Фибромиалгия⁠⁠

Добрый день, пикабу.
3 месяца назад, я написала пост где, просила помощи в поиске врачей. (Про грудной отдел позвоночника)

Уже больше чем, неделю назад, спустя 4 года нашёлся человек который действительно нормально поставил диагноз и все объяснил.

Мне придётся съездить в Москву, возможно на длительный период. Необходимо до обследование в НИИ РАМН и Сеченовке
У меня будет новая жизнь..и хочется верить, что намного более лучшая, чем последние годы. Мне нужно выстроить её по-новому. На самом деле конечно, голова не хочет соображать и прийти в себя после того, что мне сказали, но я знаю "врага" в лицо.

Сегодня вкратце расскажу про это прекрасное состояние в котором я нахожусь уже большое количество времени.
За некоторые личные подробности, прошу заранее простить.

Фибромиалгия - заболевание, неясного генеза, характеризующиеся мышечной скелетными болями , сопровождающиеся нарушениями пищеварительной системы, проблемами с когнитивными функциями, депрессией на фоне хронизации боли и невозможностью на долго изменить ситуацию.

Поражает 2-8% населения, в основном женщин от 35 лет.
Основной симптом - не проходящая боль и хроническая усталость.

Лечение - никакого, только уменьшение на 20-30 % болевого синдрома лекарствами +ЛФК, массажами и Физио процедурами . Когнитивно-поведенческая терапия.
Дело в том, что в России к сожалению эта проблема мало озвучена, но я нашла много интересной информации и знаю например, что в Израиле дают инвалидность при таком заболевании.

Состояние и ощущения.
В моем случае это адские пекущие боли в грудном отделе, отдающие по всему верхней части туловища. Ощущения могу описать как будто ты горишь изнутри, при этом тебе выламывают руки и колют ножом в спину между лопаток. И так постоянно. Не прекращающиеся мучения.
Так же могу отметить как очень важный факт, что очень сильно увеличивается боль в положении сидя, поэтому работа в таком положении исключается сразу.


Состояние не передаваемое, не сравнимое ни с чем, и врагу, даже самому злейшему, я такого не пожелаю.

Как это на самом деле отражается на моей жизни?

Вся моя деятельность с 1 минут бодрствования начинается с того, чтобы не думать о боли.

Далее,как пойти на работу и не показать окружающим, что со мной творится на самом деле. Потом выдержать рабочий день чтобы не свихнуться от болевых ощущений, проехать в автобусе(стоя) или на такси ( полулежа). Дома заказать доставку, чтобы не спровоцировать ещё большие боли от подъёма тяжести(для меня это 1-2кг) и если это необходимо, убрать в квартире, но знать что потом я пролежу час - полтора в постели, на отходняке.

С каждым годом история с уборкой квартиры и самыми простыми вещами становится все более и более невыполнимымзаданием.

Есть ли дни или часы, где боль меня отпускает ?

Да.
Есть дни в которые боль уменьшается или я настолько сильно увлекаюсь любимым занятием, что её не чувствую.Выходные играют для меня очень большую роль, так как могу действительно расслабиться на несколько часов и отдохнуть как морально, так и физически.
Я достаточно много хожу и провожу времени на ногах, стараюсь ходить на разные мероприятия и вести активный образ жизни на сколько это возможно.

Отношение к ситуации

Я постоянно стараюсь шутить по поводу своего состояния, и то что я как бабусечка, хотямне 27.
Пытаюсь найти в этой жизни прекрасное и куча поводов для улыбки и смеха.
Очень хочется верить, что это только начало пути и найду способ решения победить эту боль и смогу помочь сделать это другим.


Пишу так, потому что спутник моего состояния - чувство вины, что я не могу что-то сделать как другие и нормально себя обслуживать, работать, гулять, наслаждаться жизнью. Что есть ещё такие люди, которые не знают , что с ними и страдают. И страх что сдамся, не хватит сил финансовых , физических и моральных. Так как борьба идёт совсем не один год.


Тех кто нашёл в этом тексте себя, прошу в комментарии. Буду рада пообщаться. Если кто-то сталкивался и может как-то помочь, буду очень рада.

Этот пост не первый и не последний, в следующем я расскажу, что помогает мне и какие действия я буду предпринимать дальше.