2609

Что ребёнку надо

Знаете, чего хочет умирающий ребёнок, страдающий от диких головных болей так, что с кровати не встать? Ребёнок, который не может есть и пить, потому что не может глотать от боли? Ребёнок, у которого остановилась работа дыхательного центра, ребёнок, которого едва ли не с того света вытащила бригада реаниматологов, ребёнок, который из последних своих сил боролся за жизнь и победил?

Этот ребёнок хотел суши. И пиццу. И пирожков с капустой, а лучше с картошкой. И орехов: фисташек и макадамию.

Мама, а ты знаешь, что для макадамии есть специальный ключ? Теперь у нас их семь штук в ящике.

Ещё он хочет в Макдональдс, потому что там картошка фри.
И в торговый центр Мармелад, потому что там Карусель, а в Карусели продают Корнерсы. Злаковые чипсы такие.

За первые две недели, пока разбирались в чем дело, пока договаривались с оперирующей клиникой в СПб, пока лечились от внезапного микоза, чуть не унёсшего его жизнь, он почти ничего не ел. И все его мысли, все мечты, все желания сосредоточились на любимых лакомствах.

Он говорил об этом, когда мог. Говорил мне по несколько раз в день, ежедневно повторял врачам и медсёстрам. Он был абсолютно уверен, что поправится.

По сути еда помогла ему выжить. Ну и врачи)) Но еда была его путеводной звездой.

История болезни

6.2K постов6.8K подписчика

Правила сообщества

1. Нельзя:

- 1.1 Нарушать правила Пикабу

- 1.2 Оставлять посты не по теме сообщества

- 1.3 Поиск или предложения о покупке/ продаже/передаче любых лекарственных препаратов категорически запрещены


2. Можно:

- 2.1 Личные истории, связанные с болезнью и лечением

- 2.2 Допустимы и не авторские посты, но желательно ссылка на источник информации

- 2.3 Давать рекомендации

- 2.4 Публиковать соответствующие тематике сообщества, новостные, тематические, научно-популярные посты о заболеваниях, лечение, открытиях


3. Нужно

- 3.1 Если Вы заметили баян или пост не по теме сообщества, то просто призовите в комментариях @admoders

- 3.2 Добавляйте корректные теги к постам


4. Полезно:

- 4.1 Старайтесь быть вежливыми и избегайте негатива в комментариях

- 4.2 Не забываем, что мы живем в 21 веке и потому советы сходить к гадалке или поставить свечку вместо адекватного лечения будут удаляться.


5. Предупреждение:

- В связи с новой волной пандемии и шумом вокруг вакцинации, агрессивные антивакцинаторы банятся без предупреждения, а их особенно мракобесные комментарии — скрываются

Автор поста оценил этот комментарий

А кричать о чём?

Мне ту минусов наблатыкали.... Ай вей.... Онкология.... Это страшно, это смертельно.... Нет ни вакцины, нет ни лечения....

От ожирения есть? Просто, сядьте и подумайте: есть мальчик, 12 лет.... Ожирение 2 стадии, готовимся к третьей.... А там сопутка.... Сопутствующие..... Для одаренных....

Не орем. Не кричим..... НЕ КРИЧИМ..... Не постим.... Просто, решаем проблему.

Просто вот так вот получилось.... Не просим помощи.... Не хотим ничего, просто пожить с СЫНОМ...

ВСЁ....? Я сказал как есть? Мне слезу пустить?

раскрыть ветку (1)
31
Автор поста оценил этот комментарий
Моему тоже 12. Когда поставили диагноз, было меньше двух лет. За прошедшие десять лет семь операций, в том числе по поводу сопутствующих болячек. На его теле более 50 швов. В голове инородное тело - вентрикулоперитонеальный шунт. Часть черепа отсутствует и недавно ему ещё одну дырку в голове прокрутили. Поставить титановые пластины, чтобы хоть как-то защитить мозг не можем, опухоли требуют постоянного контроля МРТ. Так и живём. Но не грустим, особо не печалимся, хотя накатывает иногда. Нам тоже хочется подольше вместе пожить. Лично мне хочется, чтобы он жил долго и счастливо, но головой я понимаю, что это от нас не зависит совсем. Ещё будут операции и не одна. Ещё будут ситуации, ставящие его и меня, как мать, на грань между жизнью и смертью.

Я не кричу об этом. Просто рассказала о том, что порою банальные вещи могут дать силы идти вперёд, не сдаваться, не опускать руки. Я не делюсь болью, а говорю о том, что во всем нужно искать позитив. Даже когда кажется, что все.. это конец.

Вы знаете, как это, держать руку на груди своего ребёнка, чувствовать биение его сердца и видеть как он синеет от гипоксии, потому что мозг не даёт сигнал легким дышать? Знаете, как это, когда в голове проскакивает мысль, что это, возможно, последние удары и через минуту он будет уже мёртв?

Я желаю вам никогда об этом не узнать. И никогда этого не переживать. Здоровья и сил вам, вашей семье, и вашему малышу. Не сдавайтесь.
показать ответы
111
Автор поста оценил этот комментарий
Знакомый рассказывал, познакомился на одном форуме с девушкой, писала в темах, что ей 38, есть сын уже достаточно взрослый, у неё онкология, переживает, как он без неё будет. По итогу оказалось, что ей 27, детей нет, семьи нет, только бывший муж агрессивный. Знакомый навещал её в больнице, а она (в январе) говорит - Гриш, так арбуз хочу...
И через три недели её не стало( И арбуз, даже если бы привезли, она уже не могла физически съесть. После этого на них не могу смотреть спокойно, ком в горле.
Вы и врачи молодцы. А еда - это просто один из стимулов, ради чего стоит жить, они у каждого свои) Дедуля мой в больнице после удаления части пищевода и желудка сидел на трубке и мечтал о чёрном сухарики с солью, может и чесноком - любимое лакомство в детстве было. Такие маячки, за которые держишься. Не знаю, зачем пишу, просто вспомнилось.
раскрыть ветку (1)
56
Автор поста оценил этот комментарий
Держаться надо. Пусть даже за сущую ерунду. Пусть это кажется нелепым или смешным. А арбузы... кушайте спокойно. За себя и за неё. Это будет правильно.
123
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья ребенку и терпения родителям!!!!!!!! МОЛОДЦЫ, что вместе справились с бедой!!!!!! УДАЧИ В ДАЛЬНЕЙШЕЙ ЖИЗНИ!!!!!!

раскрыть ветку (1)
32
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо ☺️
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Простите, я не хотел давить на ваши чувства..... Еще раз извините меня.

Но меня уже, по плохому, достали все эти посты про болезни. Они у каждого есть в семье, у кого-то дети, у кого родители или сами..... Но вываливать это сюда. Не считаю нормальным и нужным.

Еще раз простите.

раскрыть ветку (1)
14
Автор поста оценил этот комментарий
Не извиняйтесь. Я вас тоже понимаю. Меня, к примеру, вымораживают «собиральщики» с претензиями. Помню, в одной онкогруппе появилась дама у которой ребёнок с аналогичным заболеванием. И начала рассказывать, что они не могут собрать сколько-то миллионов на лечение в Израиле. Просила совета что делать и в каком фонде они быстро могут деньги получить.
Я от всей души с чистым сердцем посоветовала ей клинику, где мы оперировались, только в России. На что получила кучу грязи, мол, у нас медицина гнилая и моя диточка достойна лучшего. Ага... за чужой счёт.
Вот от таких горит прямо.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Вот мне интересно: я Вам посочувствовал.... Сам получил заряд бодрости.

Вам легче стало? Ну как?

раскрыть ветку (1)
11
Автор поста оценил этот комментарий
А вы хотели, чтобы мне стало легче? Спасибо. Искреннее.

На самом деле, я могла описать все в гораздо более мрачных красках. Вот то, к примеру, что вам выше рассказала. Но выбрала забавный момент.
показать ответы
13
Автор поста оценил этот комментарий
Здоровья малышу. Могу (даже хочу)
прислать корнерсы, он ведь их любит. Правда не все вкусы есть в наличии. Напишите мне на мыло ваш адрес m_e_v_1983@mail.ru
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое) Не нужно. Пусть оно будет редко, но метко) Мы в субботу поедем в Карусельку, затупимся)
показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий

Кто-то говорил: в зарубежье женщина, страдающая от неизличимого, совсем не страдала. Ей с утра давали сильнодействующее (за что у нас сажают) и она радостно прдолжала день, хотя оставалось ей совсем немного. Зато без страданий.

раскрыть ветку (1)
15
Автор поста оценил этот комментарий
Не помогали обезболивающие. Высокое внутричерепное давление, которое можно было снять только оперативным путём.
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

Здоровья малышу!Но блин,маман,чёто приучили вы гадости какие-то есть своего ребёнка,сварите чтоли рассольник или утиный супчик,мясо по французки,отбивную с пюре,а то скоро так гастрит будете лечить,или ожирение...

раскрыть ветку (1)
19
Автор поста оценил этот комментарий
Он хотел этого, потому что это для него редкость, кроме орехов. Мак в другом городе, Карусель тоже. Суши и пиццу я беру только по праздникам. В основном он на домашнем) У нас сложно все с питанием. Витамины в таблетках нельзя, поэтому важно чтобы все нужное с едой получал. Но если совсем гадостей не давать, будет грустно.
показать ответы
67
Автор поста оценил этот комментарий

Молодец. Мужик. Удачи вам и здоровья.


По сути еда помогла ему выжить. Ну и врачи)) Но еда была его путеводной звездой.
Он был абсолютно уверен, что поправится.

Вот что его спасло. Он верил, свирепо верил.. А еда - это.. ну , он просто любит вкусно пожрать. Тоже, между прочим поплавок...

раскрыть ветку (1)
17
Автор поста оценил этот комментарий
Ещё как любит))
показать ответы
2
Автор поста оценил этот комментарий
Все по разному к этому относятся. Я никогда не хотела детей, и до сих пор не хочу. Но если у этого скрытного паршивца будет болеть голова так-же, как у меня, то я не выдержу этот бесконечный крик.
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Медицина сейчас достаточно хорошо развита. Главное вовремя диагностировать и принять меры. Ничего не бойтесь.
Хотя... от бесконечных криков вас даже его идеальное здоровье не избавит. По крайней мере в первые несколько месяцев)) таковы дети.
82
Автор поста оценил этот комментарий
Мне уже 47, но запомнил на всю жизнь...
Мне лет 6-7, зима, я уже недели две не встаю из постели, потому что жутко болею. Не помню уже чем. Воспаление лёгких или типа того. Температура постоянно 38+, помню этот советский градусник.
И в какой-то момент мама спрашивает: А что ты хочешь скушать? И я выдаю: Хочу вишню. Да, всю жизнь люблю вишню и черешню больше всего. Сказал и забыл...
Вечером с работы приезжает отец и приносит тарелку свежих вишен! Это было просто нереально!
Для тех, кто не застал ссср - купить вишню, свежую, да еще зимой - было вообще фантастика. Вот вообще. Я даже не знаю, с чем сегодняшним сравнить. Сегодня всё можно купить, были бы деньги. А тогда - этого просто не было, хоть миллион готов отдать. Где отец эту вишню взял, я узнал только лет через 20, когда разговор зашел...
Но тогда эта вишня меня вылечила очень быстро. Мамы и папы давно уже нет. Но они всегда со мной ((
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Мне в больницу носили гречку с молоком и чай с лимоном. Каждый день. Тоже мелкая была, ангиной вроде какой-то нехорошей заболела, да так, что на две недели в больничку упекли. И ничего кроме вышеназванного не ела, отказывалась. Вот родители и заморачивались как могли)
показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Текста много, а что с ребенком сейчас не понятно?
Надеюсь, он жив?
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Жив.
Мы вернулись домой ещё до нового года. Так хотелось домой, что восстанавливался после операции в рекордные сроки. Опять врачей удивляли)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Просто хочу порадовать ребёнка)
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо)) даже такое внимание уже приятно. Спасибо вам.
6
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Как я его понимаю. Сама когда почти помирала и были периоды без тошноты -мечтала о суши, бургерах, хачапури, наггетсах и пицце...
Самое странное, что когда выбралась и выписалась - ничего из этой гадости уже не хочу. А тогда казалось, что ничего вкуснее быть не может...
Здоровья сыну!
раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Ну, суши и онигири это вкусно. И даже полезно, если домашнее. Суши я заказываю, а вот рисовые колобки с тунцом и яйцом делаю сама. Их хорошо с собой брать в дорогу.
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, я потом уже увидел, просто написано микоз, это меня смутило

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Микоз вылез внезапно и все усложнил. На самом деле проблема была в... честно, не вспомню как это на научно-медицинском. В общем, в результате предыдущих операций по удалению опухолей и замене шунта та часть мозга, что покрывает его желудочки, активизировалась. И зарастила естественное отверстие, через которое ликвор должен перетекать из верхних желудочков мозга в нижний. Какой диагноз поставили, убей, не вспомню, а поднимать бумаги лень. Объясняю со слов врача. Короче, сопутка основного, как гидроцефалия.
4
Автор поста оценил этот комментарий
Я была таким ребёнком. С очень высоким внутричерепным давлением. Были судороги и клиническая смерть.

Всю жизнь болит голова, когда меньше, когда больше. Иногда совсем невыносимо.

Я не могу понять ваши переживания, так как у меня нет детей(через 2 месяца будет). Но очень хорошо понимаю что почувствовал ваш ребёнок. И мне очень страшно, что мой ребёнок унаследует от меня эту проблему. Видимо из роддома сразу понесу по неврологам.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Сейчас с этим проще. УЗИ головы через роднички на наличие патологий у хорошего специалиста избавит от многих страхов. Станет старше, можно будет сделать МРТ с сосудами, чтобы наверняка исключить возможные проблемы. В нашей семье из-за моих фобий (по понятным причинам) МРТ головного мозга не сделал только муж. И то по весне потащу, потому что давлением мучается.

У меня в детстве ВЧД было из-за почечной патологии. Сейчас просто метеозависима.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Здравствуйте, подскажите пожалуйста, сколько лет мальчику?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Двенадцать.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Новгородцы?
А ребёнку здоровья. И много-много вкусняшек
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Почти)) 100 км до Новгорода. Почти рядом.
1
Автор поста оценил этот комментарий
И если мы из одного города, то я знаю где ещё Корнерсы продают
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо)) в Пятёрочку раньше завозили, мы брали. Теперь чаще ездим в Карусель, набираем чтобы на долго хватало. Но большущее вам спасибо. Это очень ценно.
показать ответы
10
Автор поста оценил этот комментарий

ну, иконки это не по-христиански, сектанты наверное какие-то были? И врачи для них вроде бы не исцелители, а так...

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Скорее, они следовали известной поговорке: на Бога надейся, а сам не плошай.
0
Автор поста оценил этот комментарий
Думаю, Великий Новгород, мой второй родной город. Тетушку тоже перевезли в Питер оттуда, онкологию лечить. Как раз рядом с ТЦ мармелад в Новгороде онкоцентр, в котором новейшее оборудование и, к сожалению, нехватка специалистов. Тетушку вылечить так и не смогли(
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
И детских онкологов там нет. Вообще на всю область детских ни одного.
0
Автор поста оценил этот комментарий
А из какого вы города?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Извиняюсь за любопытство: а вам зачем?)
показать ответы
21
Автор поста оценил этот комментарий
и где тот бог кто придумал умирать детям раньше родителей
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Ну.. в нашей палате первое, что делали 80 % мам по уходу, - это заставляли тумбочку иконами. Наверное, помогало. Все домой живые уезжали.
показать ответы

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества