Друзья, знакомьтесь - это Мелания. Ей 10 лет. Она живёт в Таганроге вместе с мамой и младшим братом. Роберту скоро исполнится 4, он вполне здоров. А вот Мелаше не повезло - у неё обнаружили синдром Ретта.

«Это редкое и очень тяжёлое генетическое заболевание. Если кратко, в организме моей дочери произошла мутация гена», - говорит Инна, мама девочки.

Наследственностью это не объяснить - родители здоровы.

Этот синдром ещё плохо изучен, диагностика сложна, полное излечение пока не возможно, но многое - как доказывает история девочки - поддаётся коррекции.

Мелания родилась на 40-й неделе, развивалась по возрасту. Своевременно села, пошла, говорить не торопилась, но в итоге появились слова. А в 3 года начался речевой регресс, через несколько месяцев добавились приступы эпилепсии. Речь и навыки пропали, им на смену пришли однообразные стереотипные действия.

«Мелаша могла целый час хлопать в ладоши», - вздыхает Инна.

Синдром Ретта нарушает координацию движений, наша подопечная не стала исключением. Даже просто держать ложку ей до сих пор сложно. Помимо основного заболевания и генетической эпилепсии у Мелании системное нарушение речи, нарушение осанки и походки, миопия с астигматизмом и энурез.

Несмотря на определённые когнитивные особенности, у этой девочки ясное сознание, она контактна, понимает обращённую речь и вообще многое понимает. Она знает, что отличается от других детей. Невозможность коммуницировать с ними очень тяготит девочку, она переживает и замыкается в себе. Ей очень-очень хочется общаться, знакомиться, дружить или хотя бы просто играть с другими детьми. И это станет возможным, если регулярно заниматься и не пропускать реабилитации.

Долгие годы поисков, обследований, поездок по медицинским центрам не прошли даром. Не так давно у девочки появилась фразовая речь.

«Мы нашли «своего» специалиста, она смогла найти к Мелаше подход. Улучшилась координация, поведение, она у меня почти все буквы уже произносит - для нас это большой прогресс. Сейчас очень важно не останавливаться. Если перестать заниматься, сразу будет откат. Так жаль будет потерять эти навыки…», - признаётся Инна.

Инна не любит вспоминать об этом, но вы должны знать: почти 20 лет назад она была в той самой школе в Беслане. Три дня провела в заложниках у террористов. У нее было диагностировано посттравматическое стрессовое расстройство и тревожно-фобический синдром. Та боль, страх, ужас, тот ад на земле с Инной навсегда. А её спасение - в детях. Роберт и Мелания - это её ангелы хранители. Просто один ангелочек ещё очень маленький, а другая серьёзно больна…

Спасибо, что дочитали. Берегите себя.

Привет! Тэг без рейтинга, прошу помочь поднять в горячее


Есть нужда в автомобиле для перевозки вещей из Краснодара в Таганрог.
Вещи предназначены для жителей Мариуполя

И волонтер вместе с вещами))

Так получилось, что предыдущие варианты не получились у человека, ехать надо сегодня поздно вечером

Очень надеюсь на силу пикабу, возможно кто-то поедет этим вечером и сможет подвезти, может кто-то специально сможет сделать доброе дело (доброе не значит бесплатное, само собой)

В моем профиле посты о Мариуполе, можете посмотреть, помощь реально нужна

Человек может поехать только сегодня, так как на утро из Таганога в Марицполь едет машина, которая сможет довезти и вещи и человека

Потом уже не получится, в итоге многие люди (вся помощь - адресная) не получат теплые вещи, радиаторы, еду.

Тэг без рейтинга

Доброго времени суток, ребята! Все!

Коли есть на этом сайте жители Таганрога (а Вы, уважаемые, здесь есть), помогите, пожалуйста, советами в области работа-жильё в Вашем городе.

Переезжаю на ПМЖ.

Образование - магистратура (полное высшее), Финансы и кредит.

Жильё - пока что "снять", долгосрочно.

Конкретику обязательно внесу при необходимости. Ибо расписать всё (мемуары о жизни, резюме и иже с ними) - чересчур объемно и водянисто (с долей вероятности).

С миру по нитке! Заранее признателен, дамы и господа.