Сообщество
Всем привет! Я новенькая здесь, но не новичок в теме РС. У меня в профиле есть несколько постов, где видно начало моей болезни - к сожалению, тогда я еще не знала, что это именно склероз.
Узнала гораздо позже. Шок, страх, непонимание родных, перспектива инвалидности - я думаю, многим здесь знакомо это чувство.
Не могу сказать, что мне удалось победить их окончательно. Но я знаю точно, что не хочу, чтобы другие люди испытывали то же. Мне удалось связаться с англоязычным комьюнити - как оказалось, там очень даже налажена система поддержка. Есть целая почти "соцсеть" именно для склерозников, есть, так называемые Buddy. Я записалась в них же.
Но все это - помощь за рубежом. Ни у нас, ни в России я не встречала какого-то организованного сообщества, в одном месте, где человек мог бы получить информацию. Знал бы, куда пойти. Знал бы, что он, блин, не один! Всё очень разрозненно. Кусок там, кусок здесь.
Я давно уже загорелась идеей как-то собрать это в одном месте. Сделать форум, привлечь сторонников. Сообщество здесь - это очень круто, но все же оно только часть Пикабу. А я хочу сделать то, что будет целиком нашим.
Но мне страшно делать это одной. Да, я вообще много чего боюсь)
В связи с этим, у меня вопрос. Как вы думаете, будет ли полезным такое...комьюнити?
И есть ли здесь кто-то, кто готов бы помочь?
p.s. я хотела бы связаться с администрацией лично, но нет контактов, а лички Пикабу пока нет. Прошу прощения, если я не по теме.
Рассеянный склероз
82 поста481 подписчик
Правила сообщества
Пожалуйста, перед тем как выложить историю, постарайтесь убедиться что:
- Вы действительно хотите выложить историю именно в наше сообщество
- Вы тщательно проверили текст на опечатки. А также грамматические и пунктуационные ошибки
Нельзя:
- Размещать контент не по теме сообщества (последнее решение за администрацией сообщества)
- Размещать рекламный контент
- Размещать контент провокационного характера
- Не рекомендуется размещать видеоконтент (последнее решение администрация оставляет за собой)
Бан можно получить:
- За регулярное нарушение правил
- За открытое оскорбление участников сообщества
- За комментарии рекламного характера, комментарии не относящиеся к теме поста и обсуждению