Сообщество
Всем привет! Я новенькая здесь, но не новичок в теме РС. У меня в профиле есть несколько постов, где видно начало моей болезни - к сожалению, тогда я еще не знала, что это именно склероз.
Узнала гораздо позже. Шок, страх, непонимание родных, перспектива инвалидности - я думаю, многим здесь знакомо это чувство.
Не могу сказать, что мне удалось победить их окончательно. Но я знаю точно, что не хочу, чтобы другие люди испытывали то же. Мне удалось связаться с англоязычным комьюнити - как оказалось, там очень даже налажена система поддержка. Есть целая почти "соцсеть" именно для склерозников, есть, так называемые Buddy. Я записалась в них же.
Но все это - помощь за рубежом. Ни у нас, ни в России я не встречала какого-то организованного сообщества, в одном месте, где человек мог бы получить информацию. Знал бы, куда пойти. Знал бы, что он, блин, не один! Всё очень разрозненно. Кусок там, кусок здесь.
Я давно уже загорелась идеей как-то собрать это в одном месте. Сделать форум, привлечь сторонников. Сообщество здесь - это очень круто, но все же оно только часть Пикабу. А я хочу сделать то, что будет целиком нашим.
Но мне страшно делать это одной. Да, я вообще много чего боюсь)
В связи с этим, у меня вопрос. Как вы думаете, будет ли полезным такое...комьюнити?
И есть ли здесь кто-то, кто готов бы помочь?
p.s. я хотела бы связаться с администрацией лично, но нет контактов, а лички Пикабу пока нет. Прошу прощения, если я не по теме.
Дело не столько в сообществе сколько во врачах. Им либо похуй, либо нет желания тебе что либо разжевывать.
8 месяцев назад в разгар эпидемии, окулист предположила у меня ретробульбарный неврит, а в куче с другими симптомами вырисовывалась картина РС (зрение на одном глазу хуже чем на другом, онемения по телу и т д), который оеа и поставила под вопрос. С психикой у меня всегда все в порядке было, и что такое панические атаки я знать не знал. А тут началась карусель, причём все за бабки, из неврологов, окулистов, лоров, обследования, и блять все сука такие загадочные, никто толком не рассказывает что с тобой, не поддерживает, да че уж там, даже тактики обследования толком нет. По итогу моим таким проводником по обследованиям и стала окулист из платной клиники по личной инициативе, знакомый невролог договорился в разгар эпидемии чтоб меня приняли в больнице, где зав неврологии уже все нормально растолковала что к чему.
Что мешало это сделать 10 врачам до них? Все врачи платные. В поликлинике с тобой вообще не говорят, не лечат и не обследуют. Этот квест я честно пробовал проходить не раз.
Как итог 10 врачей ничего толком мне не сказали, и только 3 проявили участие и интерес, и смогли решить хотя бы частично мою проблему.
Я это к чему, пока я это все проходил, я скатился в такую депрессию, что уже на полном серьёзе собрался в "командировку", чуть не развёлся и не уволился с работы. Сильнейший срыв, думал кукуха поедет. А все почему? Да потому что врачи, да и врачами я их не назову не исполняют свою работу нормально. Почему я так решил? Да потому что есть с чем сравнивать, и есть профессионалы, работники неприметных больниц и клиник которые реально тебе могут помочь, но их единицы. Мне было бы пофиг что бы мне сказало комьюнити (сорян что грубо) , мне нужны были слова врача, думаю как и многим.
Поэтому имхо объединения уже есть, и группы вк, и форумы которые написали выше, но тут важнее работа самих врачей, чем самих пациентов друг с другом, а у нас с этим все очень, очень сильно плохо, думаю как и у вас.
Пс: У меня если кому интересно РС не подтвердили, а проблема была в нарушении мозгового кровообращения.