5025

1,6 млн в руках3

1,6 млн  в руках

- Вы продаёте лекарство?

- нет, просто показываю

- красивое.


Так выглядит 1,6 млн ₽ в руках моей сестры.  С месяц назад в больнице где она работает начали получать такое лекарство для больных муковисцидозом. Вот уже 3й ребёнок его получает. Такая упаковка  на месяц.

Просто хотелось поделиться хорошим.

Всем крепкого здоровья.

UPD от автора:

Все такие лекарства закупает фонд Круг Добра. Финансирование деятельности Фонда «Круг добра» осуществляется за счет повышенной ставки НДФЛ для граждан, доходы которых превышают пять миллионов рублей в год.
#comment_227027808

Все о медицине

14K поста41.6K подписчиков

Правила сообщества

1)Не оскорбляйте друг друга

2) Ув. коллеги, при возникновении спора относитесь с уважением

3) спрашивая совета и рекомендации готовьтесь к тому что вы получите критику в свой адрес (интернет, пикабу в частности, не является медицинским сайтом).

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
Автор поста оценил этот комментарий
А ну то есть ты считаешь себя умнее всей природы эволюции, как это наивно)
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Именно эволюция выработала ещё не в современных людях, а в наших предках и в других видах людей заботу о себе подобных, неспособных самих о себе позаботиться. При наличии у них на это возможности и ресурсов, конечно. И это оказалось эффективно - именно за счёт кооперации (общения, эмпатии) человечество доехало до текущего состояния.

Хотите, я поищу вам ролик Дробышевского, где он как раз отвечает на вопрос заботы об инвалидах с точки зрения эволюции и развития? Не обещаю, что легко найду, но он есть.

48
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Бред не пишите. У моей знакомой трое детей, двое здоровы, третий с муковисцидозом. И заболевание это не диагностируется пренатально, на него тестируют уже новорожденных детей

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Диагностируется оно на этапе скрининга и заранее в центрах планирования семьи, генетическими методами. Двое здоровых детей могут быть носителями заболевания с  62,5% вероятностью.

74
Автор поста оценил этот комментарий

Меня просто удивляют детали в вашем повествовании. Почему с муковисцидозом - недочеловек, а с протезами, то есть, без конечностей, например, - не недочеловек?

раскрыть ветку (31)
9
Автор поста оценил этот комментарий
первое генетика, второе - приобретённое? мало кто рождается сразу без рук/ног
раскрыть ветку (5)
48
Автор поста оценил этот комментарий

первое генетика


И что? Вы думаете, это на лбу выбивается или там как-нибудь лампочка загорается? Мол, ну генетика же!
Это всё далеко не так очевидно диагностируется, особенно в наших странах. Где медицина диагностики и лечения редких болезней, тупо зачаточна.

Да, наличие в семье человека с подобным заболеванием может дать основания для более подробного скрининга, опять же, тут куча условностей - как на сколько подобные исследования обеспечиваются бюджетом (этож генетика, такой мудрённый анализ не может стоить как анализ крови). Да и не всегда история всей семьи известна и её легко изучить.
Например, вы точно всё знаете о каких-нибудь троюродных братьях? Или о сыне тёти, умершем от непонятной пневмонии в младенчестве 20 лет назад?
Так что, всё не так просто. Всё очень просто у мамкиных циников, которые предлагают "лёгкие" решения, методом стерилизации всего и вся. Но мне очень печально, что такие мнения находят отклик в людях

раскрыть ветку (3)
42
Автор поста оценил этот комментарий
Просто им нравится считать себя ебать какими рациональными. А на лицо тупо признаки психопатии.
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Самые рациональные в этом плане были фашисты. И ведь это долбоеба поддерживают.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Так то, что гражданин предлагает и есть рафинированный фашизм по своей сути.

Просто мало кто понимает дистанцию между "мигрантов нахуй" и настоящим фашизмом, который состоит в физическом, индустриальном, уничтожении тех людей, которых считают недостойными.

"Недочеловеками", как прямо говорит этот выродок.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Эммм и какая разница тут с точки зрения "полезности'?

ещё комментарии
9
Автор поста оценил этот комментарий

Разработка медикаментов и новых способов лечения - это работа прежде всего на перспективу. Именно так медицина шагает вперёд.

100 лет назад люди рассуждали так же как вы, говоря о ребенке с врождённым пороком сердца - проще нового родить, чем этого выхаживать. Однако сейчас такие дети выживают и живут обычной жизнью благодаря лечению.

ещё комментарии
ещё комментарии
24
Автор поста оценил этот комментарий

Что-то  со страной стало не то, если комментарий прямиком из нацистской германии (привет, евгеника) не утонул в минусах.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Но евгенику придумали и начали воплощать в демократических США. Задолго до нацистов.
36
Автор поста оценил этот комментарий
Согласен с комментом, но с некоторыми оговорками. Чтобы подобное работало как в Европе, нужно очень хорошее оборудование для пренатальной диагностики. Иначе будет высокий риск ошибки. Если у плода выявлена патология, и мать отказывается от аборта, она автоматически теряет поддержку государства, т.к. осознавала все риски. Ну и стерелизауия на мой взгляд – крайняя мера.
раскрыть ветку (26)
29
Автор поста оценил этот комментарий
Не все патологии можно выявить на пренатальной диагностике. Такие заболевания, как муковисцидоз, невозможно. Если начать лечить вовремя и делать это всю жизнь, то человек будет абсолютно здоров. Разница с тем же сахарным диабетом - только в цене лечения
раскрыть ветку (23)
11
Автор поста оценил этот комментарий
Да, такие заболевания существуют. Но если диагностика из не выявила, я ребенок родился с патологией, то я считаю мать имеет полное право на помощь от государства. Но если, несмотря на возможную патологию, принято решение рожать – будьте готовы самостоятельно лечить болезнь ребенка.
3
Автор поста оценил этот комментарий
Вот тут ребята пишут, что осуществляют пренатальную диагностику муковисцидоза
http://www.dnalab.ru/diseases-diagnostics/cystic-fibrosis/
Врут, получается? Или у вас информация неверная? И какая-нибудь мамаша недалёкая прочитает комментарий докторАлена и поверит
раскрыть ветку (11)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Ок, на основании чего будете отправлять на данную диагностику пациентку? Каким образом сможете узнать, что у неё есть предрасположенность к данному заболеванию? Почему именно к муковисцидозу, а не к какому-то другому заболеванию?
раскрыть ветку (10)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Зачем я буду пациентку куда-то там направлять? Я (если бы была врачом) могу только порекомендовать данное исследование. Или как пациентка сделать его сама.
раскрыть ветку (9)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Как врач вы не можете рекомендовать без показаний инвазивную диагностику беременной женщине. Поэтому не стоит называть недалекими остальных, если сами не разбираетесь в вопросе
раскрыть ветку (8)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Почему у вас диагностика только инвазивная? Вот тут https://msk.medicalgenomics.ru/analizy-dnk/neinvazivnyij-pre... предлагают НЕинвазивную диагностику.
Я считаю, что здоровье моё и моих детей - исключительно мое личное дело и моя личная ответственность. Поэтому я лично буду делать НИПТ в любом случае, мне абсолютно не жаль 40 косарей. И да, я считаю недалекими людей, которые не готовятся к беременности, жрут и пьют что попало во время неё, не могут наскрести денег на диагностику, а потом всем миром собирают смсками "Ванюше на лекарство". Это моё личное мнение, на объективность вообще не претендую.
раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вы аккуратнее с планами. Тот же НИПТ за 40 все не найдет, и за 50 тоже. Он не видит мозаику практически. А половина стигм тоже могут очень сильно испортить жизнь. И очень не уверена, что он видит болезни обмена веществ. В общем нифига НИПТ не панацея.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Ну у вас все недалекие и все в кучу.
раскрыть ветку (3)
5
МодОратор
Автор поста оценил этот комментарий
"Лечиться всю жизнь" - это полный антоним "абсолютно здоров". Первое значит, что человек неизлечимо болен, а второе - не имеет никаких заболеваний
раскрыть ветку (3)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Да, «абсолютно здоров» было неправильно написать. Но огромное количество хронических заболеваний требует того же- диагностики, наблюдения, лечения, реабилитации. Больных детей очень много, разница лишь в том, что стоимость лечения одних заболеваний выше стоимости лечения других. Хотя стоимость лечения ребёнка, больного онкологическим заболеванием или тем же поликистозом почек или врожденным пороком может приближаться к лечению муковисцидоза. Как сделать выбор, кому стоит жить, а кому стоит умереть?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Те болезни, которые можно диагностировать в пренатальной периоде -аборт, те, которые появились при жизни-лечить.
2
Автор поста оценил этот комментарий

Разница не значительна, на самом деле.

Если вы можете принимать, условно, плюс один компонент к пище и жить обычной жизнью, то чем вы хуже всех других?

Сдохнут все, так или иначе. И многие здоровые даже раньше неизлечимо больных, банально от алкашки, наркоты, распиздяйства или ведра майонеза на новый год

0
Автор поста оценил этот комментарий
Бред. Человек не будет здоров, так как это генетическое заболевание. Необходим постоянный уход, диагностика, диета. Кому-то требуется трансплантация лёгких. В итоге мы получаем родителей, которые на одного больного ребенка будут тратить все свои ресурсы, в то время как могли бы успешно вырастить 2-3 здоровых детей. Также огромные затраты от государства. Эти средства можно было бы потратить на лечение детей, у которых есть перспектива полного выздоровления. Чтобы в итоге получить полноценного члена общества
раскрыть ветку (5)
11
Автор поста оценил этот комментарий
Есть одно большое НО- невозможно выявить эти заболевания до рождения. Это не грубая геномная или хромосомная аномалия, которую может выявить скрининг.
раскрыть ветку (4)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

По генетическому тесту родителей нельзя разве спрогнозировать вероятность получения плода с наследственными заболеваниями?

раскрыть ветку (3)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Это довольно интересный вопрос :) Если нам известно, что в семье есть подтвержденные случаи заболевания, которое кодируется известным набором генов, тогда да, можно протестировать родителей и определить вероятность рождения ребенка с патологией.
НО! Бывают спорадические мутации (у здоровых родителей выпала неудачная комбинация), бывают болезни, проявляющиеся только у гомозигот, бывают патологии с условно-наследственной передачей (видим семейные случаи, например, Х-сцепленные, но не знаем субстрата в генах), есть нозологии у которых генетическое обоснование есть, но это не "есть А - болен", а сочетание мутаций, необходимого числа копий этих мутаций, мутации генов, ответственных за экспрессию некоторых белков - и вот эти варианты в большинстве своем нельзя просчитать наверняка, сделав тест "на всё!"
Предварительное тестирование родителей могло бы помочь там, где доминируют близкородственные браки.

раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Ну то есть можно было бы радикально снизить число наследственных генетических заболеваний, делая предварительный тест обоих родителей перед планами завести ребёнка. Это, конечно, по большей части фантастика из-за отсутствия самодисциплины у подавляющего большинства людей. Что-то из области: 90% людей считают, что они умнее большинства.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Я не медицинский генетик, поэтому не могу ответить на этот вопрос.
0
Автор поста оценил этот комментарий

ну я бы некоторых соседей стерилизовал бы

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Товарищ Шариков, хватит уже!
4
Автор поста оценил этот комментарий
Что за нацистский подход?
10
Автор поста оценил этот комментарий
Я охуел. Как тебя ещё в дно минусов не забили
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Дык люди не понимают, что на самом деле является фашизмом.

Для них это пустой термин, например "мигрантов нахуй из страны", это для них фашизм, а "давайте убивать слабых" - нет.

Тупые бляди, сэр.

16
Автор поста оценил этот комментарий

Надеюсь, ты готов к тому, что если ты заболеешь, тебя не станут лечить, а тупо закопают живьем.

У меня, например, рука не дрогнет.

ещё комментарии
ещё комментарий
7
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я смотрю кто-то евгеники начитался.
Легко судить о таких вещах, если самого не коснулось. А когда коснётся, люди начинают говорить по-другому
раскрыть ветку (12)
Автор поста оценил этот комментарий

Жизнь индивида в современном постиндустриальном обществе сильно переоценена. Ее цена не больше, чем себестоимость патрона для АК.

раскрыть ветку (9)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Готов выслать цену трех магазинов, если ты застрелишься.

раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Клоун? На Дом-2 ехай!

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

а что такое, очко жим-жим?

раскрыть ветку (4)
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, просто свою жизнь ценю выше мнения посторонних мне людей, и имею на это право.

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Ты охуел что ли?

Какое ты право имеешь?

У нас все меряется экономической эффективностью.

Прикинем, сколько максимум экономического выхлопа от тебя может быть, эту сумму внесем на счет - и скормим тебя собакам публично.

Это отличная сделка для общества, нации, или что ты там еще пиздел.

Нет у тебя никаких прав, забудь. Нация важнее.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Ну давай, посчитаем- я на данный момент плачу только налогов примерно около восьмисот тысяч в квартал, обеспечиваю работой в реальном секторе экономики тридцать человек, а что есть у тебя, а? Ты вообще кто и откуда? Ты то чего в жизни полезного делаешь? В интернетах пишешь? Или в офисе штаны протираешь? Внеси сумму, равную моим налогам  на депозит за следующие 16 лет и я готов с тобой в лес пойти по американской системе- по 6 выстрелов каждому. Боевой хомяк, блядь.

раскрыть ветку (1)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Если рассуждать с глобальной точки зрения и рационализма, то да. Но я бы не пожелал никому такого. Ты даже не представляешь как сносит людям крышу, когда им запрещают иметь детей или они бесплодны. И эти люди становятся глубоко несчастными
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Эвтаназия как выход из депрессии. Ну или усыновить ребенка сироту, или суррогатную мать использовать.

Автор поста оценил этот комментарий

Фундаментальные ошибка атрибуции. Ну и скудоумие, в придачу.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Я не понимаю откуда минусы? Неужели своего ребёнка так все минусующие легко бы похоронили ради принципов рационального распределения ресурсов? Вот отпишитесь, кому не сложно.

6
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Закидайте меня тапками и обоссаными труханами, но когда я вижу в метро рекламу "помогите Саше выжить - надо собрать 2500к $" при этом у него генетическое неизлечимое заболевание, то я думаю, какой смысл вообще? Во-первых, пусть государство платит ибо, а нахуя оно это государство вообще нам надо (кроме как получать пиздюлей от ментов и платить налоги в кассу государства)? Во-вторых, ребенок не жилец, и тянуть его жизнь отдавая несколько лямов $ в год такая себе затея

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Смотри,ты можкшь не лечить СВОЕГО ребенка и говорить ему,мучающемуся от болезни,что ты поступаешь рационально. Вот и все. А другим можкшь не давать.
раскрыть ветку (1)
0
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Well then 🖕

Автор поста оценил этот комментарий

Сашу в центр эксперементальной медицины- и пусть на нем отрабатывают методику борьбы с данным заболеванием. А то мы платим миллионы долларов зарубежным клиникам вместо того, чтобы на эти деньги двигать свою медицину и науку в целом.

4
Автор поста оценил этот комментарий

Погоди, а нахуя спрашивается? Если идти в "крайности" то нахуй всех верунов с их предрассудками и начать использовать генетическую терапию, которая "вырежет" лишние мутации и получим нормального здорового человека с нормальным потомством, это мне кажется лучший вариант, тем более уже доступный.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Я двумя руками за! Только вот есть одна печаль- долбоёбы... Жена работает юристом в соцзащите, я на этих отбросов насмотрелся на три жизни вперёд. Рожают заведомо больных, а потом сидят на шее общества. Вместо средств, затрачиваемых на содержание брака можно выучить кучу народа, который мало того, что будет благодарен, так ещё и связан целевым контрактом.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Чушь. Есть ли что-нибудь ценнее человеческой жизни? Есть. Две человеческие жизни.

Пока цена жизни этих детей исчисляется всего лишь деньгами - оно того стоит. Ну а бред про стерилизацию совсем за гранью.

Вопрос должен стоять следующим образом - что нужно сделать что бы это лекарство, и ему подобные по стоимости не стоили так дорого? Куда двигается человечество и куда его двигает нынешняя господствующая на планете экономическая система?

раскрыть ветку (15)
20
Автор поста оценил этот комментарий

Цена жизни вполне себе считается.
В случае если тебя собьёт пьяный водитель - цена твоей жизни 1 миллион рублей в суде.
Другая цена была пока ты служил рядовым в армии, тоже вполне исчислимая.
Цена жизни этих детей 20 лямов в год.

раскрыть ветку (13)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Угу. Когда в соседнем посте прочитала, что какой-то майор ФСБ обжаловал кофискацию имущества на 7млрд денег, призывы не лечить детей, лекарства которых стоит всего-то 1,6мл руб. становится мерзко

ещё комментарии
3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Посмотрите это же 'солнечный ребенок' даный бохом, помнится как захейтили одну барышню в инсте, за то что она сделала аборт, когда узнала, что ребенок с синдром дауна. Смысл от лекарства? И через сколько покаленей такие болезни будут встречаться чаще?

1
Автор поста оценил этот комментарий

У моих знакомых есть вполне здоровый ребенок, которого врачи уговаривали пустить под нож, т.к. УЗИ что-то там не то показало.

И ситуация наоборот, когда проебали проблемы с сердцем у плода, а потом ещё три или четыре года ебали мозг. В итоге ребенок инвалид, т.к. очень отставал в развитии, как физическом, так и умственном. Хотя вопрос решился обычной операцией на сердце, но это жесть и долгие годы восстановления, которое полноценным уже вряд-ли будет. Только потому, что проебали врачи - если бы прооперировали в полгода-год, проблемы бы не было.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

На ютубе есть девушка, там порок пролечили, но наркоз дал осложнения и мозгу тоже очень критично досталось. Стечение обстоятельств.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Простите, но Вы не только идиот, но ещё и мудак.
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Вы смотрите на эту тему с позиции обывательского мировоззрения. Думайте шире. Есть гораздо более перспективные инвестиции в будущее, нежели выбрасывание средств, времени медперсонала и койкомест в помойку.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Помнится уже был один такой "оптимизатор".
1
Автор поста оценил этот комментарий

крайне интересно что вы скажете если у вас заболеет любимое дитятя в два тире три годика. что вы запоеете. то что вы говорите хорошо обсуждать отованно от себя

1
Автор поста оценил этот комментарий

Ну зачем сразу стерилизовать? Если они гетерозиготы, то селективный отбор эмбрионов ( в простейшем случае 25% детей будут здоровы), если гомо - то предложить донорский материал и потомство на карандаш, как носителей летальных мутаций.
А вот если пара адепты "плодячки" несмотря и вопреки - тогда стерилизация.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Эй, акстись мы не в 36 году в германии
ещё комментарий
0
Автор поста оценил этот комментарий
И выбирать перспективных по форме черепа.
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я, конечно, понимаю всю пользу евгеники и прагматичного подхода. И не особо люблю людей. Но это не недочеловек, это - больной ребёнок.
ещё комментарии
2
Автор поста оценил этот комментарий

Это упаковка на 1 месяц (((

3
Автор поста оценил этот комментарий
Вроде пересадка лёгких помогает излечиться
4
Автор поста оценил этот комментарий

Пожизненно

раскрыть ветку (63)
61
Автор поста оценил этот комментарий

Тогда я буду циничным и скажу, что поддерживать жизнь этого ребёнка очень дорого.

раскрыть ветку (62)
41
Автор поста оценил этот комментарий

Так и со спортсмена та же история. На жизнь спортсменов выкидываются миллионы, а на выходе получается только испражнения, углекислый газ и какая-то "слава для страны", которую ни на хлеб не намажет тот, с чьих налогов живёт спортсмен, ни за квартиру славой не заплатить ЖКХ, ни ребёнка к школе не одет за славу...

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Только вот этот ребенок после 18 лет проживет ещё пару.

35
Автор поста оценил этот комментарий

В Сирии ракеты тоже пздц как дорого пулять, в Геленджике дворец строить пздц как дорого, олимпиадка дорогая была шо пиздец, плитку в Москве менять каждый сезон пздц дорого, по 10к беженцам с донбасса пздц как дорого выплачивать. Мне лично эти траты более дорогими кажутся, а 1,6 млн на ребенка в месяц не так уж и жалко. Те более это сейчас, а через 10 лет может будет дженерик за 100 тысяч, а ещё через 10 идёт и за 1000 а любой аптеке.

8
Автор поста оценил этот комментарий

А сколько тогда нормально по вашему ?  Ну вот во сколько рублей  вы оцениваете потдержание жизни ребенка в мясяц ?

раскрыть ветку (3)
16
Автор поста оценил этот комментарий

А у скольких детей и взрослых, вы готовы отнять лекарства поменьше , чтобы поддерживать жизнь одного?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Это вы нашим футболистам скажите.
2
Автор поста оценил этот комментарий

Особенно своего, а не соседского.

ещё комментарии
1
Автор поста оценил этот комментарий

пока не умрет будет пить их

пожизненно

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества