Энцефалит Расмуссена⁠⁠

Пост с просьбой о помощи. Моей племяннице (19 лет) ставят диагноз фокальная эпилепсия, энцефалит Расмуссена, правосторонний гемипарез. Проблема в том, что энцефалит Рассмусена не считается диагнозом в России и лечения как такового нет, как сказали сестре, диагноз очень редкий, проблема даже в получении иммуноглобулина (проблема купить даже самим), все движется очень медленно, от постановки диагноза до лечения, состояние только ухудшается, препараты от эпилепсии эффекта особо не дают. Может кто-то сталкивался с этим диагнозом, или кто-то может подсказать, куда обратиться, чтобы помогли, может заграницу есть смысл слетать, но куда? Местные врачи отправляют по кругу, драгоценное время теряется. Буду очень благодарна, если кто-то откликнется.