Я- Человек!⁠⁠3

Привет, пикабу.

Меня зовут Оля, мне 30 лет и у меня мышечная дистрофия. Это такое заболевание, при котором рождаешься свиду здоровым человеком, а потом постепенно теряешь двигательные функции. И почему-то мне очень захотелось поделиться своим восприятием мира через призму этой болезни.

В начальной школе я могу практически всё: бегать, прыгать, лазить по лестницам. Но не могу приседать – вставать с пола без помощи рук. Все люди могут, а я нет. Но я же хочу быть как все, поэтому опаздываю на физкультуру, чтобы избежать приседаний на разминке, «забываю» форму, получаю замечания и двойки. Потому что это нормально получать двойки и замечания, а не уметь приседать – ненормально.

В пятом классе на уроках истории рассказывают про сбрасывание спартанцами младенцев со скалы. Много думаю, анализирую, и понимаю, что мое место там – под скалой.

Знакомлюсь с обездвиженной женщиной с моим заболеванием и ее мамой. Ее мама говорит, что очень жалеет, что мышечная дистрофия не диагностируется при беременности, вот бы сделать аборт! Еще больше думаю и рефлексирую.

В средней и старшей школе я еще хожу как нормальный человек без каких-то особенностей походки, но уже с огромным трудом поднимаюсь по лестницам, делаю много лишних движений, стесняюсь этого. Иногда по некоторым лестницам могу подняться только на четвереньках. Чтобы люди не видели этого, стараюсь ходить по лестницам только тогда, когда никого на этих лестницах нет. Не на переменах, а во время уроков. Человек же может опаздывать на уроки, но не может подниматься по лестницам на четвереньках. Если кто из учителей это увидел, говорю, что дурака валяю. План надежен как швейцарские часы 😊

В 17 лет уезжаю в другой город умирать подальше от глаз родителей учиться. Кстати, поступала по общему конкурсу, а не по квотам для инвалидов. Хожу уже очень тяжело. Одногруппники провожают меня от корпуса к корпусу. На улице много падаю, поэтому у меня все время грязная одежда. Старательно ее отряхиваю перед входом в аудитории. Потому что люди не валяются в грязи, а ходят в чистой одежде.

Мне 30. Я не могу самостоятельно выйти из дома, принять душ, переодеться или даже перевернуться на удобный бок в постели. Я себя в своей голове обесчеловечила полностью. Люди не такие, они самостоятельные, свободные, живут и отдают этому миру. А я только беру. Беру помощь от всех вокруг.

Так вот, о чем пост? Я почему-то сегодня ночью вдруг поняла, что я человек! Моя болезнь не делает меня кем-то вроде неведомой зверушки и не стирает мою личность, моя слабость и уродливые движения не делают меня недочеловеком.

И, возможно, этот пост поможет кому-то еще это осознать. Для меня эта мысль была каким-то озарением из ниоткуда, жаль она раньше в голову не приходила, а я все время старалась быть «как человек».

С уважением, Ольга

выпускник МГУ, кандидат химических наук, начинающий датасайентист