Фибромиалгия1
Добрый день, пикабу.
3 месяца назад, я написала пост где, просила помощи в поиске врачей. (Про грудной отдел позвоночника)
Уже больше чем, неделю назад, спустя 4 года нашёлся человек который действительно нормально поставил диагноз и все объяснил.
Мне придётся съездить в Москву, возможно на длительный период. Необходимо до обследование в НИИ РАМН и Сеченовке
У меня будет новая жизнь..и хочется верить, что намного более лучшая, чем последние годы. Мне нужно выстроить её по-новому. На самом деле конечно, голова не хочет соображать и прийти в себя после того, что мне сказали, но я знаю "врага" в лицо.
Сегодня вкратце расскажу про это прекрасное состояние в котором я нахожусь уже большое количество времени.
За некоторые личные подробности, прошу заранее простить.
Фибромиалгия - заболевание, неясного генеза, характеризующиеся мышечной скелетными болями , сопровождающиеся нарушениями пищеварительной системы, проблемами с когнитивными функциями, депрессией на фоне хронизации боли и невозможностью на долго изменить ситуацию.
Поражает 2-8% населения, в основном женщин от 35 лет.
Основной симптом - не проходящая боль и хроническая усталость.
Лечение - никакого, только уменьшение на 20-30 % болевого синдрома лекарствами +ЛФК, массажами и Физио процедурами . Когнитивно-поведенческая терапия.
Дело в том, что в России к сожалению эта проблема мало озвучена, но я нашла много интересной информации и знаю например, что в Израиле дают инвалидность при таком заболевании.
Состояние и ощущения.
В моем случае это адские пекущие боли в грудном отделе, отдающие по всему верхней части туловища. Ощущения могу описать как будто ты горишь изнутри, при этом тебе выламывают руки и колют ножом в спину между лопаток. И так постоянно. Не прекращающиеся мучения.
Так же могу отметить как очень важный факт, что очень сильно увеличивается боль в положении сидя, поэтому работа в таком положении исключается сразу.
Состояние не передаваемое, не сравнимое ни с чем, и врагу, даже самому злейшему, я такого не пожелаю.
Как это на самом деле отражается на моей жизни?
Вся моя деятельность с 1 минут бодрствования начинается с того, чтобы не думать о боли.
Далее,как пойти на работу и не показать окружающим, что со мной творится на самом деле. Потом выдержать рабочий день чтобы не свихнуться от болевых ощущений, проехать в автобусе(стоя) или на такси ( полулежа). Дома заказать доставку, чтобы не спровоцировать ещё большие боли от подъёма тяжести(для меня это 1-2кг) и если это необходимо, убрать в квартире, но знать что потом я пролежу час - полтора в постели, на отходняке.
С каждым годом история с уборкой квартиры и самыми простыми вещами становится все более и более невыполнимымзаданием.
Есть ли дни или часы, где боль меня отпускает ?
Да.
Есть дни в которые боль уменьшается или я настолько сильно увлекаюсь любимым занятием, что её не чувствую.Выходные играют для меня очень большую роль, так как могу действительно расслабиться на несколько часов и отдохнуть как морально, так и физически.
Я достаточно много хожу и провожу времени на ногах, стараюсь ходить на разные мероприятия и вести активный образ жизни на сколько это возможно.
Отношение к ситуации
Я постоянно стараюсь шутить по поводу своего состояния, и то что я как бабусечка, хотямне 27.
Пытаюсь найти в этой жизни прекрасное и куча поводов для улыбки и смеха.
Очень хочется верить, что это только начало пути и найду способ решения победить эту боль и смогу помочь сделать это другим.
Пишу так, потому что спутник моего состояния - чувство вины, что я не могу что-то сделать как другие и нормально себя обслуживать, работать, гулять, наслаждаться жизнью. Что есть ещё такие люди, которые не знают , что с ними и страдают. И страх что сдамся, не хватит сил финансовых , физических и моральных. Так как борьба идёт совсем не один год.
Тех кто нашёл в этом тексте себя, прошу в комментарии. Буду рада пообщаться. Если кто-то сталкивался и может как-то помочь, буду очень рада.
Этот пост не первый и не последний, в следующем я расскажу, что помогает мне и какие действия я буду предпринимать дальше.
Как я и обещала, пишу продолжение истории с моей спинкой.
Прошёл ровно год с момента написания поста. Расскажу, что было сделано и какое состояние у меня сейчас на текущий момент.
Всем, кому лень читать много букв и нужны мои рекомендации/советы. Переходите в самый низ!!! Многабукв^^
Итак. Январь, февраль и май 2023 года были самыми тяжёлыми за все время мучений.
Боль была на уровне 10/10. Поэтому в январе мне пришлось уволиться с моего места работы, т.к как скрывать состояние я уже не могла.
Перепробовав пару тройку видов антидепрессантов и словив все прелести серотонинового синдрома, я отказалась от этой затеи.
За период январь-июль были: -Массажи
-УВТ
-Физио( магнит, лазер- от лазера становилось хуже)
-Индивидуальные занятия лфк
-Плаванье( в холодной воде мышцы сковывало ещё больше)
-Рефлексотерапия (2 курса по 10)
-Мезотерапия с траумелем, цель Т, дискус( очень многим помогает в купе с иглоукалыванием)
Что не получалось:
-Отказ от сладкого
-Не срываться на себе из-за боли
-Не вгонять себя в ещё большую депрессию.
-Удержать вес(заедаю боль и тревогу)
Итог к июлю месяцу был, улучшение состояния на 1-2 процента. Я решила не сдаваться и рванула в Москву.
Проверив полностью сердце и сосуды от А до Я, сделав ангио КТ выяснила, что ноги не оттуда растут. Проверив желудок, не обрадовалась - по и критичной составляющей я тоже не нашла. Далее были походы к неврологам/ревматологам/ психиатрам. Сделано МРТ повздошно-крестцово повздошных сочленений для исключения ревматоидного артрита. Были сданы все анализы больше чем на 20 т.р включая герпес.
Итог моей поездки в Мск:
Диагноз из фибромиалгии больше стал склоняется к миофасциальному синдрому.
Мне предложили сделать р.ч денервацию нервов.(слабонервным не гуглить) и посадили на антидепрессанты. А теперь перейдём к реальности на январь 2023.
-С июля месяца я прошла 14 сеансов у очень достойного остеопата-массажиста в Ростове.
-Начала принимать комплексные добавки + магний (постоянно).
-Принимаю антидепрессанты с противоболевым эффектом.
-Ежедневно!!!!! занимаюсь зарядкой и прокатываю на ролле/жёстким мячиком тригерные точки(2-3 раза в день) + ЛФК индивидуально.
-Стараюсь ходить в обуви со стелькой.
-Пью серрапептазу в дозировке 80000 на тощак.
Моё состояние улучшилось на 20-30% и вы не представляете, как я рада. Иногда, когда у меня совсем ничего не болит я просто рыдаю от счастья. Потому что ещё какое-то время назад, я хотела все это закончить и сдаться. Ну а теперь информация для тех, кто столкнулся с хронической болью, переживает и не знает что делать.
1. Не сдаваться! Лечь в кровать и рыдать не поможет, пробовала, знаем. Не пытаться роскомнадзорнуться, тоже было, такое себе.
2. Сделать мрт. Хороший невролог+ревматолог+иммунолог. Сдать основные анализы +ревматоидный фактор, мочевина, с реактивный белок, вирус герпеса.
3. Ваш доктор должен знать, какого результата вы хотите добиться. У вас должна стоять цель узнать проблему - и её решить. Спрашивать какими путями это возможно добиться, с какой скоростью и чем вы ещё можете себе помочь.
3. Найти психотерапевта/психолога который поможет вам справиться. Хроническая боль не шутки. Прочитайте мой первый пост, и поймёте как хорошо мне живётся( я ж такая сильная и смогу все сама, нет)
4. Не бояться антидепрессантов ( не правильно подобрынный препарат будет давать побочные эффекты. Практически любой антидепрессант в первые 2 недели может показывать себя не с лучшей стороны, лучше возьмите выходные)
5.Найти грамотного врача лфк-реабилитолога с которым вам будет комфортно заниматься и следовать его рекомендациям.
6. Исследовать книгу Триггерные точки(Ростовчане, могу дать почитать), и постараться понять, что основной помощник себе- это вы сам!
7. Уметь просить помощи и поддержки близких и не только, если она вам нужна. ( я не очень умею).
8. При проблемах с мышцами Магний и Серрапептаза ( фирма NOW) меня очень выручили.
9. Не находиться в одном положении долго, мышцы это не любят.
Уметь отдыхать: ванная, баня, удобный матрас и конечно же то, что отвлечет от боли.
10. Если у вас нет мышечного корсета и мышцы слабые. Необходимо пройти курс лечебного массажа( если назначит доктор) - далее, ПРАВИЛЬНО дать нагрузку на мышцы и показать им правильно как необходимо работать.
11. Заниматься собой каждый день, через не хочу. Не только спина, но и стопы, пресс.
Мячик для разминания тригерных точек должен стать вашим другом. Для стоп - мяч для гольфа.
12. Оставлю ссылки на те источники, которые мне были полезны:
Доктор Пак. Самомассаж. https://youtu.be/8PnyHpGw9wY?si=MZGvmxydWKyWVd0f
Доктор Борщенко.( была у него на приёме в Москве)
https://youtu.be/PL_726nttPk?si=yojpoZhM8ETV3xYx
Шишонин. Гимнастика для шеи, при боли и повышенном АД
https://youtu.be/MR4Y4SuC3qk?si=D552RZi97zFBnTah
Итак, я медленно но верно выкарабкиваюсь из пучины боли и ужаса которые меня поглотили. Уже 2 месяца как я работаю, и даже в крайние периоды обострения( они стали намного реже, я стараюсь себя взбадривать.)
Всем спасибо, если захочется как- то меня поддержать , буду рада)
С Наступающими праздниками.
Всех крепко-крепко обнимаю^_^
UPD:
Заранее прошу прощения у читателей, за некоторые грамматические ошибки и неточности в датах, я ещё чайник в написании таких текстов:)
Естественно в этом посте нет многих уточнений, походов к туче врачей, мануальных терапевтов, реабилитологов, неврологов, не учтены финансовые затраты и многое другое.
Но я старалась сделать этот текст более удобным для вашего прочтения и возможностью сделать выбор в пользу своего здоровья!
Знайте, оно у вас одно. Любите себя и цените каждый миг, когда чувствуете себя хорошо.
Такие болезни как моя, деформируют тебя как личность и боль умеет затмить всех и все, что находится рядом и уничтожить изнутри.
Очень хочется, чтобы болезни прошли мимо вас и вашей семьи.
Люблю вас всем сердцем.