Я, конечно, не ребенок, но с 2021 года - онкобольная, и пост @koshkavrach нашел в моей душе живейший отклик. Я была шокирована тем, насколько низка информированность пациентов и их родственников, особенно при таком страшном диагнозе, как рак.

Во-первых, я хочу сказать большое спасибо доктору - автору исходного поста. Огромное количество ответов на вопросы, все - по делу, все - максимально понятно. Вашим пациентам повезло, таких врачей, как вы, должно быть больше.

Во-вторых, вот что я узнала за время болезни.

1. Рак - это не приговор. Сейчас лечится очень многое. Главное - лечиться. Доказательной медициной в первую очередь, а попутно хоть жертвы Пазузу приносите.

2. В первую очередь, рак страшнее психологически, нежели физиологически. Страшно до слез, до подгибающихся ног. Если ваш онколог направляет вас к психиатру, идите. Если не направляет, попросите направление.

   2а. Не все психические препараты совместимы с теми, которые применяются в лечении онко. Например, анальгетик Кеторол не дружит с антидепрессантом Флуоксетином, а транквилизатор диазепам (боже, храни диазепам) не дружит с общим наркозом. Ваш онколог должен знать обо всех ваших лекарствах.

3. Нужно не врать врачу, слушаться врача и идти везде, куда он посылает. Принимать все лекарства, соблюдать все рекомендации, вовремя являться на прием. Если врач пошлет вас на химиотерапию, а вы не придете, потому что у вас родила коза/подвернулась путевка в Крым/муж с вахты приехал (все три случая реальны), следующий посыл будет в куда менее приятное место. Но идти придется, а что делать. Врача надо слушаться. Если врач посылает вас домой вместо плановой госпитализации, идите. Поверьте, последствия вам не нужны.

4. Врачи-онкологи, особенно хирурги и специалисты первичного звена здравоохранения - одновременно самые заебанные и самые святые люди на Земле. Иногда они ведут себя не совсем корректно, но очень желательно найти в себе силы их понять и простить: они тоже люди.

5. В дополнение к пункту 2: рак это одновременно и психологически и физически больно. Когда у меня случился рецидив с неприятными болями, я поймала себя на том, что не принимаю обезболивающие специально, потому что в этом случае чувствую, что потеряла контроль над ситуацией. Умом понимала, что это бред, но ничего поделать с собой не могла.

6. Из пункта 5 напрашивается вывод: в одиночку пережить онкологическое лечение очень тяжело. Можно поехать кукухой или просто неудачно упасть в ванной после химиотерапии. Больному обязательно нужна поддержка семьи и/или друзей. Если у вас плохие отношения с семьей, то диагноз - реально повод их пересмотреть. Когда я лежала в больнице после первой операции, я попросила маму принести мне воды (я уехала по скорой и не знала, что в больнице есть буфет, да и вообще не знала, когда смогу встать). Она принесла пятилитровую баклажку. Человеку после полостной операции, лежащему в палате в одиночку. Все, что надо знать о моей маме, в принципе, но лучше так, чем без воды вообще :)

7. Семье и/или друзьям онкобольного человека порой придется намного тяжелее, чем самому больному. Я не могу осуждать тех, кто бросил своего партнера после диагноза. Порой это слишком тяжело.

8. Рак - это навсегда. Если вы вышли в ремиссию, то последствия никуда не денутся. Страх того, что все вернется. Шрамы. Измененные лучевой терапией ткани. Удаленные органы или их части. Сожженные химией вены. Анти-позитивное мышление, конечно, но один раз онкобольной - всегда онкобольной.

9. Химиотерапия - очень индивидуальная вещь. Даже при одинаковых протоколах переносимость и побочки будут очень разные, и врачебные рекомендации всегда будут общими. Тут важно следить за своим состоянием, может даже записывать, вести дневник - тогда будет проще подготовиться к следующему курсу. Я, например, точно знаю, что на третий день после химии не смогу встать с кровати, а из дома лучше не выходить где-то недельку, по крайней мере, в одиночестве или без трости. А еще, у химиотерапии есть крайне поганая побочка, которая проявляется совсем не сразу - это снижение когнитивных функций. Ты реально тупеешь и ничего не можешь с этим сделать. У меня голова начала нормально варить где-то через полгода после химии. Я слышала, что то же самое бывает и у больных туберкулезом, их тоже лечат химиотерапевтически.

10. Вообще, вести записи при лечении очень помогает. У меня в заметках на телефоне есть раздел "о чем спросить врача" и "что рассказать врачу".

11. После химиотерапии не всегда выпадают волосы. Это зависит от препаратов. Врач все знает: выпадут ли и через сколько. У меня линька произошла как по часам, ровно через две недели.

12. Лысая голова - это очень, нет, ОЧЕНЬ удобно. Должны же быть какие-то плюсы, в конце концов. Если волосы выпадают, то везде. Отрастают потом, конечно же. Но могут быть сюрпризы в виде изменения цвета, кудрявости, седины. У меня волосы вернулись в до-лечебное состояние (структура, цвет) примерно через год. Седина осталась. И новые волосы не стали лучше (хотя у меня была надежда).

13. То, ради чего я вообще затеяла эту графоманию. В Нью-Йорке есть Мемориальный онкологический центр им. Слоуна — Кеттеринга. На их сайте есть целая библиотека для пациентов, в которой почти 6000 информационных статей обо всех аспектах лечения рака. Из них 5000 статей - на русском языке. Там есть базовые и элементарные знания (что такое химиотерапия, что такое биопсия, как проходит лучевая терапия, как ухаживать за стомой, как подготовиться к обследованиям, как пользоваться глюкометром) и специальные моменты (специфика ухода за онкобольным, как распознать кратковременную потерю сознания, специализированные диеты, как рак влияет на сексуальную жизнь и репродуктивную функцию). Все написано очень простым и доступным языком, но, к сожалению, адаптировано к реалиям конкретной американской клиники. Но, даже если вычеркнуть конкретику, останется львиная доля информации.

    Мне, как тревожному человеку, очень помогли их статьи с подробным описанием того, как проходят те или иные процедуры. Помню, позабавило, что в статье про лучевую терапию было написано "после процедуры не забудьте переодеть сменную обувь обратно!", а через месяц я сама ушла с лучевой в носках.

    Ссылка на библиотеку. Кликните на строку поиска, слева появится панель фильтров. На ней поставьте галочку около Russian. Поиск по ключевым словам адекватно работает, кроме русских аббревиатур.

    Несколько деталей про мою болезнь: рак нашли в 36 лет, когда привезли в больницу на скорой с болями и кровотечением. Две операции, лучевая, химиотерапия. Сейчас рецидив, снова на химии. Лечусь в областном онкодиспансере. Северо-Запад, не СПб и не Ленобласть. Работаю. Если есть деньги, стараюсь сдавать анализы платно, если нет денег или есть время, хожу к врачам по ОМС.

Мне понравилась эта волна постов, поэтому напишу и про свои "открытия".

1. В большинстве своём люди тупые. Иногда это доходит до крайностей, тебя не понимают, даже когда говоришь простые вещи прямым текстом. У меня был разговор с родителем из разряда, если вы не будете мыть ребёнка и кормить его правильно, он умрёт.

2. Очень много людей не знают ничего о личной гигиене и также воспитывают своих детей. Объяснять девочке-подростку что нужно мыться и менять белье каждый день, объяснять матери, что нельзя облизывать упавшую соску и давать её ребенку, в целом взрослым людям приходится в лицо говорить чтобы они помылись, потому что от них воняет.

3. Есть родители, которые подсознательно хотят, чтобы их дети болели, и с этим очень тяжело работать.

4. Есть дети, которые не хотят бороться и жить. В первый раз для меня это было травмой, я не могла смириться довольно долго.

5. Секрет выздоровления зачастую не в работе врача, препаратах и прочем, а в хорошем уходе за ребёнком, правильной еде, гигиене, и способности родителя следовать правилам.

6. Многие родители не знают своих детей и заново знакомятся с ними во время болезни.

7. Есть очень крутые и сплоченные семьи, они настроены на успех, родитель и ребёнок настоящая команда, это очень ценно и с такими людьми приятно работать.

8. Есть совершенно безразличные родители, не важно, в силу скудоумия или просто насрать на ребёнка, но это всегда трагедия для врачей, потому что что бы ты не делал, как бы не старался, шансов у таких детей довольно мало.

9. Мы никогда не знаем, как пойдёт лечение. Да, есть случаи, когда врач с порога может сказать, что вот конкретно у этого больного всё будет плохо, это зависит от множества факторов, состояния на момент поступления, распространённости опухолевого процесса, типа опухоли и её генетического профиля, длительности самого заболевания до момента поступления к нам, наличия и количества инфекционных осложнений. Но иногда уходят дети с хорошим прогнозом, в самом конце лечения, иногда рецидивы случаются там, где вообще этого не ждал.

10. Дети нереально живучие. Организм ребёнка способен выдержать намного больше, чем организм взрослого. Я видела как восстанавливаются после комы и длительной искусственной вентиляции, ресурсов у ребёнка намного больше, это даёт детям больше шансов конкретно при лечении онкологии.

11. Все наши препараты токсичны. Большая часть токсична и для персонала в том числе, пары при вдыхании, при попадании на кожу, в 99% случаев мы вводим в организм яд.

12. Мы привязываемся. Я постоянно стараюсь себя одергивать в этом, но есть дети, которые западают в душу безумно. Есть родители, которых помнишь и ставишь в пример долгие годы. Боль от утраты не проходит, она стихает с течением времени, но никогда не уходит полностью. Иногда они снятся, у меня были моменты, когда меня накрывало среди полного спокойствия и я плакала по несколько часов.

13. Мы стараемся не показывать свое горе родителям. Как бы мы не были привязаны к ребёнку в случае его смерти нам никогда не понять родителя. Как бы страшно это не звучало, но это не первый и не последний умерший, нельзя каждый раз вынимать свою душу напоказ, если так делать, эта работа сожрёт тебя очень быстро.

14. Очень малый процент детей умирает непосредственно от прогрессии основного заболевания. Большинство смертей - инфекционные осложнения.

15. Врачи других специальностей практически ничего не знают о детской онкологии. Онконастороженность есть у единичных педиатров. Из-за этого пациент с ранней стадией болезни это большая редкость.

16. 1 из 100 детей поступит сразу же с подозрением на онкологический процесс. Остальные будут лежать в соматических и инфекционных стационарах без диагноза, иногда путь к диагноза занимает месяцы.

17. Даже на нашей работе есть место веселью и шуткам, все стараются разрядить и без того тяжелую атмосферу, но дети всегда остаются детьми.

18. Фонды делают огромный вклад в нашу работу. Оплата диагностики, а она редко входит в ОМС, редких исследований, транспортировка материала в федеральный центр, покупка препаратов, бытовых вещей для отделения. Без фондов было бы очень плохо. Я знаю двух директоров региональных фондов и это великолепные люди, без которых наша работа была бы намного сложнее. Фонды могут многое, чего не может государственная больница.

19. Инфекции - зло. Сезон вирусных заболеваний это ад. То, что для обычного ребёнка будет лёгкой простудой, наших детей может убить с лёгкостью, например, ветрянка. Вакцинация очень важна, зачастую после курса лечения детей приходится вакцинировать заново, потому что все клетки памяти и антитела умерли от нашего лечения.

20. Закон парных случаев существует. Если нашлась крайне редкая опухоль, в этом году обязательно появится вторая такая же, а то и не одна.

21. Дети не болеют раком. Вообще, я ненавижу это слово, оно звучит как клеймо и не имеет ничего общего с детской онкологией. Существует процент заболеваемости карциномами и иными "взрослыми" опухолями, но в общей массе он очень мал.

22. Мы не роботы, и не черствые люди. Мы обычные врачи. Я очень часто слышу от знакомых фразы "как ты там работаешь, как ты на это смотришь", ответ - нормально. Ко всему привыкаешь, это моя работа. Стабильно 1-2 раза в год хочется это бросить и уйти в спокойную специальность, но каждый раз остаешься ради детей.

P.S. благодарю всех, кто осилил текст до конца.