3184

Про необычные болезни

Всем привет!

Прочитав пост http://pikabu.ru/story/obsessivnokompulsivnoe_rasstroystvo_o... про ОКР, вдохновитель написать про одну свою особенность. Автор упомянутого поста говорит, что диагноз был поставлен очень поздно. Вот и у меня такая же история.


В классе 5-6 я стала замечать у себя частые дежа-вю. Сначала это было очень интересно, а потом стало надоедать. Кроме того, я сильно тупила в эти моменты. Ощущалось как Windows XP: короткая мысль или фраза, которая крутится в голове, но понять ее я не могу. И избавиться тоже не могу. Вот так:

Время шло, ситуация становилась хуже. Это уже не просто дежа-вю, я уже переставала понимать, что происходит. Не могла понять звуки, что я вижу перед собой. Ощущение было похожее на это:

Мне это надоело. Уже 9 класс, скоро экзамены. И я сходила к неврологу. Диагноз: "это на нервной почве. Попей валерьянку". Конечно же, это не помогло. Так и жила. Сдала экзамены, перешла в 10 класс, выбрала вуз, с 11 класса стала ездить на курсы. Симптомы ухудшались, часто стали случаются такие моменты после дежа-вю, когда я в отключке. Но при этом двигаюсь, говорю. Только потом это вспомнить не могу. Например, я могла долго вспоминать, как я оказалась в том или ином месте, и так и не вспомнить. А все было просто - я пришла туда, пока сознание было в отключке.

Пример одного из приступов. Я сижу в комнате, там 2 окна и шкаф вдоль стены. Вдруг я слышу что-то, какую-то фразу из зомбоящика, и понеслось. Фраза странная, я ее уже не понимаю, но я знаю, что в ней есть очень важный скрытый смысл. Я смотрю вокруг, а окна - это глаза. И шкаф - весь с глазами. Вокруг очень много глаз, и они приближаются, а комната сжимается вокруг меня (НАРКОМАН ШТОЛЕ?!). Дальше - не помню, отключаюсь.

Так я терпела, мучилась, пока на курсах однажды не случилось это чертово дежа-вю в очередной раз. Очнулась - я не в учебном классе, а в холле лицея. Подружка, которая сидела со мной, сказала, что я зашла в кабинет, упала и у меня начались судороги. В тот вечер меня забрала мама на такси. Все шло своим чередом ровно неделю. А потом у меня случился еще один такой припадок. Но только в общественном месте - в электричке. И уже не обошлось без вызова скорой и транспортировки меня в больницу. За мной опять приехала мама. Врач обратил внимание на то, что судороги у меня только в правой части тела. На следующий день мне сделали КТ.

И... Угадайте, что?

Та-да! Опухоль мозга! Обширная, давняя. И связанная с ней симптоматическая эпилепсия.

С этого и начались мои приключения длинной примерно 6 лет.

Если будет интересно, я могу рассказать про типы приступов - по ощущениям они интересные. Моя коллега, которая была в Голландии, говорит, что у нее были схожие ощущения от кексиков там :)

Про интересные побочные действия лекарств, про тест Вада (на тот момент - второй, проведенный в России!) и ощущения от него, про операцию, ее последствия и про то, как все это повлияло на мою жизнь - могу рассказать в отдельном посте или комментах.


Спасибо за внимание!


P.S. Извините за спутанность мыслей - спонтанный пост. Стала бы размышлять - никогда бы не написала его.

92
Автор поста оценил этот комментарий
Ядрён батон вас штырило, мадам! Х_Х
И как оно, после операции прошло?
раскрыть ветку (1)
172
Автор поста оценил этот комментарий
Удалили большую часть опухоли, постепенно вернулась к привычному образу жизни, но с депрессией (она почти у всех, у кого в мозгах копались), долечилась от всего послеоперационного, вернулась в универ, с некоторым скрипом закончила его (некоторые преподы не любили - считали, что я немного псих, и мне не место в топовом вузе), нашла очень хорошую работу. Сейчас бывают дежа-вю примерно раз в месяц, без выпадения из реальности. Работать почти не мешают. Шрам остался на голове- стесняюсь его :( Ну и левый висок иногда жутко болит (там была опухоль, а теперь - ликворные кисты, неопасные). Врачи говорят, что возможен рецидив, но пока все тихо.
показать ответы
169
Автор поста оценил этот комментарий
Рассказывайте. Здоровья Вам!
раскрыть ветку (1)
86
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо! :)
показать ответы
24
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Думаю, этот пост может кому-то жизнь спасти. Мораль - проверяйтесь у врача чаще.

раскрыть ветку (1)
68
Автор поста оценил этот комментарий
Да я ходила к неврологу (тогда я еще жила в небольшом городке). Но толку - ноль. Эта невролог, похоже, прогуляла пары, на которых рассказывали про эпилепсию - за 4 года не смогла поставить этот диагноз.
Так что, скорее, "проверяйтесь тщательнее".
показать ответы
51
Автор поста оценил этот комментарий
Ого. У меня бывает пару раз в год, на несколько дней, ощущение "нереальности происходящего". Лет так с 15. Что-то страшно стало.
раскрыть ветку (1)
48
Автор поста оценил этот комментарий
У меня тоже начиналось с периодичностью пару раз в год. Лет с 6-7.
Может быть, стоит сделать мрт... Но я не врач, лучше уточнить у хорошего специалиста.
показать ответы
45
Автор поста оценил этот комментарий

А вы сходили к той врачихе потом, чтобы сказать насколько серьёзная была её ошибка? Ведь нужно так обязательно сделать, как минимум для того чтобы в непонятных для неё ситуациях отправлять пациентов в норм клинику, а не "домой, все пройдет". Может даже она достанет какой-нибудь справочник да почитает на худой конец, хотя это вряд ли.

раскрыть ветку (1)
37
Автор поста оценил этот комментарий
Конечно! 2 года, до 18 лет, после постановки диагноза я у нее наблюдалась. Лекарства мне назначили в МОНИКИ, а рецепты на них выдавали в нашей местной детской поликлинике. Так что, она узнала и о симптомах, и о диагностике, и о лечении, и куда направлять на обследование.
32
Автор поста оценил этот комментарий

или сделай татуху красивую на месте шрама, а так ты молодец

раскрыть ветку (1)
22
Автор поста оценил этот комментарий
Увы, шрам на волосистой части головы. Там ничего красивого не набьешь
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий
Почему дежа-вю? Ведь этот эффект "уже виденного", а у вас спутанность сознания
раскрыть ветку (1)
21
Автор поста оценил этот комментарий
Были и дежа-вю, и жаме-вю, и спутанность сознания, и приступы беспричинного страха. Расскажу об этом завтра.
показать ответы
14
Автор поста оценил этот комментарий

а чё как маман неактивно реагировала?

раскрыть ветку (1)
20
Автор поста оценил этот комментарий
Как она мне объяснила, она до последнего не верила, что у меня серьезное заболевание. Я ее не виню, ведь врач говорила, что, мол, ничего серьезного. Я бы тоже поверила, если бы не у меня были эти симптомы
показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
Извините, а какие либо боли при этом были? Опухоль то была, а вот голова болела?
раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Голова не болела. Проявления были только в виде припадков.
Висок начал болеть только после операции.
18
Автор поста оценил этот комментарий
друзья, давно (лет 5-6) мучаюсь от странных приступов. условно я их называю "паническими атаками", но это, конечно, не они, ибо паники беспричинной как таковой нет. суть в чем: в совершенно случайное время, без каких либо причин, меня накрывает. ощущение, что вокруг головы вертится какая то очень важная мысль, которую я должен уловить, но поймать ее нет никакой возможности. из- за этого происходит дичайшее внутреннее напряжение, очень неприятное, также в этот момент зачастую я не могу сконцентрироваться на сложных физических и умственных действиях, могу только выполнять что то примитивное или думать только о чем то несложном, на автомате. при этом поиск неуловимой "невысказанной" (по сути самому себе) мысли никуда не уходит, а происходит как бы параллельно обычной мозговой деятельности, что полностью расстраивает всякую способность нормально реагировать на окружающий мир в течении от 5 до 40 минут.

проблема в том, что как рандомно они появляются, так рандомно и исчезают. сколько не анализировал, причин для появления и исчезновения нет никаких, то есть спасти себя в эти секунды от дичайшего внутреннего дискомфорта я не могу никак. врачи, как неврологи, так и психиатры, разводят руками, мол, хз что это, предполагая то стресс, то депрессию, то еще хз что. препаратов несколько перепробовал, в том числе неслабый феназепам (на который потом случайно сильно подсел, но это уже другая история), не помогает ничего, то есть в остальном я полностью спокоен, но эта летающая вокруг головы мысль все равно учиняет море неуюта, от которого в голове каша. мрт делал, даже два раза с робелом примерно в три года, с мозгом все в порядке, с психикой, кроме слабой формы биполярки (вылетело из головы название), тоже. да и биполярка такое выдавать не должна.

также пытался проанализировать из за чего такое могло произойти. тоже непонятно. в жизни у меня в те 14-16 лет все было в порядке, с психоактивными веществами я тогда и близко знаком не был (также как и с алкоголем, максимум стакан вина в месяц, да и не дало бы таких искажений это), как говорил выше опухолей в мозге никаких нет, что случилось - неясно. жить с этим сложно (хоть и привык за такой временной промежуток), иногда эта хрень уходит в отпуск и меня месяц, два, может не беспокоить, а иногда неделю через день по три раза в сутки может крыть.

это я к чему. че делать то, люди добрые? я то конечно могу и всю жизнь так прожить, но как то довольно неприятный спутник по этой самой жизни эта болячка. да и почитал пост этот, а вдруг это только начальная стадия чего то (к тому же последний месяц зачастили очень сильные ощущения дежа ву). если кто знает что это, есть какие то ресурсы, инфа, кто сам с таким сталкивался или разбирается в теме (врач, например:) ), отпишитесь, посоветуйте что мне с этим творить. заранее спасибо, надеюсь этот комментарий кто нибудь из знающих увидит. пису пис ;)
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
а ЭЭГ делали? Только не ту, которая 10 минут, а часа на 4, со сном и бодрствованием.
показать ответы
9
Автор поста оценил этот комментарий
А вот же они. Здоровья тебе, ТС. Ты описала всё то, что я испытываю уже месяцев шесть. Правда не такие продолжительные у меня присиупы. И не до такой степени, чтобы отключаться и не помнить. Бывали у тебя ощущения, словно наблюдаешь за собой со стороны? Не так чтобы с другого конца комнаты, а словно ты в миллиметре от себя за спиной.
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Да, такие были. И класса до 9 тоже без отключения сознания.
Но, кстати, я во время приступа теряла счет времени. Они, возможно были короткие. Надо поискать медицинские заключения по ЭЭГ
0
Автор поста оценил этот комментарий
Если не секрет, какой вуз???
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
мифи
2
Автор поста оценил этот комментарий
У меня бывает так, что делаю что-то на диком автомате. То пройду улицу неосознанно, то выйду на станции и пойму, что вышел лишь уже идя от неё. Но я помню, как я это делал, просто не осознаваю в момент. И оно происходит раз в месяц гдет. Оно похоже на ваше? К неврологу щас не попасть. Я пытался... Записаны аж до сентября все
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Скорее, вы просто в задумчивости в такие моменты. На мои приступы не похоже - я прям сразу чувствовала, что "накрыло", и практически не могла вспомнить, что делала во время приступа
0
Автор поста оценил этот комментарий
Каких? В силовых структурах работать не сможешь - и всё. Даже права можно получить, если войдёшь в стойкую ремиссию (без эпизодов в течении 5 лет). Ну, или получить справку на права у частного психиатра, не упоминая, что ты болен, тут как совесть позволит.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Вот, кстати, я так и не научилась вождению. Мне страшно, что этот легкий приступ случится, когда я буду за рулем, меня подведут мои автоматизмы, и я кого-нибудь убью или покалечу :(

3
Автор поста оценил этот комментарий

Вот у меня тоже очень похожая фигня, прям почти один в один. Иногда возникает странное состояние как-будто вот вот вспомню что то важное, вот оно крутится у меня в голове, какие то обрывочные образы и еще секунда, еще хоть малюсенькая зацепка и я все вспомню, но нет этого не происходит. При этом тоже появляется какое то напряжение и тошнота. Есть еще какие то фоновые ощущения которые не могу описать, но когда они возникают ни с чем не спутаю. Плюс заметил, что когда это все происходит весь оставшийся день,а иногда и на следующий, какая то депрессуха. Я правда не пытался в больницу с этим ходить, т.к. уверен что фиг мне там помогут, ведь я даже описать это состояние нормально не могу. Хотя наверно ЭЭГ во время такого "приступа" могла бы прояснить картину, но как же этот "приступ" поймать

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Вот точь-в-точь мои ощущения. ЭЭГ будет нелишним. Но сначала надо бы к неврологу
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
А не подскажите где у нас опухоль в мозге могут удалить и грамотно обследовать?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Я лечилась в моники, потом - у Мухина К.Ю. в частной клинике (там же обследовалась), оперировалась в нии им. Бурденко в Москва. Увы, все платно и дорого.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
О,я тоже с опухолью )
Только у меня глубоко она,врачи говорят-пока жизни не угрожает,лучше не лезть.
И штырит от нее периодически так-же,никакой наркомании не надо)
Удачи Вам в выздоровлении.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
У меня тоже жизни не угрожала. Только память ухудшилась. И блэк-ауты мешали учиться. Если бы не сделала операцию - фиг был бы мне, а не диплом и хорошая работа :(
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А КТ чего вам сделали?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Мозга)
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий
Интересно, куда родител и смотрели. В телевизор и дневник? Что бы оценки хорошие были и Усе как у людей? А тут доча- псих и тормоз.Срочно надо... ничего не делать. Или валериянки попить, ага. Лекарство от всего. Еще подорожник приложить можно.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
В то время они еще доверяли врачам. Особенно, детским. Считали, что в детскую поликлинику идут берут только хороших врачей
0
Автор поста оценил этот комментарий

Автор, спасибо за пост. Полгода пытаюсь разгадать, что за херня со мной происходит. По описаниям приступов с дежа-вю как у Вас, случалось со мной трижды, в последний раз не так давно. Вы меня сподвигли записаться к неврологу, спасибо!

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Сделайте ЭЭГ сна и бодрствования. Не факт, что это эпилепсия. Но лучше перебдеть, чем недобдеть :D

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ О СВОИХ СТРАННОСТЯХ
Я вот часто в детстве испытывал странную хрень, которую не смог толком никому объяснить и названия которой до сих пор не могу найти. Очень похоже на сонный паралич, с той лишь разницей, что я мог двигаться, говорить и вообще осознавать себя.
А именно, у меня пару раз в год ночью у меня случались приступы невероятного, иррационального страха. Сопровождалось это галлюцинациями. Я мог четко видеть и ощущать у себя на подушке что-то вроде черной воронки. Еще всегда какой-то отдельный предмет в комнате резко увеличивался-уменьшался, как-бы пульсировал. А если посмотрю на потолок, то вижу там что-то вроде бура или сверла, нацеленного точно мне в глаз.
И страх возникал не на почве этих галлюцинаций, как таковых, а от какой-то навязчивой идеи о том, что что-то не так, неправильно, в какой-то ситуации, придуманной в голове, и которая постоянно там крутится во время таких... приступов

Такого не было у меня уже лет 7, и слава богу, потому что большего страха я не испытывал никогда в жизни. До сих пор мучаюсь с этой загадкой и с тем, есть ли люди с похожими случаями...

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
навязчивой идеи о том, что что-то не так, неправильно, в какой-то ситуации, придуманной в голове, и которая постоянно там крутится во время таких... приступов

кстати, да, у меня тоже во время некоторых приступов было ощущение, что что-то не так или неправильно, не так, как должно быть.

1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

И что, МРТ показала что-нибудь? Или проблема только на КТ заметили? А то у ребёнка тоже проблемы, вероятно подобные вашим. Вот только он ещё не говорит, а следовательно описать не может. Но приступы бывают, на МРТ всё чисто.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Детский эпилептолог, у которого я лечилась, и который поставил точный диагноз - Мухин К.Ю.  Реально очень хороший врач. Возможно, он сможет назначить обследование и поставить диагноз и вашему ребенку.

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

И что, МРТ показала что-нибудь? Или проблема только на КТ заметили? А то у ребёнка тоже проблемы, вероятно подобные вашим. Вот только он ещё не говорит, а следовательно описать не может. Но приступы бывают, на МРТ всё чисто.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

На самом первом МРТ без контраста сразу было видно новообразование. Поставили диагноз "киста". Потом сделали КТ и МРТ с контрастом - диагноз поменяли.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Врачи говорят
я это тоже многим говорю,кто боится данного заболевания,мл,один раз заболеешь,пусть даже вылечишься и всё.. теперь всегда будут проверять..

Врачи -то в курсах,что это далеко не конец!а ты молодец!

сколько по времени заняло лечение,операция,реабилитация?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

три года до операции - на таблетках, после операции около полугода в себя приходила, 2 года на таблетках. Потом долечила депрессию (это было очень  долго), зубы, аменорею, и через 5 лет после операции (и через 3 года после отмены таблеток) - как огурчик :)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Странно, почему не отправляли в областной центр? У меня, когда были проблемы, из маленького городка отправляли к специалистам в Симферополь, а из него уже направляли в Киев/Москву. Но я была маленькая, может мама сама выбивала всякие направления, хз.
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
У меня в городе был самоуверенный и непрофессиональный врач. И мои родители верили врачам.
2
Автор поста оценил этот комментарий

автор, скажи, а опухоль случаем не "краниофарингиома называлась"? у моей мамы в декабре того года вырезали, опухоль росла у неё с детства, она всегда ходила в очках и у неё было ооочень плохое зрение. теперь она ходит без очков после удаления этой бяки.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, это была астроцитома.
Их ведь очень много
0
Автор поста оценил этот комментарий

А ПЭПы сколько ещё принимали после операции?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

3 года, потом психанула и бросила самовольно (побочки задолбали и депрессия), получила люлей от эпилептолога, но ухудшения не случалось в течение вот почти семи лет после прекращения приема лекарств.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Моя история чем-то похожа на Вашу
В 12 лет начались ауры (дежавю+дереализация)
В 16 - блэк-ауты (лунатизм)
В марте 2019 (28 лет) сделали успешную операцию, приступов с тех пор нет

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Операция же была совсем недавно, ещё рано судить(((

Я, как раз, готовилась праздновать десятилетие без блэкаутов и судорог (6 октября в этом году был бы юбилей), но... 7 июля - та-дам! - приступ с судорогами, причём, нетипичный для меня: впервые в жизни он случился без предварительной ауры и во сне. Вот уже месяц по исследованиям и врачам в панике бегаю :(

Хотя в декабре 2018 эпилептолог торжественно объявил, что на моем ээг-мониторинге, сделанном в том же декабре, эпилептиформная активность отсутсвует.

Простите за простыню, у меня паника и разочарование, и я хочу предостеречь от преждевременного ликования - от него ещё хуже, если что-то пойдёт не так :(

показать ответы
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Возможно.

А как к нему попасть можно? Только по направлению или ещё как?

Возможно получить у них помощь, по полису ОМС?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Это частная клиника. Там по записи. И за деньги :( Мне уж очень хотелось выздороветь. Поэтому хватались за любые шансы, неважно было, сколько это стоило
0
Автор поста оценил этот комментарий

А почему с наркозом? Мне делали МРТ с контрастным веществом, без наркоза.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Нужна была высочайшая точность. А в этом "гробу" невозможно не ёрзать, прям сразу всё чесаться начинает, чихнуть хочется и т.д. :)

показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А МРТ головного мозга до этого делали?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Конечно, КТ и МРТ с контрастом, высокоточную МРТ (с общим наркозом)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А сколько стоила сама операция и в каком городе её можно сделать?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Сама операция - по квоте от государства (квоту ждала полгода). Все остальные процедуры - платно. Но сейчас уже затруднительно посчитать - там все было полуофициально
0
Автор поста оценил этот комментарий

Очень похоже на эффект от конопли.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Не пробовала ничего такого :) говорят, от всяких веществ может быть рецидив.