Начало
Пишу первый раз, прошу строго не судить. Пишу, потому что мне надо выговориться. И ещё потому, что мне страшно. Очень страшно. Мне 36 лет, дочери в ноябре будет 3. Родилась она здоровой, все прививки ставили в срок. Да и вообще все было как у всех. Перевернулась, поползла, села, встала, пошла, заговорила. И болтает до сих пор. С 1,5 лет пошла в ясли, ходила нерегулярно, то сопли, то температура. Но я пока в декрете, на работу не торопилась, так что меня все устраивало. По весне грянул карантин и самоизоляция, поэтому может начало мы профукали. Гулять не ходили, сидели дома, а дома было не видно. Пока с семьёй не выбрались за город, и там увидели, что дочь, набегавшись, начала прихрамывать и неправильно ставить ногу. Приехали домой, я списала все на то, что просто надели ей неудобную обувь. Но с утра храмота не прошла и мы поехали в травму. Сделали рентген, написали реактивный артрит и отправили к педиатру. Педиатр выписал направление на анализы, Срб, ревмо-фактор, все было отрицательно. Сама кровь хорошая. Меня это успокоило. А зря. К ревматологу мы попали только через 3 недели, дочь к тому времени уже очень плохо ходила. И врач, только посмотрев на неё, сказала неутешительный диагноз - ювенильный идеопатический артрит. Сначала - под вопросом. Предложили лечь в больницу, естественно, я согласилась. И уже там, только увидев, как ходит мой ребёнок, завотделением с уверенностью сказала, что пациент "её". Расписывать долго. Сейчас ребенку раз в неделю колят метотрексат 10мг, но нашему врачу не нравится динамика, и она думает, что нужны будут генно-инженерные биологические препараты (гибп), которые вписываются только в Москве. Документы в Москву отправлены, когда придёт вызов и будет ли он вообще - не знаю. В ноябре мне надо выходить на работу, в сад ребёнку пока нельзя и неизвестно, когда будет можно. Да и будет ли можно вообще. Ребёнку светит инвалидность, да и вообще прогнозы для меня, как для мамы, малоутешительны. Да, какая-то часть излечивается. Да, у какой-то проходят симптоматика и на медикаментозной ремиссии дети растут как все обычные. Но какая-то часть пациентов не реагирует на препараты. Может, есть тут такие же родители? Может, кто-то сам с таким диагнозом? Хочу услышать хороших историй, а то никак не могу принять то, что есть.
Все о медицине
14K постов41.6K подписчиков
Правила сообщества
1)Не оскорбляйте друг друга
2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением
3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).