Мир не без добрых людей

не для рейтинга, не для хейта...
Каждый наверное видел хоть раз в интернете, в соц сетях всякие сборы средств на лечение детям и взрослым и, как правило, такие посты уже примелькались и не вызывают того сострадания,на которые они направлены, поэтому мы спокойно проходим мимо и дальше смотрим мемчики, чтобы как то расслабиться после трудового дня... Так же было и со мной, никогда на такие вещи внимания не обращала, всегда думала, что найдётся кто то другой, кто поможет, что от меня, от моих последних 500 рублей роли вообще никакой не будет или, что это вообще мошенники, поэтому абсолютно спокойно листала дальше, но недавно, неделю назад у меня был день рождения и когда меня поздравляли, то в ходе разговора мне рассказали про мальчика, о котором гремит весь город. Мальчик ещё подросток, который 3 года в одиночку борется со страшной болезнью, лейкоз. На лечении по месту жительства ему не то что помогли, но наоборот навредили так, что клиники с мировым именем его не могут взять, боясь, что он не перенесёт их лечения. Это страшно. Это так страшно... Одна страна, наши соседи, нашла ему донора, готова провести необходимую операцию, подготовку к ней и реабилитацию, но за баснословные деньжищи, которые фонды благотворительные не дают. У мамы мальчика тоже нет таких средств. Собираем всем миром, к сбору подключилась даже страна, в которой он сейчас лечится. Хороший мальчик, добрый, на ногах и держит себя в тонусе. Внешне кажется абсолютно здоровым подростком,я бы никогда на него не подумала, что у него онкология. С его мамой случайно познакомилась на новый год и все никак не могла понять что не так с этой женщиной, почему она не радуется празднику, что за боль, которая в её глазах, а потом я узнала, что эта женщина и есть мама этого мальчишки. Господи, как она несчастна, она ни на секунду не может себе позволить порадоваться, она каждую секунду проживает эту боль с сыном, даже когда он не показывает как ему тяжело. А самое страшное, что все открестились от этой ситуации. У нас богатый, пусть небольшой, но богатый город, да даже пару организаций могли бы скинуться и собрать эти 9 миллионов и для них это капля в море, речь идёт о крупнейшец в России нефтяной организации, но нет. Деньги собираем всем миром. Люди находят какие то лазеечки, какие то пути и отдают последние копейки для этого мальчика. Мы чтим память погибших в блокадном Ленинграде, но проходим мимо тех, кто борется не на жизнь, а на смерть здесь и сейчас. Не каждый взрослый может вынести этот груз, а этот малыш 16ти лет тянет лямку один с мамой, это очень тяжело... У нас такие ресурсы, но мы вкладываем их совсем не туда, не в нынешнее поколение, которому нас потом дохаживать, а куда то вообще неизвестно куда. Впервые я чувствую свою ответственность за постороннего мне человека. Я чувствую себя ответственной за этого малыша и меня радует, что я не одна так себя чувствую, что мы все сплочились, незнакомые люди, некоторые не говорят об этом никому, но молча организуют какие то ярмарки или что то подобное и все вырученные средства скидывают на карту мамы этого ребёнка. Наша страна отказалась от него, нашего ребёнка лечат в другой стране, самое страшное, что у него есть шанс на жизнь и излечение, есть донор, который почти на 100 процентов подходит ему, но мы просто не можем насобирать эти деньги. А мы ответственны за него, мы не можем пройти мимо беды, мы не знаем в какие ворота стучаться... Мы просто можем потерять ребёнка из за недостатка средств.

2
Автор поста оценил этот комментарий

А что такого особенного в одном-единственном смертельно больном мальчике, ТС? А тетеньку с пятью детьми и онкологией вам не жалко? А бабушку, которая хоть и старенькая, но очень хочет жить? А кошечку? А собачку?

Всех - не спасти. Смерть - неизбежная часть жизни каждого из нас. И надо ли вливать 9 миллионов в одного-единственного безнадежного мальчика или гарантированно спасти тысячу детей и подростков, которые хотят жить ничуть не меньше и тоже настрадались - просто вопрос этики.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
И да, он не безнадежен, в этом ещё большая суть, если бы вбухивать деньги в одного безнадегу, которому не помочь, то да, глупо, но паренька можно спасти
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я читала скрины. Все фонды написали одно- мы не помогаем пациентам, которые лечатся не в России. И это понятно, собирать деньги у россиян и вкладывать их в здравоохранение другой страны было бы по меньшей мере странно.

А деньги на то лечение, которое невозможно в России технически, оплачивает государство, есть спец.квоты

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да там ситуация вообще если разобраться крайне странная, непонятная политика в плане медицины, что аж чиновники за голову хватаются, единственное, что могу сказать, это то, что сегодня губернатор округа подключается к этой всей ситуации и очень надеемся все, что хоть как то это все разрулится. Со вчерашнего вечера в РБ звонят маме мальчика помощники губернатора, даже те, кто сами с подобным отношением в онко сталкивался в личной жизни и не понимают как так получается, что те не могут получить должного на родине лечения, но факт остаётся фактом. Ждём развития событий.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

В России фонды помогают с закупкой иклусига ( это торговое название понатиниба) для пациентов, но только если они лечатся в России. Подари жизнь точно закупал.  Препарат хт  не вызывает ухудшение, а может быть эффективен или нет.  Если иклусиг эффективен, то ему повезло, еще больше повезет, если терапия не останется пожизненной. Лично я не верю в то, что в Беларуси гемцентры лучше российских, тот же центр Рогачева- на уровне ведущих гем клиник мира

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Он лежит в каком то исследовательском центре, названия не помню, но в данный момент там лечится мать Лукашенко тоже с онкологией. Но названия, к сожалению, не помню
0
Автор поста оценил этот комментарий

В России фонды помогают с закупкой иклусига ( это торговое название понатиниба) для пациентов, но только если они лечатся в России. Подари жизнь точно закупал.  Препарат хт  не вызывает ухудшение, а может быть эффективен или нет.  Если иклусиг эффективен, то ему повезло, еще больше повезет, если терапия не останется пожизненной. Лично я не верю в то, что в Беларуси гемцентры лучше российских, тот же центр Рогачева- на уровне ведущих гем клиник мира

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Фонды отписались, что они его поставят в очередь, которая где то к 24му году только подойдет
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет российской ХТ. Есть европейские протоколы, вот по ним и лечат в России. Тот же центр Рогачева ( детский онко с гематологией) курируют немцы.

Не обижайтесь, но ерунда написана в Вк. Лечатся они в Беларуси за деньги, значит есть лишние деньги. Вот что—что, а детская онкогематология у нас на высоте, а проф. Карачунский ( основатель протокола Москва— Берлин) и Румянцев ( гл детский гематолог) в Мск— люди, известные не только в России, а в мире

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я получила информацию, если интересно, их лечили по протоколу Москва - Берлин, но тот препарат, которым осуществлялось это лечение вызвало ухудшение, а тот, который ему помогает на перерегистрации в России и когда эта перерегистрация закончится неизвестно. Поэтому они в РБ его лечат этим понатинибом и приобретают его за свой счёт. Ну точнее собирают на него и дальнейшую операцию.
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет российской ХТ. Есть европейские протоколы, вот по ним и лечат в России. Тот же центр Рогачева ( детский онко с гематологией) курируют немцы.

Не обижайтесь, но ерунда написана в Вк. Лечатся они в Беларуси за деньги, значит есть лишние деньги. Вот что—что, а детская онкогематология у нас на высоте, а проф. Карачунский ( основатель протокола Москва— Берлин) и Румянцев ( гл детский гематолог) в Мск— люди, известные не только в России, а в мире

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Возможно она (мама мальчика) не владеет всей информацией, поэтому так вышло, что они в РБ, возможно ещё какие то факторы там есть, опять же я не знаю всего. Никто не застрахован от ошибок, особенно когда речь о таком, а может именно Вами написанная информация изменит ход лечения и они вернутся в страну и все сделается здесь. Значит пост полезен)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Это попрошайка, зря повелись:(

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Будьте любезны, идите своей дорогой, Вы вправе меня считать кем угодно, от этого моё мнение обо мне не изменится и Антону это не поможет, поэтому предлагаю не тратить свое время. Повторюсь, денег я ни у кого не просила и посыл поста был не в просьбе скинуть деньжат, а в другом
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитала. Вы в курсе, что ТКМ в России бесплатна? В центре Горбачевой есть доступ к мировой базе доноров.

Мск— НМИЦ гематологии, центр Рогачева, Питер— Клиника Горбачевой, Алмазова, НИИ Петрова— везде делают ТКМ, все они сотрудничают с немецкими клиниками и лечат по европейским протоколам. ТКМ делается по квоте

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Антон прошёл больше 20 - химиотерапий, а так же облучение. Но к сожалению случился РЕЦИДИВ с мутацией Т315I. В России ситуация с лечением зашла в тупик.

Резистентность к российской химии, и дальше врачи ничего не смогли предложить, устно сказали что уже не помочь. Отправили с рекомендацией пить ингибитор 3 поколения -Понатиниб. Это все, что я сейчас могу сказать потому что подключилась к этой истории не так давно. И опять таки, никто здесь ни у кого не просил денег. Я поделилась историей, которая задела меня до самых глубин души, а накинулись так, что я тут на паперть встала, если кто то считает моем мнение неверным, то извиняйте, но я считаю так, посыл этого поста не "дайте денег", а в том, что кто то проходит мимо, а кто то чувствует ответственность. Я конкретно Вашу информацию передам маме мальчика, может она не в курсе, хотя врятли, но все же,
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я повторю свой вопрос, который был задан комментатору выше: какое государство готово тратить по 9 миллионов на каждого безнадежного мальчика? Вы, похоже, живете в мире розовых пони, где если обобрать всех воров и олигархов, то все немедленно станет хорошо и всем больным мальчикам найдут по донору и по 9 миллионов на лечение.

Не найдут.

будет доказываться несостоятельность того доктора, который его чуть не убил

Пока идет суд и нет обвинения вы не можете обвинять врача в некомпетентности. А у меня нет оснований полагаться на ваши сплетни, уровня воинственной домохозяйки, и на сказки про "неправильную" химию.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Во первых повторюсь, он не безнадежен, у него огромный шанс на жизнь. Про безнадежных другой разговор. Во вторых, не переходите, пожалуйста на личности, это о воинственных домохозяйках,. Потом, чем не доказательство то, что парень 3 года жил с температурой из за инфекции, занесенной здесь и ему все хуже и хуже становилось, а за границей его состояние поправили, объяснив причину
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Мы должны видеть документы, вдруг ты переврала факты и ему в России помогут?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
3 года уже помогают, а за границей потом инфекции, занесенные здесь выводят. Это так, из истории о нем
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так напишите факты—регион, диагноз,  какие препараты необходимы.

Мы поможем— узнаем есть ли они в наличии в этом городе, посоветуем как их получить, как инициировать закупку, в какой федеральный центр обратиться, да даже контакты найдем что в центре Рогачева, что в НИИ Петрова или других.

Кстати— 9 млн это не особо и большая сумма для лечения таргетными препаратами, чаще больше тратится на пациента

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ссылку убрала, ибо что то мне подсказывает, что начнётся срач в группе вк, где вся информация о мальчике, а я бы не хотела этого
0
Автор поста оценил этот комментарий

Так напишите факты—регион, диагноз,  какие препараты необходимы.

Мы поможем— узнаем есть ли они в наличии в этом городе, посоветуем как их получить, как инициировать закупку, в какой федеральный центр обратиться, да даже контакты найдем что в центре Рогачева, что в НИИ Петрова или других.

Кстати— 9 млн это не особо и большая сумма для лечения таргетными препаратами, чаще больше тратится на пациента

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Антон Кульш. 16 лет.
г. Когалым.
Диагноз:Острый лимфобластный лейкоз (t9;22) гр. F РЕЦИДИВ. Препарат называется понатиниб кажется.
показать ответы
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Сюда выкладывай, чего стесняться, если правда

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я не стесняюсь, просто боюсь блокировки, боюсь, что сочтут за пост для сбора средств, которые кажется запрещены здесь
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий

А что такого особенного в одном-единственном смертельно больном мальчике, ТС? А тетеньку с пятью детьми и онкологией вам не жалко? А бабушку, которая хоть и старенькая, но очень хочет жить? А кошечку? А собачку?

Всех - не спасти. Смерть - неизбежная часть жизни каждого из нас. И надо ли вливать 9 миллионов в одного-единственного безнадежного мальчика или гарантированно спасти тысячу детей и подростков, которые хотят жить ничуть не меньше и тоже настрадались - просто вопрос этики.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Безусловно их тоже всех жалко, ничуть не меньше, и конечно всем не помочь, и жертвы всегда будут, смерть работает без выходных и хорошо, наверное, что у меня нет такой реакции на всех больных и требующих помощи, иначе я сама себя извела бы, но повторюсь, для нашего маленького города это резонанс, наверное поэтому такая реакция
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

так тут уже жопа если бабахнули мимо. какие нах 50 процентов. напомню -  вы в посте с " почти 100" начинали

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Почти 100 это совместимость донора с пациентом, а дальше идет масса мер, которые могут злую шутку сыграть, но в целом прогноз на 70 процентов,
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Ваш маленький город обладает относительно маленьким бюджетом, который тратится, в том числе, на педиатрию. И не на мальчиков в единицах, которым нужна дорогостоящая операция, которая ничего не гарантирует, а на сотни тысяч детей, в том числе с хроническими заболеваниями. Вы требуете от государства невозможного и обвиняете его в том, что у него нет по 9 миллионов на каждого безнадежного мальчика, который выздоровеет с ничтожным процентом вероятности и все равно останется инвалидом.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Не с ничтожным процентом вероятности, а с 70тью процентами. И да, я считаю, что если можно вылечить, то нужно вылечить, в нашей стране достаточно природных, например ресурсов, чтобы побольше выделять на образование и лечение населения, а не набивание карманов и желудков сами догадайтесь кого. Более того, этому мальчику положены препараты, которые включены в список жизненно необходимых, но если бы не система прогнившая, в которой не принято признавать свои ошибки, как например неправильно назначеная химия, которая угробила его организм, то ему бы бесплатно достались эти препараты, а пока судебные тяжбы будут идти и будет доказываться несостоятельность того доктора, который его чуть не убил-пацаненок умрёт. И повторюсь, у него есть надежда на жизнь и выздоровление. Она более, чем 50 процентов, дело в бабосах
показать ответы
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Хуйня. Опять одни эмоции, никаких документов.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Вы можете мне дать свои контакты и я вышлю все документы, если Вы этого хотите
показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества