92

#тортикэтонееда

Ч. 1 #тебяпростопродуло
Ч. 2 #раковаяшейка
Ч. 3 #химиянезло

После 6 химии у меня снова полезли волосы и просто как факт ровно через полгода после первого раза. А так же меня ждал забор стволовых клеток. Проводится процедура при сниженном количестве лейкоцитов, и я предполагаю это для того, чтобы у пациента не было сил сбежать от центрального катетера) да нет конечно, но ощущение были такие в момент, когда принесли в палату этот наборчик юного хирурга. Сама установка безболезненная, но позднее болела адски ключица. Дважды проходил забор, нудно и долго. Далее я делаю снова ПЭТ-КТ: лимфоузлы уменьшились, коэффициент 3, частичная ремиссия. Так как близится новый год и они не берут на праздники делать пересадку, решают провести 7 химию. К новому году я успеваю отойти и спокойно ем оливье и поджигаю в первый раз бумажку с желанием. Конечно же я заболеваю, отчего пересадку переносят. 21 января у меня берут все анализы, отпускают домой на пару дней собраться с духом. 24 января мне ставят опять центральный катетер, определяют в мой маленький бокс, подключают к Жорику (так я назвала свой личный инфузомат) и начинается веселье. 7 дней химии, день пересадки стволовых, а дальше ожидание, когда и как все приживется и лейкоциты дорастут до 1. Пролежала я ровно месяц, перенесла отвратительно, были периоды, когда не хотелось жить. Когда не было сил открыть глаза, когда не было мест на руке для уколов, когда ты не понимаешь сон или реальность, когда больно все. Я не ела неделю, пару дней не пила ничего, было настолько больно глотать, что вливали обезболивающие наркотики. Первый глоток воды за несколько дней - это не передать словами. Но наконец-то меня выписали и дальше я приходила в себя дома. К концу марта я начала выползать на улицу, но мышцы атрофировались, отдышка при подъёме в подъезд. Было правда очень тяжело, но я справилась. Но когда я узнаю, что у людей несколько таких пересадок, я понимаю, что я не смогла пройти такое дважды.
Это часть оказалась меньше всего, но лишь оттого, что мне очень тяжело вспоминать и говорить про пересадку. То чувство беспомощности, безнадежности. Карантин на пересадке и после, который я провела от койки ползком до туалета, на строжайшей диете, а периодами без еды вовсе. Когда сейчас люди вокруг ныли из-за карантина коронавируса, я не понимала этих людей и у меня отбито желание общаться с ними. Имея вокруг столько возможностей, просто ныть (я не затрагиваю проблему нехватки денег/увольнения, а именно - как же так сидеть дома/носить маску)! Передвигаться по квартире;делать что угодно дома; выходить до магазина, не останавливаясь через каждые 5 шагов; есть пить что угодно; не принимать тысячу и одно лекарство. Но это не ценится многими. А я ценю. Ценю каждый день.
А еще страшно это слезы мамы, когда у меня закончились вены на руках, когда руки стали сплошным синяком, а она смотрела и ничего не могла сделать, никак не могла помочь.
P.S. когда мне нельзя было ничего есть и лежала я в больнице, бабушка порывалась отдать через маму торт птичье молоко, а на ее возражения отвечала #тортикэтонееда. Теперь я оправдываю так все поглощаемое сладкое) Будьте здоровы!

1
Автор поста оценил этот комментарий

У меня тут тоже есть пара постов)

Если вкратце: 4В стадия, нодулярный склероз 2 типа, поражение было до диафрагмы (как 2) но ещё подсветился костный мозг на пэт, ну а это автоматически 4. Но там все это было под вопросом насчёт стадии, склонялись к тому, что вообще не было поражения костного мозга по ходу лечения.

Обошлось без трансплантации, мне просто усилили химиотерапию после 2-х курсов абвд (но там все равно была положительная динамика без прогрессии, только 4 Довиль по активности).

Пусть у вас все прекрасно сложится  на много-много лет вперёд 🙏 трансплантация - это жуть, но зато спасительная.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Мне трансплантация по Пэт дала ровно ничего)
а трепанобиопсию или пункцию костного не делали, чтобы подтвердить?
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну видимо тут кому как повезёт, кто-то говорит что больнее ничего не испытывал..)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Трепанобиопсия адище дичайшее, пункцию из грудины брали, просто неприятно когда забирают содержимое и вытаскивают шприц
0
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья вам, после такого тяжелого лечения 🌺

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, вам тоже)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Странно конечно, что у вас так много пункций брали.. ну и я конечно не врачей

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Перед забором крови и дважды перед пересадкой. Да в целом это и не больно)
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

У вас ещё и лучи были, ух..)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Должно было 18 быть, но начала угнетаться кровь и решили что хватит 10
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Жесть какая 😰

А вы из какого города, если не секрет?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Долгопрудный, лечилась в Москве
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

С недавнего времени считается, что трепанбиопсия не очень информативна, в том смысле, что допустим в той точке в которой возьмут образец - могут быть не найдены клетки. Даже с высокой вероятностью. (Это похожая ситуация с биопсией иглой лимфоузла, могут не обнаружить клетки)

В общем теперь опираются скорее на результат ПЭТ кт в плане костного мозга. Но опять же в разных местах лечат по-разному.. Это новейшее «веяние»

Ну у вас трансплантация была закреплением лечения, «гарантией» не рецидива (она обычно для этого и проводится в состоянии ремиссии если есть к тому показания, вам ее делали из-за отрицательной динамики в лечении, как я поняла)

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Мне и Пэт и трепано и трижды пункцию брали дабы проверить
Пересадка из за отрицательной динамики да, но на фоне частичной ремиссии. Полностью вышла в ремиссию после лучей
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья вам и пожизненной ремиссии после всего этого ужаса, пусть все будет отлично. Лечилась тоже недавно от ЛХ 😖

А вам ауто или алло трансплантацию делали? Какая у вас изначально стадия была?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо, почти год в ремиссии) вам тоже здоровья!
ауто, 2 стадия: шейные и средостение. А у вас?
показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества