30

Боли в ногах при ДЦП

Сразу оговорюсь - пост на пикабу это не единственное, что я собираюсь сделать. В апреле уже решил пойти к неврологу (как раз буду в отпуске и есть время пойти по врачам). Проблема не критичная, я не умираю, так что этот пост скорее просто желание посмотреть, каких вариантов мне могут накидать и примерно представить, в каком направлении меня может направить врач.


И так. У меня ДЦП, Лет с 14 (сейчас мне 28) испытываю неприятные ощущения в ногах. Как раз в 14 лет перенес операцию по устранению контрактур коленного сустава. Последние пару лет приступы стали проявляться чаще и сильнее, до этого несильно забивал голову.

Мне даже немного тяжело описать то, что я чувствую.  Некая тяжесть в бедрах (по большей части с внешней стороны бедра и снизу, снаружи ощущения явно слабее). Тяжесть нарастающая, в какой-то момент может стать очень сильной, что отвлекает от какой либо деятельности.

При движении тяжесть спадает. Проявляется при длительном сидении или сразу после пробуждения / во время засыпания. При положении лежа так же помогает движение ногами. Но их нужно совершать хаотически и постоянно (свернулся в позу эмбриона - тут же развернулся - опять свернулся - развернулся) тогда немного отпускает. При этом хочется вытянуть ноги и тебе как будто не хватает той длины, на которую ты можешь их вытянуть, а в следующую секунду - опять поджать их под себя.

Еще заметил, что во время приступа ноги сильно нагреваются. Я на ощупь могу почувствовать, что кожа нагрелась и начинается обильное потоотделение (утром, после сна, после меня можно выжимать простынь, благо, что приступ не каждую ночь). В плохую погоду вероятность приступа повышается. Во время приступа могу стать раздражительным.

Немного снять боль помогает алкоголь (но после него утром шарахнет еще сильнее), секс (в том числе мастурбация) и невероятно помогла трава. Она настолько расслабила мышцы ног, что я до этого не думал, что такое вообще может быть. Но постоянно ходить бухим, накуреным и дрочить не выйдет, хотя и очень хочется.

Раньше я считал это проявлением спастики при ДЦП, но сейчас сомневаюсь, что это спастика. Такое ощущение, что эта проблема параллельна с ДЦП. Невролог, с которым говорил об этом сказал "Ну у вас же ДЦП, конечно ноги будут болеть, чего вы хотели?"- действительно, чего это я.

Из того, что вычитал в нтернете - похоже и на синдром беспокойных  ног, и на дефицит магния (проверял - магний в норме) и на защемление в спинном мозге. Ну или еще вариант - я уже 14 лет ношу ребенка (беременные могут испытывать что-то подобное).

Еще раз повторюсь, я обязательно пойду с этой проблемой к врачу, мне просто интересно, какие варианты предположит местное сообщество.

Все о медицине

13.5K постов41.3K подписчика

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну дрочить можно и нужно регулярно, главное до обезвоживания и напряга нервной системы себя не довести.

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Раз в три дня стабильно! Вернее как, два дня не хочется, а на третий день я вдруг нахожу себя в коридоре, лежащим в пальто на палу и дрочащим. А ведь собирался на работу. Но, возвращаясь к теме поста, иногда мне реально приходится дрочить не из - за нахлынувшего возбуждения, а чтобы снять боль в ногах. Это, кстати, сложнее.

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

На палу, должно быть, горячо лежать.

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Ужас, как я мог так обосраться. Мне стыдно, правда.

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий
Исходя из того, как хорошо и подробно вы описали симптомы, первое, что приходит в голову, это действительно синдром беспокойных ног. К тому же выполняются все 4 главных диагностических критерия.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
все 4 главных диагностических критерия.
это какие? тоже кажется, что похоже на СБН, но хочу подтверждение от врача (я слышал, что некоторые СБН и диагнозом то не считают). В любом случае, я знаю. как врачи не любят умников, начитавшихся интернета, поэтому ему просто изложу вот этот пост, так же, максимально подробно. Пусть думает. ) 
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
В...
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

У него боли явно сильнее, конечно, но иногда я его вспоминаю. ))

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
Я невролог. Конечно, хорошее неврологическое обследование ничего не заменит, но это первая идея.
1. Чувство необходимости двигать ногами (иногда также руками) в сочетании с неприятными ощущениями в конечностями.
2. Возникновение / ухудшение симптомов в покое.
3. Улучшение / исчезновение симптомов при движении.
4. Усиление симптомов вечером / ночью.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да, все 4 пункта наблюдаю (вот и сейчас, минут 15 назад начался приступ, как раз к вечеру). Что ж, надеюсь, что попаду к хорошему неврологу, а не "ну да, у вас же ДЦП". Мне ДЦП так жить не мешает, как эти боли. Спасибо. )

0
Автор поста оценил этот комментарий

Отнюдь. В среднем, на такие крупные мышцы, взрослому мужчине надо по 20 ед токсина. То есть, логично потратить флакон 50 ед. Зачастую, если собирается несколько пациентов, то я заказываю бОльший объем и получается еще дешевле. С учетом ценника, максимум 10 к руб. Это не " сотни тысяч", хотя, тоже не дешево. Курс тут сложно определить, потому что действует ботулотоксин в среднем, 3-6 мес. Необходимость второго введения, а уже тем более, последующих- под вопросом. То есть, на практике, достаточно 2 введений с интервалом 6 мес.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вы в Москве работаете? Как я мог бы с вами связаться, если мне действительно поставят СБН и я решу попробовать ботекс?

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я невропатолог. В моей практике встречались пациенты с подобным заболеванием СБН. Все, что можно прочитать в инете, - да , проделывалось и некоторым помогало, наступали ремиссии. Но вот одному парню я делала ботокс в икроножные мышцы( дозировку и разведение подбирать индивидуально). Результат был и есть- отличный. За время действия ботокста приступов не было, после полугода от инъекций- было некоторое возвращение, но с наименьшим двигательным и болевым синдромом. Повторили инъекции. Пока наблюдается ремиссия. Повторю- это моя наработка и я не слышала о массовом лечении таким способом. Просто давно работаю на ботоксе в неврологической практике. Если кому то мой опыт пригодится, - пользуйтесь на здоровье.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я слышал про ботекс от одного нервопотолога и одного инструктора по ЛФК. Читал, правда, что это не самая дешевая процедура (мне называли ценник в несколько сотен тысяч рублей за курс)

показать ответы
0
Автор поста оценил этот комментарий
А с венами проблем нет?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не знаю. Думал, кстати, и про вены. Но склоняюсь к неврологии. Если невролог исключит проблемы по его части - пойду к флебологу .

показать ответы