85

Сообщество

Всем привет! Я новенькая здесь, но не новичок в теме РС. У меня в профиле есть несколько постов, где видно начало моей болезни - к сожалению, тогда я еще не знала, что это именно склероз.

Узнала гораздо позже. Шок, страх, непонимание родных, перспектива инвалидности - я думаю, многим здесь знакомо это чувство.

Не могу сказать, что мне удалось победить их окончательно. Но я знаю точно, что не хочу, чтобы другие люди испытывали то же. Мне удалось связаться с англоязычным комьюнити - как оказалось, там очень даже налажена система поддержка. Есть целая почти "соцсеть" именно для склерозников, есть, так называемые Buddy. Я записалась в них же.

Но все это - помощь за рубежом. Ни у нас, ни в России я не встречала какого-то организованного сообщества, в одном месте, где человек мог бы получить информацию. Знал бы, куда пойти. Знал бы, что он, блин, не один! Всё очень разрозненно. Кусок там, кусок здесь.

Я давно уже загорелась идеей как-то собрать это в одном месте. Сделать форум, привлечь сторонников. Сообщество здесь - это очень круто, но все же оно только часть Пикабу. А я хочу сделать то, что будет целиком нашим.
Но мне страшно делать это одной. Да, я вообще много чего боюсь)

В связи с этим, у меня вопрос. Как вы думаете, будет ли полезным такое...комьюнити?
И есть ли здесь кто-то, кто готов бы помочь?

p.s. я хотела бы связаться с администрацией лично, но нет контактов, а лички Пикабу пока нет. Прошу прощения, если я не по теме.

Рассеянный склероз

82 поста482 подписчика

Правила сообщества

Пожалуйста, перед тем как выложить историю, постарайтесь убедиться что:


- Вы действительно хотите выложить историю именно в наше сообщество

- Вы тщательно проверили текст на опечатки. А также грамматические и пунктуационные ошибки


Нельзя:

- Размещать контент не по теме сообщества (последнее решение за администрацией сообщества)

- Размещать рекламный контент

- Размещать контент провокационного характера

- Не рекомендуется размещать видеоконтент (последнее решение администрация оставляет за собой)


Бан можно получить:

- За регулярное нарушение правил

- За открытое оскорбление участников сообщества

- За комментарии рекламного характера, комментарии не относящиеся к теме поста и обсуждению

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
12
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Дело не столько в сообществе сколько во врачах. Им либо похуй, либо нет желания тебе что либо разжевывать.

8 месяцев назад в разгар эпидемии, окулист предположила у меня ретробульбарный неврит, а в куче с другими симптомами вырисовывалась картина РС (зрение на одном глазу хуже чем на другом, онемения по телу и т д), который оеа и поставила под вопрос. С психикой у меня всегда все в порядке было, и что такое панические атаки я знать не знал. А тут началась карусель, причём все за бабки, из неврологов, окулистов, лоров, обследования, и блять все сука такие загадочные, никто толком не рассказывает что с тобой, не поддерживает, да че уж там, даже тактики обследования толком нет. По итогу моим таким проводником по обследованиям и стала окулист из платной клиники по личной инициативе, знакомый невролог договорился в разгар эпидемии чтоб меня приняли в больнице, где зав неврологии уже все нормально растолковала что к чему.

Что мешало это сделать 10 врачам до них? Все врачи платные. В поликлинике с тобой вообще не говорят, не лечат и не обследуют. Этот квест я честно пробовал проходить не раз.

Как итог 10 врачей ничего толком мне не сказали, и только 3 проявили участие и интерес, и смогли решить хотя бы частично мою проблему.

Я это к чему, пока я это все проходил, я скатился в такую депрессию, что уже на полном серьёзе собрался в "командировку", чуть не развёлся и не уволился с работы. Сильнейший срыв, думал кукуха поедет. А все почему? Да потому что врачи, да и врачами я их не назову не исполняют свою работу нормально. Почему я так решил? Да потому что есть с чем сравнивать, и есть профессионалы, работники неприметных больниц и клиник которые реально тебе могут помочь, но их единицы. Мне было бы пофиг что бы мне сказало комьюнити (сорян что грубо) , мне нужны были слова врача, думаю как и многим.

Поэтому имхо объединения уже есть, и группы вк, и форумы которые написали выше, но тут важнее работа самих врачей, чем самих пациентов друг с другом, а у нас с этим все очень, очень сильно плохо, думаю как и у вас.

Пс: У меня если кому интересно РС не подтвердили, а проблема была в нарушении мозгового кровообращения.

раскрыть ветку (5)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас с вами все в порядке?

Моя история похожа на вашу, но с другим концом. Также и опыт бывает разный. Не все врачи - плохие, и не все - хорошие. Я не знаю, как устроены дела у вас, но у нас, например, для подтверждения рс чуть ли не консилиум должен быть.

Можно долго обсуждать хорошее и плохое, а можно просто сделать. Я устала обсуждать - этого мне хватает у психиатра. Мне кажется, что если люди увидят неравнодушие - оно обязательно откликнется.

раскрыть ветку (4)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Нуу относительно впорядке. Венотики спустя месяц дали результат, и собственно зрение вернулось, а онемения ушли, временами онемения появляются, но это уже проделки хондроза, который давит на артерии и нарушает кровоснабжение. Спасаюсь воротником шанца и видимо пожизненный приёмом венотиков и различных ноотропов.

За те месяца, что я обследовался я прочитал все что можно раз на 10,что есть в инете.

Нормального добродушного сообщества я к стати так и не нашёл. Больше наверное помогли врачи с сайта 03...

Для всех комьюнити такие как я представляются ипохондриками, хотя не я себе этот диагноз под вопрос ставил, а врач.

И ещё, огромный минус убивающий мою психику на тот момент был в том, что форумы рс со временем превращались в кладбища. Это страшно, и если вы захотите что то подобное создать, решите с этим проблему, ибо когда человек только сталкивается с этим, то ему нужна поддержка и возможно кураторство, а не насмешки типа бывалых прошедших огонь и воду больных.

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Хорошо, что вам полегчало! И очень сочувствую, что пришлось с таким гадством столкнуться(

Вот да, именно кладбища меня и пугают.

раскрыть ветку (2)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Знаете, можно прочувствовать всем нам, кто живёт в странах СНГ, ибо плюс минус везде одно и тоже.

Главное не отпускайте руки, я представляю как вам тяжело, благо у женщин РС протекает более лайтово, чем у мужчин. Я искренне надеюсь, что медицина в одном шаге от извлечения этого недуга. В конце концов РС не самое плохое что могло произойти. Бас тот же куда страшнее, а с РС долгие года можно жить той же жизнью, что и здоровый человек, и даже лучше, так как болезнь вынуждает вести зож.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Всегда есть что-то хуже, но люди, которые впервые сталкиваются с заболеванием - часто теряются, какими бы умными не были.

Спасибо вам!

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества