kitiketinko

kitiketinko

Пикабушница
Дата рождения: 18 мая
Гость оставил первый донат

На реабилитацию Лёне

В 3 года у моего сына был диагностирован хромосомный синдром, который не увидели ни врачи, ни мы, родители. Сейчас Лёне 4, он не разговаривает, очень застенчивый, но очень добрый мальчик. Так вышло, что одновременно с Леней заболела и я, его мама. У меня диагностировали высокоактивный рассеянный склероз, который сейчас перетек во вторично-прогрессирующий. Я хожу с опорой и испытываю сложности с координацией. К сожалению, моя инвалидизация растет, но я всеми силами пытаюсь реабилитировать сына

50 236 950
из 237 000 собрано осталось собрать
6395 рейтинг 17 подписчиков 60 подписок 1 пост 1 в горячем
Награды:
5 лет на Пикабу
5210

Ответ KoDu в «Пикабу, ты в порядке?»7

У меня вот была обычная беременность - планируемая и желанная, как штык я являлась в консультацию, на всех скринингах - все ок.
Для собственного спокойствия сдала платно НИПТ-тест на три порока развития. Все чисто.
Родился у меня замечательный мальчик Лёня, но очень тяжело рос, сильно болел, все время плакал, после полутора лет стал странно себя вести.
Искали причины, водили по врачам, кто-то даже РАС ставил. А когда ребенку исполнилось 3 года - получите-распишитесь - 2 лишние хромосомы, синдром Кляйнфельтера с редким кариотипом, а у меня - ебовейший дебют рассеянного склероза.
Я парализованная в больничке, дитё с ЗПРР и что делать дальше - хуй его знает. Мой мир рухнул год назад. Сколько я выплакала слез - не сосчитать.
Прошел год с того момента. Сын не говорит, есть свои психологические заскоки, что из него вырастет - я не знаю. Это моя личная боль и трагедия.
Что вот такие комментаторы предлагают делать? В топку этих детей или как?
Я понятия не имею, сколько проживу со своим диагнозом, за неполный год я скатилась с 1-го балла по шкале инвалидизации до 5-ти - я плохо хожу, у меня сильно нарушена координация, парез восстановился не полностью, но самое обидное - я живу с классической рс-ной усталостью, которая не дает нормально жить. Работать я не могу по состоянию здоровья, хотя имею 2 в/о и месяц назад защитила диссертацию - закончила несмотря ни на что.
Мне очень горько и обидно, но - вот так... На реабилитацию ребёнка мы тратили по 70 тыс в месяц, пока могли. Теперь не можем... Никто не дает никаких прогнозов, людей с именно таким кариотипом, как у сына, мы не нашли. Но я люблю сына такой любовью, что сердца мало ее вместить, и делаю все, что могу, чтобы вырастить из него человека.
Не торопитесь судить других людей, пока не прошли жизнь в их тапках...

Ответ KoDu в «Пикабу, ты в порядке?»
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества