю, как искажается мое лицо в гримасе раздражения, в душе слышу рокот этого неприятного раздражения, становится нехорошо, начинаю себя уговаривать - так нельзя, ставить себя на его место, но ничего не спасает, сосет под ложечкой неприятное чувство, с которым хочется напиться. Папе 83 года, инсульт произошел 9 месяцев назад, месяца два он лежал и давал мне жару по ночам, кричал, памперсы снимал, подключилось на фоне инсульта задержка мочи, пришлось ставить цистостому, бесконечные горсти таблеток, какая-то рвота, на фоне приема лекарств, какие-то отхаркивания, из-за сбора слизи, потом отец маленько окреп и стал уже подниматься, бродить, продолжать будить меня и мужа ночами, то ему ванну захотелось принять, то одеялом его накрыть надо (мерз), то ему показалось, что утро надо вставать всем, то он в туалет захотел, то он что-то вспомнил и ему надо, то телевизор на всю ночь, я уснуть совершенно не могла, я просто не успевала, мне казалось, что меня саму долбанет инсульт, плюс эти затаскивания его немощного тела для мытья в ванну и из ванны, мне хотелось его взять за шею и выйти с ним в окно. В общем, этот ужас ужасный уже позади, но..., приходится продолжать обслуживать отца как "мужа", не в плане секса, а потому что это физически нездоровый МУЖИК, который живет со мной в одной квартире и плюс приходится его обслуживать как "ребенка", так как человек не понимает какой день, не знает в какой подъезд идти, как закрыть кран, не может одеваться и раздеваться самостоятельно, не может подтереть себе зад, не может помыться сам, еду набрать и разогреть, не говоря про варку, так как руки из за инсульта и ревматоидного артрита неполноценные, только одной рукой, он может держать ложку, ест сам - это все что он может. Вот моя задачи : одеть, накормить, слить мешок для приема мочи, дать таблетки, вытереть зад, помыть, подстричь волосы, ногти, побрить, слить мочу, постирать, сварить, поменять мочеприемник раз в четыре дня, менять раз в месяц трубочку через, которую выходит моча и еще с ним надо ходить по больницам. Папа еще плохо слышит, практически не слышит, не разбирает слова, приходится по несколько раз говорить или уже просто орать от бессилия, вести какие-то беседы с ним уже невозможно (не слышит и ничего не интересно). Раздражаюсь, что я заложник обстоятельств, я не то что в отпуск, я надолго из дома уйти не могу, то он ключом лезет в дверь, ломает ключ, то он не может закрыть кран с водой, то он пытается себе что-то разогреть, то он, извиняюсь за выражение- обосрался, только выкупанный во всем чистом садится на унитаз, а штаны не может снять, и бежит говно по ногам в штанах капая на пол, приходится опять купать, переодевать. И вот я на бесконечном обслуживании, настроения ноль, ору на отца при всяком его движении, боюсь его телодвижений, думаю - лучше бы лежал, меньше проблем. И есть еще один неприятный момент, при вопросе окружающих - как дела?, начинаю рассказывать, что вот такие дела, у меня других дел нет и бесит наше встроенное стереотипное мышление большинства, что вот - это твой долг, а помнишь как ты была ребенком, и начинают жалеть отца, входя в его положение. Удручает сомнительное сравнение отца с ребенком, так как дети, в основном, желанные, а больные родители неожиданные, у детей прогресс в развитии, а у стариков регресс, дети всегда на позитиве, а у стариков депрессивное настроение больного человека, ну и про запах тела пожилого человека хочется сказать, что он далек от детского (пот, кожные сальные выделения и т.д.)- запах отвратительный. Плюс врачи невропатологи с закостенелым ничего не понимающим мышлением, одна мне говорит, что я должна гулять с отцом, второй, что я должна лечить и ухаживать, так как он дал мне жизнь. Я безмерно благодарна отцу, конечно, я его никуда не выкину и в хоспис не отдам(жалко), но то что происходит на данный момент меня сильно нервирует, я не хочу закапывать себя в долгах, хочется сказать многим - включите мозги, вы о чем и зачем. И еще интересная особенность, у всех моих семи подруг живы матери, которым восьмой десяток или за восемьдесят, все активные бабушки, за которыми не то что уход не нужен (хотя есть и после инсульта женщина), так еще и эти бабушки что-то готовят, помогают семьям подруг. Это не к тому, кому и как повезло, а про функции и роль женщины в семье.