Мир не без добрых людей

не для рейтинга, не для хейта...
Каждый наверное видел хоть раз в интернете, в соц сетях всякие сборы средств на лечение детям и взрослым и, как правило, такие посты уже примелькались и не вызывают того сострадания,на которые они направлены, поэтому мы спокойно проходим мимо и дальше смотрим мемчики, чтобы как то расслабиться после трудового дня... Так же было и со мной, никогда на такие вещи внимания не обращала, всегда думала, что найдётся кто то другой, кто поможет, что от меня, от моих последних 500 рублей роли вообще никакой не будет или, что это вообще мошенники, поэтому абсолютно спокойно листала дальше, но недавно, неделю назад у меня был день рождения и когда меня поздравляли, то в ходе разговора мне рассказали про мальчика, о котором гремит весь город. Мальчик ещё подросток, который 3 года в одиночку борется со страшной болезнью, лейкоз. На лечении по месту жительства ему не то что помогли, но наоборот навредили так, что клиники с мировым именем его не могут взять, боясь, что он не перенесёт их лечения. Это страшно. Это так страшно... Одна страна, наши соседи, нашла ему донора, готова провести необходимую операцию, подготовку к ней и реабилитацию, но за баснословные деньжищи, которые фонды благотворительные не дают. У мамы мальчика тоже нет таких средств. Собираем всем миром, к сбору подключилась даже страна, в которой он сейчас лечится. Хороший мальчик, добрый, на ногах и держит себя в тонусе. Внешне кажется абсолютно здоровым подростком,я бы никогда на него не подумала, что у него онкология. С его мамой случайно познакомилась на новый год и все никак не могла понять что не так с этой женщиной, почему она не радуется празднику, что за боль, которая в её глазах, а потом я узнала, что эта женщина и есть мама этого мальчишки. Господи, как она несчастна, она ни на секунду не может себе позволить порадоваться, она каждую секунду проживает эту боль с сыном, даже когда он не показывает как ему тяжело. А самое страшное, что все открестились от этой ситуации. У нас богатый, пусть небольшой, но богатый город, да даже пару организаций могли бы скинуться и собрать эти 9 миллионов и для них это капля в море, речь идёт о крупнейшец в России нефтяной организации, но нет. Деньги собираем всем миром. Люди находят какие то лазеечки, какие то пути и отдают последние копейки для этого мальчика. Мы чтим память погибших в блокадном Ленинграде, но проходим мимо тех, кто борется не на жизнь, а на смерть здесь и сейчас. Не каждый взрослый может вынести этот груз, а этот малыш 16ти лет тянет лямку один с мамой, это очень тяжело... У нас такие ресурсы, но мы вкладываем их совсем не туда, не в нынешнее поколение, которому нас потом дохаживать, а куда то вообще неизвестно куда. Впервые я чувствую свою ответственность за постороннего мне человека. Я чувствую себя ответственной за этого малыша и меня радует, что я не одна так себя чувствую, что мы все сплочились, незнакомые люди, некоторые не говорят об этом никому, но молча организуют какие то ярмарки или что то подобное и все вырученные средства скидывают на карту мамы этого ребёнка. Наша страна отказалась от него, нашего ребёнка лечат в другой стране, самое страшное, что у него есть шанс на жизнь и излечение, есть донор, который почти на 100 процентов подходит ему, но мы просто не можем насобирать эти деньги. А мы ответственны за него, мы не можем пройти мимо беды, мы не знаем в какие ворота стучаться... Мы просто можем потерять ребёнка из за недостатка средств.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
2
Автор поста оценил этот комментарий

А что такого особенного в одном-единственном смертельно больном мальчике, ТС? А тетеньку с пятью детьми и онкологией вам не жалко? А бабушку, которая хоть и старенькая, но очень хочет жить? А кошечку? А собачку?

Всех - не спасти. Смерть - неизбежная часть жизни каждого из нас. И надо ли вливать 9 миллионов в одного-единственного безнадежного мальчика или гарантированно спасти тысячу детей и подростков, которые хотят жить ничуть не меньше и тоже настрадались - просто вопрос этики.

раскрыть ветку (43)
1
Автор поста оценил этот комментарий
наконец-то кто-то в разуме! задрали делать из личных трагедий общенародные. люди мрут пачками, каждый день, по разным причинам. если бы у всех валялись лишние миллионы, жизнь была бы лучше. но она такая, какая есть.
1
Автор поста оценил этот комментарий
И да, он не безнадежен, в этом ещё большая суть, если бы вбухивать деньги в одного безнадегу, которому не помочь, то да, глупо, но паренька можно спасти
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А можно за эти 9 миллионов спасти тысячу детей. Не безнадежных. И?

0
Автор поста оценил этот комментарий
Безусловно их тоже всех жалко, ничуть не меньше, и конечно всем не помочь, и жертвы всегда будут, смерть работает без выходных и хорошо, наверное, что у меня нет такой реакции на всех больных и требующих помощи, иначе я сама себя извела бы, но повторюсь, для нашего маленького города это резонанс, наверное поэтому такая реакция
раскрыть ветку (39)
Автор поста оценил этот комментарий

Ваш маленький город обладает относительно маленьким бюджетом, который тратится, в том числе, на педиатрию. И не на мальчиков в единицах, которым нужна дорогостоящая операция, которая ничего не гарантирует, а на сотни тысяч детей, в том числе с хроническими заболеваниями. Вы требуете от государства невозможного и обвиняете его в том, что у него нет по 9 миллионов на каждого безнадежного мальчика, который выздоровеет с ничтожным процентом вероятности и все равно останется инвалидом.

раскрыть ветку (38)
Автор поста оценил этот комментарий
Не с ничтожным процентом вероятности, а с 70тью процентами. И да, я считаю, что если можно вылечить, то нужно вылечить, в нашей стране достаточно природных, например ресурсов, чтобы побольше выделять на образование и лечение населения, а не набивание карманов и желудков сами догадайтесь кого. Более того, этому мальчику положены препараты, которые включены в список жизненно необходимых, но если бы не система прогнившая, в которой не принято признавать свои ошибки, как например неправильно назначеная химия, которая угробила его организм, то ему бы бесплатно достались эти препараты, а пока судебные тяжбы будут идти и будет доказываться несостоятельность того доктора, который его чуть не убил-пацаненок умрёт. И повторюсь, у него есть надежда на жизнь и выздоровление. Она более, чем 50 процентов, дело в бабосах
раскрыть ветку (28)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я повторю свой вопрос, который был задан комментатору выше: какое государство готово тратить по 9 миллионов на каждого безнадежного мальчика? Вы, похоже, живете в мире розовых пони, где если обобрать всех воров и олигархов, то все немедленно станет хорошо и всем больным мальчикам найдут по донору и по 9 миллионов на лечение.

Не найдут.

будет доказываться несостоятельность того доктора, который его чуть не убил

Пока идет суд и нет обвинения вы не можете обвинять врача в некомпетентности. А у меня нет оснований полагаться на ваши сплетни, уровня воинственной домохозяйки, и на сказки про "неправильную" химию.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Во первых повторюсь, он не безнадежен, у него огромный шанс на жизнь. Про безнадежных другой разговор. Во вторых, не переходите, пожалуйста на личности, это о воинственных домохозяйках,. Потом, чем не доказательство то, что парень 3 года жил с температурой из за инфекции, занесенной здесь и ему все хуже и хуже становилось, а за границей его состояние поправили, объяснив причину
0
Автор поста оценил этот комментарий

А кого считать безнадежным? Самые дорогие препараты— это таргетная терапия, бОльшая их часть как раз для пациентов с 4 ст рака. И пациенты с mts живут и по несколько лет, а препараты получают бесплатно. Вот где—где, а в онкологии сейчас денег не просто много, а очень много. Когда смертность от онко угрожающе выросла, туда начали вливать триллионы для диагностики и лечения. Это раз.

Безнадежность— понятие растяжимое. 30% шанс выжить— это значит заболевание излечимо. Например упаковка препарата для лечения острого лейкоза ( определенного типа) стОит 200 тыс, взрослому закупают 19 флаконов, др тип лейкоза— упаковка 300 тыс, расход его выше, длительность терапии дольше, также закупает государство.

Вы совершенно несведущи в проблеме и пишете ерунду

0
Автор поста оценил этот комментарий

Так напишите факты—регион, диагноз,  какие препараты необходимы.

Мы поможем— узнаем есть ли они в наличии в этом городе, посоветуем как их получить, как инициировать закупку, в какой федеральный центр обратиться, да даже контакты найдем что в центре Рогачева, что в НИИ Петрова или других.

Кстати— 9 млн это не особо и большая сумма для лечения таргетными препаратами, чаще больше тратится на пациента

раскрыть ветку (21)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ссылку убрала, ибо что то мне подсказывает, что начнётся срач в группе вк, где вся информация о мальчике, а я бы не хотела этого
0
Автор поста оценил этот комментарий
Антон Кульш. 16 лет.
г. Когалым.
Диагноз:Острый лимфобластный лейкоз (t9;22) гр. F РЕЦИДИВ. Препарат называется понатиниб кажется.
раскрыть ветку (19)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Прочитала. Вы в курсе, что ТКМ в России бесплатна? В центре Горбачевой есть доступ к мировой базе доноров.

Мск— НМИЦ гематологии, центр Рогачева, Питер— Клиника Горбачевой, Алмазова, НИИ Петрова— везде делают ТКМ, все они сотрудничают с немецкими клиниками и лечат по европейским протоколам. ТКМ делается по квоте

раскрыть ветку (10)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Антон прошёл больше 20 - химиотерапий, а так же облучение. Но к сожалению случился РЕЦИДИВ с мутацией Т315I. В России ситуация с лечением зашла в тупик.

Резистентность к российской химии, и дальше врачи ничего не смогли предложить, устно сказали что уже не помочь. Отправили с рекомендацией пить ингибитор 3 поколения -Понатиниб. Это все, что я сейчас могу сказать потому что подключилась к этой истории не так давно. И опять таки, никто здесь ни у кого не просил денег. Я поделилась историей, которая задела меня до самых глубин души, а накинулись так, что я тут на паперть встала, если кто то считает моем мнение неверным, то извиняйте, но я считаю так, посыл этого поста не "дайте денег", а в том, что кто то проходит мимо, а кто то чувствует ответственность. Я конкретно Вашу информацию передам маме мальчика, может она не в курсе, хотя врятли, но все же,
раскрыть ветку (9)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нет российской ХТ. Есть европейские протоколы, вот по ним и лечат в России. Тот же центр Рогачева ( детский онко с гематологией) курируют немцы.

Не обижайтесь, но ерунда написана в Вк. Лечатся они в Беларуси за деньги, значит есть лишние деньги. Вот что—что, а детская онкогематология у нас на высоте, а проф. Карачунский ( основатель протокола Москва— Берлин) и Румянцев ( гл детский гематолог) в Мск— люди, известные не только в России, а в мире

раскрыть ветку (8)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я получила информацию, если интересно, их лечили по протоколу Москва - Берлин, но тот препарат, которым осуществлялось это лечение вызвало ухудшение, а тот, который ему помогает на перерегистрации в России и когда эта перерегистрация закончится неизвестно. Поэтому они в РБ его лечат этим понатинибом и приобретают его за свой счёт. Ну точнее собирают на него и дальнейшую операцию.
раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

В России фонды помогают с закупкой иклусига ( это торговое название понатиниба) для пациентов, но только если они лечатся в России. Подари жизнь точно закупал.  Препарат хт  не вызывает ухудшение, а может быть эффективен или нет.  Если иклусиг эффективен, то ему повезло, еще больше повезет, если терапия не останется пожизненной. Лично я не верю в то, что в Беларуси гемцентры лучше российских, тот же центр Рогачева- на уровне ведущих гем клиник мира

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Возможно она (мама мальчика) не владеет всей информацией, поэтому так вышло, что они в РБ, возможно ещё какие то факторы там есть, опять же я не знаю всего. Никто не застрахован от ошибок, особенно когда речь о таком, а может именно Вами написанная информация изменит ход лечения и они вернутся в страну и все сделается здесь. Значит пост полезен)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Насколько я помню, понатиниб не зарегистрирован в России? Лечащий врач созванивался с центром Димы Рогачева? Делали генетику на другие мутацииBCR able? Почему сразу понатиниб? Какое лечение было до этого?

В НМИЦ гематологии в Мск есть протокол на апробации для ph+ ОЛЛ рецидива и рефрактерного

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это попрошайка, зря повелись:(

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Будьте любезны, идите своей дорогой, Вы вправе меня считать кем угодно, от этого моё мнение обо мне не изменится и Антону это не поможет, поэтому предлагаю не тратить свое время. Повторюсь, денег я ни у кого не просила и посыл поста был не в просьбе скинуть деньжат, а в другом
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Посыл поста в деньгах, я модератора спросила, он решит

0
Автор поста оценил этот комментарий

Мы должны видеть документы, вдруг ты переврала факты и ему в России помогут?

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
3 года уже помогают, а за границей потом инфекции, занесенные здесь выводят. Это так, из истории о нем
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Где документы?

Попрошайка, ты надоела

@moderator, я правда пыталась. Пост попрошайничество и вброс, смотрите ответы ТС

0
Автор поста оценил этот комментарий

Документы скинь

0
Автор поста оценил этот комментарий

так тут уже жопа если бабахнули мимо. какие нах 50 процентов. напомню -  вы в посте с " почти 100" начинали

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Почти 100 это совместимость донора с пациентом, а дальше идет масса мер, которые могут злую шутку сыграть, но в целом прогноз на 70 процентов,
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

дада, вижу - перепутал.

лично я какбэ не против - не за мой счёт банкет. был-бы Биллом Гейтсом - да говно вопрос конечно, оплатил бы все 9. только сдаётся мне что.. да хрен его знает - если повезёт - повезёт. но в основном лейкозы заканчиваются смертью.

Автор поста оценил этот комментарий

Чего такого невозможного требуют от государства?  Вообще то это прямая обязанность заботиться о гражданах. Только наше государство давно насрало и сверху еще плюнуло на своих граждан   и на свои социальные функции

раскрыть ветку (8)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А что тебе государство не даёт? Скорая не приезжает? Полиция игнорирует?

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

А конкретно в моем случае да вот еще пока  скорая приезжает, но без полиции обходимся.  Хотя в моем поселке с население в 6000 один участковый. Смех да и только. Если вдруг что случится, ту же полицию надо ждать когда она приедет за 110 км.

0
Автор поста оценил этот комментарий

редкостная бредятина, гос-во это лишь форма организации общества, а именно общество должно заботиться о социальных благах, а не Вождь с Партией ака номенклатурой


в данном случае, то наше государство собирает налоги и тратит их на социалку убивая экономику, но вам, паразитам, этого мало, вы же себе придумали Нарнию, где всем всё бесплатно и жизнь вообще в кайф, и там, наверное, даже не нужно умирать

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Конституция РФ провозглашает: «РФ — социальное государство, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека». Из этого общего положения вытекают следующие конституционные обязанности российского государства..................Сущностью социального типа государства является соединение всех социальных групп населения, наций и народностей в единое целое, объединенное в понятие «гражданское общество». Основной целью социального государства является обеспечение защиты и обслуживание интересов всего общества в целом, а не определенной его части...... Ну я не буду полностью цитировать конституцию, Вы и сами можете прочитать.  Там есть и про труд и про здоровье.

0
Автор поста оценил этот комментарий

Это Вы бредятину пишите. Лечение детей это в том числе и есть социальное благо. И этим должно заниматься государство, а не добрые люди по копейке собирать.А в нашем случае государство только собирает налоги и не более того. И много налогов

0
Автор поста оценил этот комментарий

Пусть вообще считают. Нормальные люди ОМС только по скорой пользуются - это погрешность. Остальное ДМС или просто свои деньги.

Автор поста оценил этот комментарий

Уточните, пожалуйста, а какое государство готово выделить по 9 миллионов на лечение каждого ребенка с тяжелым диагнозом?

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Никакое. Но кормить троллей государство тоже не запрещает:)

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества