Мои 2 года до постановки диагноза
Доброго времени суток!
Хочу сразу сказать, что я не онкоблогер и не планирую им стать. И это единственный пост о моем заболевании. Зачем я его пишу? Не знаю, видимо устала, видимо накипело, а может просто хочу какой-то поддержки (пусть и от незнакомых людей). А еще хочется быть полезной – вдруг кому-то будет полезным.
Итак, да у меня онкология. У меня так называемая «нулевая» стадия (это когда рак не успел разрастись в соседние ткани), но от этого не легче, это все равно диагноз, и его так же лечат, и он так же может дать рецидив. Единственное у меня не было и не будет на данном этапе никакой химии, только лучевая терапия и гормональная на 5 лет минимум. И да, у меня было несколько операций, и от моего полноценного шестого размера груди остался второй. И то, что осталось мало похоже на привычную всем грудь, впрочем, в одежде смотрится не плохо – спасибо хирургам.
Но написать я хотела не об этом. В интернете, итак, полно информации про профилактику, симптомы, виды лечения и т.д.
Я хочу рассказать, как я пыталась добиться хоть какой-то конкретики насчет того, что со мной происходит, как это что-то лечить, прогнозы и т.д.
Сразу скажу, что у меня московская прописка и это дает ряд преимуществ. Не считаю это справедливым (особенно, когда речь идет о таких серьезных заболеваниях), но как есть.
Итак, все началось 2 года назад, в январе 2024 года. У меня не было никаких уплотнений (и кстати до самого удаления никаких уплотнений ни один врач не прощупывал), но были непонятные редкие прозрачные выделения. Я бегом побежала к терапевту в поликлинику. Мне надавали направлений на УЗИ и маммографию, и еще отправили до кучи к гинекологу. Ничего криминального не нашли, но на направлении в Московский клинический научный центр им. А. С. Логинова мне удалось настоять. Тема про «наблюдаем» у меня всегда вызывала непонимание и ужас.
К слову, в Логинова я попала только в конце марта. Там меня снова отправили на УЗИ и их специалист описал исследования из поликлиники. В середине апреля назначили маммографию с контрастом. Сказали, что ничего страшного, что-то есть, но оно 100% доброкачественное, «приходите через полгода» со свежими анализами. Я вроде как немного успокоилась, но постоянное чувство тревоги и мысли «что-то не так» не покидало.
В сентябре 2024 я снова пошла к терапевту, ведь нужно же получать направления, просто так к маммологу-онкологу не попасть. Сделала исследования, в принципе ничего нового не сказали, но направление в Логинова все же дали. В ноябре попала. Кстати, запись к специалистам в МКНЦ им А.С. Логинова в среднем за 2 месяца (сначала час – полтора висишь на телефоне для соединения с оператором, периодически звонок срывается и приходится начинать сначала). Там мне снова говорили про доброкачественность и «полгода», я же как попугай твердила, что бы меня отправили к хирургу и удалили, потому что это часто перерастает в онкологию, мешает и вообще зачем ждать, и растить. Врач сдалась и дала направление, но записываться снова нужно было через районного терапевта.
Пришла к терапевту, они ничего не знают, отправить к хирургу-маммологу не могут, даже ссылались на какой-то пункт в каком-то законе (уже не помню подробностей), отправили в консультацию к гинекологу. Там тоже никто ничего не знал (дошла до заведующей). В начале декабря вернулась в Логинова, там сказали что-то про реформацию, перестройки и т.д., Сказали приходи через 3 месяца – все уже точно устаканится. Если честно сил уже не было, постоянная фоновая тревога, проблемы на работе, бесконечные советы со всех сторон.
В марте 2025 по уже понятной схеме «терапевт-исследования-телефон-Логинова» сдала все что нужно и записалась на конец мая к онкологу-маммологу. Надо сказать, что маммография в поликлинике по описанию была идеальная, всё волшебный образом исчезло. В Логинова снова сделали УЗИ, поохали, надавали советов бежать к онкологу и срочно все удалять, но врач, ссылаясь на идеальную маммографию, предлагала еще «полгодика». Я уже не помню, как, но мне удалось добиться пересмотра и тогда уже мне поставили BIRADS-4B с надписью «срочно» отправили ЦАОП (центр амбулаторной онкологической помощи). Тогда же я впервые услышала «как хорошо, что мы вовремя нашли». Меня до сих пор бомбит от этой фразы, сколько моих нервов в ней.
Пошла опять к терапевту, потому что только они могут записать к онкологу в ЦАОП. Терапевт, увидев направление с подозрением на онкологию, засуетилась. Вообще заметила, что, когда говоришь терапевту про подтвержденный рак, они меняются в лице и как будто стараются побыстрее куда-нибудь тебя переправить, может, конечно, только мне такие попадались.
В июне 2025 я наконец-то попала к онкологу в ЦАОП, и тут уже понеслось – анализы, биопсия, маммографии, потом еще трепан-биопсия. Вот как раз трепан-биопсия и показала наличие атипичных клеток. Если честно в тот момент я выдохнула, появилась хоть какая-то ясность и понимание того, что будет дальше. А дальше опять миллионы анализов и исследований и операция, которую назначили на конец сентября 2025.
А дальше начинаются очень интересные вещи, которые до сих пор вызывают у меня приступы истерики. Я договорилась на работе, перенесла свой отпуск, морально подготовилась к операции. За несколько дней до плановой госпитализации я, как истинный тревожник, начала звонить, чтобы узнать все ли в силе. Меня переключали с одного отделения на другое, ни в каких списках меня не было. Меня заверили, что в дневном отделении нет телефона и они накануне обязательно в любом случае позвонят, типа «ждите». По итогу никто мне не позвонил, я снова начала названивать им и выяснять. Каждый администратор что-то мне говорил (то хирург болеет, то в отпуске, то еще что-то), я решила, что буду их доставать пока мне не дадут точной даты. В итоге, через несколько дней мне позвонила моя онколог и сказала, что все переноситься на конец октября. Я снова поменяла все свои планы, передоговорилась на работе и снова начала ждать. Анализы, кстати, у меня были от августа 2025, но меня заверяли, что они будут действовать и все нормально. В конце октября ситуация повторилась, никто не позвонил, ничего не сказал ни о переносе, ни о госпитализации. Я снова начала названивать по всем номерам, которые знала. И снова никто и ничего внятного мне сказать не мог, только пресловутое «ждите, вам обязательно позвонят». В какой-то момент я видимо их всех достала и мне дали мобильный номер администратора дневного отделения. Но тут мне тоже не могли ничего сказать внятного. В итоге, я не выдержала, явно повысила голос, нахамила (кстати, это была моя ответочка) и сказала, что жалобы у меня написаны и я готова их везде отправить. И, о чудо, через полчаса мне сообщили точную дату, записали на разметку, дали памятку и направления на анализы. У меня была всего неделя, чтобы успеть все сдать.
И вот до сих пор для меня загадка: что сложного в том, чтобы позвонить и предупредить о переносе операции? Скорее всего люди даже не будут выяснять причины, просто примут информацию и спокойно будут ждать. Когда в день операции я стояла на разметку, вместе со мной стояла женщина, которая уже начала готовиться (пропивать антибиотики, антигистаминные и прочее), отменила свои жизненно необходимые таблетки, она приехала в ту дату, которую ей назначили. Но никто накануне ей не звонил и естественно человека отправили домой. Как так можно с людьми, которые и так не просто так по своему желанию попадают к онкологам, которые и так нервничают? Тут вопрос скорее не к врачам, а к административному персоналу. Но по мне так это просто издевательство, ты постоянно в режиме ожидания, не можешь нормально ничего спланировать, никуда съездить, сидишь и ждешь звонка. Ужасно изматывает.
В середине ноября 2025 года мне сделали первую операцию. Я была счастлива, ведь думала, что все, мне все вырезали и мой забег в почти 2 года практически закончен. Но нет. Потом выяснилось, что эта операция была нужна для точной дифференциации опухоли, и цели все вырезать не было, потому что область большая. Почему нельзя мне было сразу об этом сказать? Я тут может тоже виновата – не спросила. Может быть – уже не помню.
20 ноября 2025 за неделю до моих 40 лет мне выдали онкопаспорт, если можно так сказать. После постановки онкологического диагноза все пошло быстро и понятно: анализы и исследования – консилиум – 27 декабря уже серьезная сложная операция под общим наркозом. В середине января я решилась и платно сделала симметрию второй груди. Дальше были перевязки, пару раз расходились швы, подшивали. Потом еще консилиум, еще анализы. Сейчас лучевая терапия, потом гормональная. И еще куча анализов и исследований. Следить за сроками нужно будет самой. Сначала раз в 3 месяца всё сдавать, потом раз в полгода, потом раз в год.
За эти 2 года я несколько раз всерьёз задумывалась о том, чтобы все бросить, потому что морально не вывозила. Да, можно было забить на ОМС и делать все платно, но это прорва денег, а у меня были проблемы с работой (сокращение, поиск новой, обман и опять поиск новой работы). К тому же многие анализы и исследования все равно делались платно, потому что в ОМС они не входят. Много денег уходило на такси, потому что почему-то приходилось мотаться по всей Москве – где-то УЗИ, где-то кровь, а еще надо по максимуму успеть на работу. Все это выматывало и выматывает до сих пор.
Постоянно все реформируют, улучшают, делают ремонты, но по факту до постановки онко-диагноза ты никому не нужен (как и после постановки в принципе) и твое здоровье нужно только тебе. И это сложно даже молодому +/- здоровому человеку. Бегаешь, бегаешь, бегаешь, а финиша не видишь.
А еще я сделала вывод, что нужно писать жалобы, только так можно чего-то добиться. Мне было не удобно, стыдно что ли, что я подставляю врачей, что, а вдруг есть кто-то кому нужнее и важнее и т.д. Я тянула и естественно мое лечение откладывалось. Не знаю, повиляло ли это как-то на объем операции, но точно повлияло на мое эмоциональное состояние. Жалобы никак не влияют на врачей, но они влияют на административный персонал и на их более внимательное отношение.
Может быть мой пост поможет кому-то не опустить руки, продолжать добиваться.
Я совершила много ошибок – где-то не задала нужных вопросов, где-то была агрессивна и хамила, где-то давала слабину, истерила, срывалась на близких, нервничала, излишне паниковала и т.д. Я и сейчас совершаю много ошибок – накручиваю себя; читаю, не фильтруя, много «страшного и ненужного» о моем диагнозе, побочках и т.д.
Что сейчас? Продолжаю лечиться, привыкаю к своему новому телу, работаю с психологом (пока с онкопсихологом, потом буду искать просто психолога, а может, что вполне вероятно пойду в Центр Ментального здоровья). До сих пор остро переживаю все, что пришлось пройти за последнее время, очень боюсь будущего. Вроде видно финиш, но до него еще очень далеко.
Мне очень повезло с работодателем (ну и ему со мной, конечно), повезло с поддержкой близких и друзей, так или иначе повезло с врачами!
Всем, кто осилил и дочитал этот длиннопост, желаю крепкого здоровья, а всем причастным вечной ремиссии!
Слушайте себя и свое тело!
Счастья!
