Мастоцитоз кожная форма⁠⁠

Всем привет!
Ищу людей с диагнозом мастоцитоз кожная форма, в нашем городе толком врачи не могут объяснить как его лечить, вообще, возможно ли лечение...
Как все началось. Я родила сына, вторая беременность. Сын родился с чистой кожей, спустя 2 месяца на шее начали появляться коричневые точки, и уже через 4 месяца эти точки увеличились в размере, покрыли все тело малыша.
Мы сходили к генетику, аллергологу и они нам поставили такой диагноз. Объяснили, что это 25% от мамы и 25% от папы, это не лечиться, нужно проходить УЗИ внутренних органов раз в год.
Сыну 5 лет, пигментация такая же, точки увеличились, соединились. Ничем не лечим. Так как не знаем как.
Если есть кто сталкивался с таким заболеванием, прошу откликнуться...
Извиняюсь за мой "русский язык" , пишу ночью с телефона