Ответ Etery в «Мама»⁠⁠20

Поздравляю! Это успех!

Хорошо, что после рождения.

Потому что гормоны при беременности помогают ( вроде бы) опухоли расти.

А у меня нет детей, и не знаю будут ли.

Ничего не говорят. Хотя говорят наслаждаться жизнью.

4 грейд.

Операция в марте 2022.

Химия была 43 дня темозоломид 150 мг.

Облучение 30 раз по 2 Грей итого 60 Грей.

Сейчас циклы химии темозоломид и ломустин.

Нет, это первое МРТ с контрастом, когда установили диагноз.

Спасибо.

Да, я покупала разукрашку и разрисовывала пока лежала в больницах. У меня кажется 1 пост выкладывала с рисунком оттуда.

Пока что мне колят лейпролина ацетат, якобы чтобы сохранить фертильность.

Быстро устаю. Я так раньше не уставала быстро. Всего ничего сделала, а уже устала и дальше не могу сделать.

Утром приготовила кофе мужу в 6 00 на кофемашина. Потом осталась на кухне, как муж ушёл на работу. Кофемашина стала требовать какой-то растворитель чтобы декальцифицыроваться. У меня нет никаких растворителей для кофемашины (эту кофемашину друг мужа откуда-то притащил). У меня на кухне только сода. Сделала горячий раствор соды и залила в кофемашину. Где-то около 1 часа кофемашина гоняла эту воду. Ну прочистилось что-то, стало лучше.

Потом немного завтракала. Потом занималась вещами. Загрузила 2 стирки, развешивала на сушилке.

Потом пошла по записи к физиотерапевту на массаж. Был массаж ног, потому что с конца лета у меня все мышцы тела болят сильно.

Потом съела донёр дома, который купила по дороге домой.

Потом пришла домой, хотела дальше что-то делать. Почувствовала, что не могу, прилегла с пледом на диване. Провалилась в какое-то безпамятство. Глаза открыла, время 15⁰⁰. Сил не прибавилось. Поняла, что сегодня больше ничего не смогу сделать. Пошла лежать в кровать. Пила воду, съела зелёное яблоко.

Что я сделала неправильно?

Я не убиваю людей.

Астроцитома. Но я не знаю одно это и тоже или нет.

Интересно, ещё не слышала такую информацию. Спасибо!

Спасибо большое!!!

Да, операбельная. Уже сделали операцию в марте.

Больше всего мне не нравилось, когда я говорила другим людям, что у меня болит голова - все как один говорят пить 3 литра воды в день, спать без подушки, делать гимнастику для шеи.

Никто никогда не говорит, пойди, сделай МРТ, может быть у тебя опухоль мозга, поэтому голова болит.

Но это так, к слову сказать.

Да, я не нашла как их удалить, после того, как они автоматически применялись.

Если знаете как это исправить --- исправьте, пожалуйста.

Да, а теперь из-за болезни у меня нет аппетита. А если поем, то потом после еды, приходит большая усталость. Надеюсь, что это пройдет.

Можно и так сказать. Ещё нужно наблюдать, чтобы утверждать, что ремиссия есть .

У меня из-за стресса опухоль. Ещё разные факторы, как плохая экология, неполноценный рацион питания, травмы головы (лёгкие сотрясения мозга, многораз).

Нет, вместо звёзды у нас маленький зелёный шар. У меня сочетание минимализма и подешевле сделать. Два моих принципа. Это первый раз я ставлю именно свою ёлку у себя в квартире. Просто я вышла замуж и это первый раз я буду встречать Рождество и Новый год у себя в квартире с мужем. Раньше жила с мамой и сестрой. У нас две гирлянды дома на батарейках, одна 4 цвета: жёлтый, красный, зелёный, синий и вторая просто белый цвет. На 4 цветной есть 4 режима интенсивности свечения. Я ставлю на самый минимальный. Гирлянды на 2 пальчиковые батарейки.

Больше ничего такого особенного не будет из украшений. Для меня это уже много и достаточно.

Да, поставили. Самую дешёвую за 20 евро. Искусственную. Шарики купили 2 упаковки. 6 больших и 12 маленьких. 6 больших зелёного цвета под цвет ёлки (наверное они предназначены для ёлок другого цвета, нежели зелёный) и маленькую коробку шариков по 12 я уранила на кассе и сразу один золотой разбился.

Ёлка стоит на полу, нужно её поставить на стол и закрепить веревками от кошек. А то у нас две кошки любопытные живут.

Извините, может быть я неправильно поняла ваши чувства? Может быть вам плохо от того, что вы заболели и не понимаете за что это? Я написала, как чувствовала себя вчера. Сегодня я чувствую себя по-другому. Мне страшно, что я умру, что умру молодой, что буду хуже инвалидом, чем есть сейчас. Мне страшно, что никогда не слышала о такой болезни и никогда не знала таких больных людей. Страшно, что у всех один диагноз, а ситуации у всех по-разному.

Я боюсь умереть. Я боюсь оставить своего мужа одного. Он себе не найдет другую, потому что будет любить только меня. И всякие такие вещи - мне страшно.

Но может быть, сегодня так, потому что я теперь принимаю каждый день дексаметазон - а он повышает гормон стресса - кортизол. И именно этот кортизол и выдает мне такие страхи? Я не сплю. Бессонница. Не принимала вчера снотворное. Принимала большую таблетку валерианы. Не помогло, раньше помогало. Я сегодня просто лежала в кровати с закрытыми глазами с 00 00 до 3 00 часов ночи. Теперь встала и под свет гирлянды в зале сижу в телефоне. Может быть под утро усну, часов в 6? А как у Вас со сном?

Я могу сказать за себя

Я почему-то думаю что я буду жить всегда, как положено, до старости. Есть у меня удача. Даже если неопоримые факты положат мне перед носом, что я через месяц, 6 месяцев, 1 год я умру - я все равно НЕ ПОВЕРЮ.

Мне ещё нужно ребенка родить, не могу уходить не оставив после себя наследника. Так что мне ещё нужно укрепляются ради жизни.

В целом воспринимаю ситуация как "Я всхватила протянутую мне ладонь Бога".

Просто таки неоспоримая уверенность, что все будет хорошо или лучше.

Конечно не знаю как Вы относитесь к Богу. Я вот, например, со вчерашнего дня увидела, что мне нужно больше развивать духовную сферу, больше доброты по отношению к другим людям, терпения, прощения.

Такие дела. Я сейчас весело выпила зопиклон и буду хорошо отдыхать во сне.

Спокойной ночи.

Да, чаи помогают. Чабрец очень для горла хорошо. Я ж им болею короновирусом сейчас. Уже агрессивная становлюсь, что так долго меня этот грипп не отпускает.

Спасибо большое! Вы также. У меня только проблема, что обычно я много делаю и быстро. А теперь нужно переучиваться делать медленно и не очень много.

Но у меня не только короновирус, но и бактериальная инфекция тоже. Сейчас ночь, 04 22 утра, и всю носовую полость облепило гноем. Это невыносимо. Дышать невозможно. Пришла на кухню, сделала чай с чебрецом в термосе с медом и пью. Такая болезнь, хуже чем этот диагноз по самочувствию.

Вот мне на днях позвонили из радиологии и сказали, что их очень радует, что это астроцитома, а не глиобластома. Я в принципе это и знала.

Это они ответили мне на вопрос по поводу прогноза моей жизни.

Ну что ж, спасибо, что есть чему радоваться. Буду рада.

Я ещё наконец-то разобралась со стиральной немецкой машиной, как поставить только на отжим, а не на полноценную стирку. Что тоже очень меня радует.

Постов особенно не будет здесь. Я не хочу особенно делать здесь посты. В основном комментарии пишу.

Доброй ночи! Я сегодня забыла первый раз выпить таблетки дексаметазон. Это катастрофа. Как я могла забыть?

Я болею, наверное короновирус, но тест не делала. Так знаю. Сейчас в Германии все болеют так. Моя вся семья заболела.

А самочувствие отличное, много дел сегодня сделала и даже в магазине была.

Да, интересная ситуация. Спасибо за взгляд со стороны.

Дело даже в том, что мне это нравится. Это как я бы хотела жить. Заниматься своим мужем, своей семьёй и свои домом. Проблема только в том, что состояние здоровья мне не позволяет заниматься тем, чем я хочу. Всегда хотела быть домохозяйкой и когда исполнилось, все равно не получается 😔

Да, у меня тоже не было никаких изменений в самочувствии после операции.

Через две недели после облучения начинается ухудшение самочувствия и волосы начинают выпадать.

И потом, когда начинается отёк мозга тоже очень плохо себя чувствовала. Помогал только дексаметазон и 1 часа 20 минут после его приёма.

Да, слишком много канцерогенов вокруг из-за чего у здоровых людей развивается рак.

Да, я не хочу гормоны.

Врачи сказали занимайтесь химией до конца зимы и потом приходите к нам.

Простите, я в Германии. Не в России.

Просто время от времени была головная боль. У меня раньше никогда голова не болела, с октября 2021 начались иногда головная боль по типу мигрени, но ибупрофен помогал. Потом начались утром, вместе с головной болью - рвота. На 3 раз, как такое повторилось - мне уже вызвал скорую помощь муж. Муж был на работе. Я его попросила вызвать скорую помощь.

Они думали что у меня короновирус и это из-за короны.

Врачи в больнице тоже не предполагали ничего плохо. Сказали, что наверное нужно будет проходить на массаж шеи. Это мне сказала врач нейрохирург. А потом пришли результаты КТ. Целый день провела в приемном покое. Но это был не приемный покой, а гараж, переоборудованный под приемный покой со времён короновирус.

Больница - Universität Klinikum Jena. Врачu - Doc Kamp und Prof Senf.

Да, мне так было только намеками. Я говорю нужно там на курсы записаться, там учить язык. А мне говорят А тебе зачем? Сиди себе отдыхай. Типо тебе уже ничего не надо.

Нет, не чтобы так говорили.

Но и в принципе никто ничего не знает об опухолях мозга. Я тоже до этого случая совсем ничего не знала об этом.

Это правда

Эту группу уже Вайбер прикрыл

Закрыл то есть

У меня апарат Оптюн очень хорошо помогает. Привет из Германии.

Да, трудно формулировать свои мысли, но хотя бы на абзацы свое повествование нужно было разбить.

Я еле прочитала это все.

Я - более менее нормально. Чувствую себя лучше. В конце февраля новый цикл химиотерапии. Жду с нетерпением. И потом ещё 1 цикл будет. И потом только контроль с МРТ.

Поздравляю

Я думаю да, но нужно ждать результатов анализов.

215 милиграм. Сам организм большой и здоровий. Потерти апетитатнет. Я Ем мясо регулярно.

Но я не пью на темодал противоруотное. Только на ломустин пью обящательно. От него у меня рвота.

Хренова это значит рвота?

Для меня темодал вообще без проблем пить.

Почему у других на темодал рвота, а у меня нет?

215 миллиграмм было

До 30 лет мне

Ну супер полегчало

Да, дозировка это очень важно. А то всегда всё путаются в правильной дозировке. Так ведь можно попутать дозы и навредить. Не только в наших случаях, но в принципе, правильно написать дозу - это очень важно.

Я не пью противорвотное на темодал. У меня на него нет рвоты. Поэтому просто пью, когда назначают.

А от противорвотного у меня есть запор. Поэтому меньше побочных эффектов, меньше препаратов мне дают. На ломустин у меня есть рвота и мне помогает противорвотный сироп Vomex A. Не помню наизусть что у него в составе. Явно не ондосетрон или гранисетрон.

Спасибо большое за скриншот группы

Точно грамм? Может быть миллиграмм?

360 грамм темодала - это слишком много. Это как 1/3 от килограмма.

Наверное от генетики человека зависит. Кому то что-то такое как Кето поможет - кому-то нет. А жить нужно в любых случаях.

Интересно

Наверное вскоре и химию дадут

Нормально себя чувствовую. Вот вторая операция прошла и хорошо себя чувствую.

Мне врач радиолог сказала сразу 1 год после облучения голову под солнце ☀️ не подставлять.

А для меня это и не проблема. Летом мне отлично на кровать падает солнце ровно на тело. И на голову не попадает.

И на пляжах я особо никогда не ходила. Оно мне не нужно.

Да, может. Чудо всегда может быть.

Человек может всегда остаться жить при любых условиях и любых болезнях. Люди просто словом поведут и все. Типо нихрена такой больной и живёт! Или такая старая а ещё живёт. Может быть все. И рак может уйти и не возвращаться.

Хочется Вас поддержать.

Я тоже не знаю что делать. Мотивации нет, настроения тоже нет.

Добрый день, я слишком далеко от Севастополя. Последний раз была в Севастополе в 2010 году на площади Нахимова или как эту площадь там зовут. Я в Германии лечусь. Не знаю когда в следующий раз буду в Крыму.

Добрый день! Спасибо большое! Я слишком далеко, в Германии. Настроение уже лучше.

Только головная боль 5 месяцев и 3 раза рвота. Больше ничего не было.

Через 2 недели потому что излучению нужно накопится в голове. По 2 Грея добавляли. Чтобы накопить 60 Грей в голове. Так я понимаю.

Волосы просто отваливались от головы как листья осень с веток.

Да, я там есть. Под именем Лиза. Спасибо.

Спасибо большое! Но очень жаль, что так вышло. Может быть и вы без лечения достаточно долго проживете.

Не знала о таких случаях.

Да, говорят локоны будут потом