Призыв о помощи!

Добрый день, друзья!
Я долго думала писать ли этот пост, и честно говоря, я даже не уверена, разрешено ли подобное правилами. Но прошу вас уделить минуту своего внимания и не проходить мимо.

В Подмосковной Балашихе живёт малыш - Артём Рогов. У Артёма редчайшее генетическое заболевание - болезнь Канавана. В России это заболевание считается неизлечимым и даже особо не изучается. Если кратко, то при этом заболевании постепенно отмирают клетки мозга и ребенок медленно и мучительно умирает.

Но в Америке команда ученых под руководством Паоло Леоне уже 20 лет занимаются изучением этого заболевания и разработкой генной терапии направленной на полное выздоровление деток с Болезнью Канавана.

Артему повезло, если так можно сказать, и он с ещё двумя малышами из России попали в группу пациентов Паоло Леоне! Но всегда есть НО! Лечение платное и рчень дорогое - 800 000$. Сбор длится уже 7 месяцев и сегодня последний день. Собрано на сегодня 55% от суммы. Родители Артёма в отчаянии.

Даже несмотря на то, что Артёма поддержали уже десятки звёзд, блогеров, политиков, поддерживают спортсмены и Герои России, сбор встал.
Но яя верю в силу Пикабу, нас тут миллионы и вместе мы сможем помочь спасти малыша.

Вся подробная информация, отчеты, документы и выписки есть на странице Артёма в Инстаграмме @canavan_artem_rogov . Там же ссылки на его сайт и страницы в других соц сетях

Прошу вас, не топите пост

Автор поста оценил этот комментарий

Золгенсма до сих пор, не то что эксперИментальное ( да, через И), а даже пока в стадии разработки и исследования не окончены, нет никаких достоверных доказательств эффективности.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Опечаталась
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я к тому, что за эти деньги, можно обеспечить жизнедеятельность минимум 300 человек с рассеянным склерозом.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Поэтому дети с редкими генетическими заболеваниями не должны иметь шанса на выздоровление? Лечение СМА препаратом Золгенсма стоит 2 125 000$. И она тоже когда-то было эксперементальным, а на сегодняшний день способно полностью излечить ребенка и восстановить поломанный ген. И тоже сборы ведут родители и собирают всем миром.
Так что 800 тыс в сравнении с лечением СМАйликов - не так много
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

Простите, 800 штук бакарей надо заплатить, чтобы они это изучали? И сколько случаев излечения подтверждены?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Ну так зайдите на страницу, там есть вся информация.
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

@moderator, помогите, пожалуйста, человеку

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за отзывчивость! Надеюсь, бумерангом вам не вернётся
показать ответы