Энцефалит Расмуссена
Пост с просьбой о помощи. Моей племяннице (19 лет) ставят диагноз фокальная эпилепсия, энцефалит Расмуссена, правосторонний гемипарез. Проблема в том, что энцефалит Рассмусена не считается диагнозом в России и лечения как такового нет, как сказали сестре, диагноз очень редкий, проблема даже в получении иммуноглобулина (проблема купить даже самим), все движется очень медленно, от постановки диагноза до лечения, состояние только ухудшается, препараты от эпилепсии эффекта особо не дают. Может кто-то сталкивался с этим диагнозом, или кто-то может подсказать, куда обратиться, чтобы помогли, может заграницу есть смысл слетать, но куда? Местные врачи отправляют по кругу, драгоценное время теряется. Буду очень благодарна, если кто-то откликнется.
Здесь необходимо самим вникать в проблему, дополнительно к врачебным консультациям в РФ.
Почитайте с переводчиком
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11633691/
Отчасти рассмотрены применяемые препараты, в частности кортикостерониды, внутривенное введение IgG, плазмаферез, азатиоприн, такролимус
и моноклональные антитела, такие как ритуксимаб(с оговоркой на побочки).
Но основное по теме - обратите внимание на добавление в схему с положительным эффектом - Ценобамата (торговое ОНТОЗРИ). Ваша начальная дозировка со 100 мг. Естественно при врачебной консультации и согласовании.
Второй вопрос это поиск самого препарата, цена относительно подъемная.