18454

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь

Привет, я Алёна, мне 28 лет и у меня было больше 50 переломов костей (не считая тех разов, когда кости мне специально ломали под наркозом – с ними, наверное, около 70-80).


Если вы слышали про «хрупких людей», то вот это я! В детстве меня называли «хрустальной» совой. По-научному болезнь называется «несовершенный остеогенез», оно генетическое и входит в список редких и неизлечимых. По статистике хрупких около 350 000 людей в мире, а в России вообще 1000 (подозреваю, что у нас фиговая статистика).


У меня не самая тяжелая степень, но первый перелом был до года. У кого-то ломаются пальцы от нажатия на шариковую ручку, у кого-то настолько искривлены кости, что это влияет на внутренние органы. У меня под удар попали ноги. Ломала по-разному: от напряжения, надавив своим же локтем на свое же бедро, уронив книжку, неудачно надев кроссовку, соскользнув с дивана, вздрогнув. А если падала, то порой ломала сразу две ноги. Честно говоря, вспоминать до сих пор тяжко.

Кажется, с пяти лет знала, каково это – ломать кость. Могла хладнокровно сказать маме или папе «я сломалась» (почему-то я использовала такую странную формулировку) – и это было не предположение, а утверждение. Щелчок – и все. Я почти не ходила, только за руку, все попытки заканчивались поломкой, а кости были настолько слабыми, что сильно искривились и были разными по длине. Ходила с «набивкой» и шутила, что это у меня такие крутые каблуки :))

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Где-то в 10 лет появилась инвалидная коляска. Я противилась, мне казалось, что это уродливо. А потом впервые за долгое время «обошла» с родителями (к слову, с ними мне невероятно повезло), братом и друзьями полгорода на коляске. Кайф!


Школа на дому один на один с учителем (надомное обучение — худшая форма из всех), гипс каждые полгода или чаще, куча друзей и в больнице, и вне ее. Кажется, где-то до 14-15 лет было сносно, а потом все друзья выросли в подростков, я тоже. И вдруг поняла, что, черт подери, мне 15 лет – у всех тусовки с клубами, гулянками чем-то еще. А я сижу дома, на коляске, не могу даже сама принять душ, потому что ноги совсем не держали и меня нужно было туда посадить. Знакомилась в интернете с мальчиками, а потом они хотели встретиться и тут приходилось сказать, что я не могу куда-то выйти... И все пропадали. В 15 лет по масштабам это сравнимо с катастрофой :)


Переломы стали пореже и уже по нормальной причине (допустим, «вывалилась из коляски»). А как только окончила школу – легла в больницу, прекрасный центр имени Илизарова, на плановые операции по исправлению кривизны.

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Врачи сразу сказали, чтобы я не особо рассчитывала, что произойдет чудо и я начну ходить. Говорили, если постараюсь, то смогу доходить от кровати до туалета и обратно – это метра два-три. Мне было 18 лет, я сама подписала себе приговор (точнее, согласие на операцию, что вся ответственность на мне), сама поняла, что хочу попробовать через боль и слезы. У меня не было равновесия – как у маленького ребенка. Цеплялась за кровать, а если кто-то переставал меня «придерживать» за спину – начиналась истерика. Не знаю, как мои родители это выдержали.


Спустя полгода я проходила длиннющий коридор больничного отделения на костылях с гигантским аппаратом на ноге – и никто не мог поверить.


(над лицом еще надо было поработать)

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Через четыре года – могла делать «фотоног» (очень этим гордилась!), стоять без костылей, передвигаться на костылях со скоростью гепарда (точнее, быстрее просто черепахи), ноги наконец-то были одной длины, я могла ходить в душ в любое время, когда сама захочу, надевать джинсы стоя, а не сидя, доставать что-то с верхних полок, приподнимаясь на коляске. Оказывается, ноги – полезная штука!

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост
Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Прошло 10 лет. Да, я на ногах уже 10 лет :) В основном езжу на коляске, но могу вставать на костыли, пройти небольшое расстояние или вскарабкаться по ступенькам.


Еще пять лет назад казалось, что я так и просижу в своей провинции (тут такие дороги, что на коляске далеко не уедешь), без работы и со страхом снова сломаться. А сейчас я работаю удаленно в московских редакциях и очень люблю то, что делаю. Часто прилетаю в Москву (одна! на коляске!), путешествую по Европе (тоже на коляске! тоже одна!), где чувствуешь себя человеком, который может пойти куда угодно – везде будут пандусы, подъемники, лифты.

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Возможно, этот пост когда-нибудь прочитает какой-нибудь 15-летний подросток-инвалид-колясочник (или не подросток, а старше), который убежден, что так и будет сидеть в четырех стенах всю жизнь. Если перестать себя жалеть и очень сильно захотеть – не будешь. Правда. Будет страшно, но со страхом можно научиться неплохо уживаться. Проверено!


*6 мая был Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе. Я немного слоупок, но все же пост был приурочен к нему


(получилось нереально длинно, хотя хотела коротко!)

Найдены возможные дубликаты

Лучшие посты за сегодня
5387

Всегда нужно верить!

5328

Мегафон заблокировал более 1000 корпоративных сим-карт

P.S. Огромная просьба, помогите поднять в ТОП!
Показать полностью
4371

Никакого ФШ, просто панорамный снимок со смартфона

Никакого ФШ, просто панорамный снимок со смартфона Панорамная съемка, Смартфон, Крылья, Гифка
4289

Мемы сквозь года

Мемы сквозь года Узбагойся, 2020, 2014, 2017, Мемы, Длиннопост, Танцующие гробовщики, Ержан, Нельзя просто так, Что происходит?, Так блэт, Мэттью Макконахи, Карл и Рик, Rage face, 2016, 2015, 2018, 2019, Год
Мемы сквозь года Узбагойся, 2020, 2014, 2017, Мемы, Длиннопост, Танцующие гробовщики, Ержан, Нельзя просто так, Что происходит?, Так блэт, Мэттью Макконахи, Карл и Рик, Rage face, 2016, 2015, 2018, 2019, Год
Мемы сквозь года Узбагойся, 2020, 2014, 2017, Мемы, Длиннопост, Танцующие гробовщики, Ержан, Нельзя просто так, Что происходит?, Так блэт, Мэттью Макконахи, Карл и Рик, Rage face, 2016, 2015, 2018, 2019, Год
Мемы сквозь года Узбагойся, 2020, 2014, 2017, Мемы, Длиннопост, Танцующие гробовщики, Ержан, Нельзя просто так, Что происходит?, Так блэт, Мэттью Макконахи, Карл и Рик, Rage face, 2016, 2015, 2018, 2019, Год
Показать полностью 4
4029

Мечта

Мечта
3991

Лауреаты на Нобелевскую премию?

Лауреаты на Нобелевскую премию?
3375

Бромгексин Берлин-Хеми

Бромгексин Берлин-Хеми Черный юмор, Юмор, Рифма, Странный юмор, Картинка с текстом
3185

Красная дорожка оскара 90-х

3152

Дети в опасности! Снова

Дети в опасности! Снова Синий кит, Игра в кальмара (сериал), Школа, Учитель года, Twitter
Показать полностью 1
3125

Не раздают они, ...ть)). И в госуслуги без пароля небось входят

Не раздают они, ...ть)). И в госуслуги без пароля небось входят Скриншот, Комментарии на Пикабу, Коронавирус, 5G, Чипирование
Показать полностью 1
2943

Расстроенный Рокки

Расстроенный Рокки Дольф Лундгрен, Сильвестр Сталлоне, Рокки-4, Иван Драго, Фильмы, Интервью, Актеры и актрисы, Знаменитости, Раскадровка, Вечерний Ургант, Иван Ургант, Длиннопост
Расстроенный Рокки Дольф Лундгрен, Сильвестр Сталлоне, Рокки-4, Иван Драго, Фильмы, Интервью, Актеры и актрисы, Знаменитости, Раскадровка, Вечерний Ургант, Иван Ургант, Длиннопост
Расстроенный Рокки Дольф Лундгрен, Сильвестр Сталлоне, Рокки-4, Иван Драго, Фильмы, Интервью, Актеры и актрисы, Знаменитости, Раскадровка, Вечерний Ургант, Иван Ургант, Длиннопост
Расстроенный Рокки Дольф Лундгрен, Сильвестр Сталлоне, Рокки-4, Иван Драго, Фильмы, Интервью, Актеры и актрисы, Знаменитости, Раскадровка, Вечерний Ургант, Иван Ургант, Длиннопост
Расстроенный Рокки Дольф Лундгрен, Сильвестр Сталлоне, Рокки-4, Иван Драго, Фильмы, Интервью, Актеры и актрисы, Знаменитости, Раскадровка, Вечерний Ургант, Иван Ургант, Длиннопост
Расстроенный Рокки Дольф Лундгрен, Сильвестр Сталлоне, Рокки-4, Иван Драго, Фильмы, Интервью, Актеры и актрисы, Знаменитости, Раскадровка, Вечерний Ургант, Иван Ургант, Длиннопост
Показать полностью 5
2784

Ответ на пост «А-А-А-А-А-А-А-А» 

Ответ на пост «А-А-А-А-А-А-А-А» Serious Sam, Египет, Хатшепсут, Ответ на пост
Показать полностью 1
2769

Хороший учитель на вес золота

2646

Изумительное зеленое платье для видео эффектов

2555

Быстрая карма

2512

Мала ишшо нам указывать! Не смей девочке жизнь портить!

Показать полностью
2433

Моя работа :)

Моя работа :)
2427

Настраивайте зеркала правильно

2305

Продолжение истории...

2297

Развлечения ушедшего детства

Развлечения ушедшего детства Игры, Комиксы, Детство, Воспоминания из детства
Показать полностью 1
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: