670

Нужна помощь Пикабу

Не скажу в каком городе, потому что тогда мою знакомую загрызут "добрые" родственники.


Моя близкая подруга давно уже дружит с девушкой у которой рассеянный склероз. Вместе с ней она прошла все этапы постепенного отказа мышц. А еще у нее есть 3 летний ребенок... Правда отец ребенка работает на хорошей работе и получает официальную зарплату, поэтому алименты есть. Ребенку хватает.


Живет с ребенком в родительской квартире куда не пускают волонтеров - "добрым родственникам" стыдно перед людьми. Сами, типа, поможем. В  итоге - подруг не пускают - дома грязно. На предложение об уборке - сами уберемся. А в итоге ни@уя ничего не делают и другим не дают.


Коляска у моей знакомой на ручном управлении - это когда руками колеса крутишь. Еще летом она справлялась и готовила сыну кашу, блинчики и все такое. Но теперь хорошо работает только одна рука. Ездить даже по квартире тяжело.


На улицу ни она, ни ребенок не выходили с новогодних каникул. Родственникам некогда, а волонтёров не пускают.


Есть вариант снять квартиру и мы над этим работаем.


Но нужна инвалидное кресло на электроприводе. Какая удобнее для человека с рассеянным склерозом, где можно купить, сколько  стоит?


Денег не прошу, сначала попробую побегать по предприятиям и другим спонсорам.

42
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я верю, но ей одназначно надо помочь в уходе за ребенком, тот же соцработник/волонтер/бывший муж может приходить и помогать организовать прогулку
раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Муж живет в другом городе. Полно желающих ей помочь. Поэтому и ищем сейчас квартиру, чтобы она смогла жить отдельно от своих родственничков.

показать ответы
25
Автор поста оценил этот комментарий

ТС, масштаб проблемы обязует раскрыть хотя бы город. Вот я хочу помочь (по фатку я могу тыщёнку закинуть) но КАК, КТО, КУДА. Плюс местным(администрация)  можно было бы написать, мол так вот и так, и мы поможем и вы посодействуйте!

раскрыть ветку (1)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Это крайний вариант, спасибо. У моей подруги есть связи в местной администрации. Все, что положено от государства, получают. Коляску на электроприводе дают очень редко и еще более тяжелых случаях.

109
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Как по мне, так наоборот нужна огласка! Пускай родственнички как то засуетятся, хотя бы боясь осуждения общественности! Знакомая ваша в заточении, получается

раскрыть ветку (1)
15
Автор поста оценил этот комментарий

Я предлагала такой вариант. Согласилась на полную огласку после переезда в отдельную квартиру. Пока она от них очень зависима в плане хоть какого-то ухода - переодеть, переложить в кровать...

19
Автор поста оценил этот комментарий
Есть подозрение что родственники на эту инвалидность живут. Поэтому никого не пускают!
раскрыть ветку (1)
15
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, эти родственники просто лицемерные суки

показать ответы
11
Автор поста оценил этот комментарий
Ну одно другое не исключает
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Хмм, задумалась...

показать ответы
9
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

То есть лечения никакого она не получала и её специально гробили для получения пенсии?!

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Лечение получала и получает, она молодец - борется еще, но люди, у которых поставлен  аналогичный диагноз в одно время с ней, уже давно прикованы к постели.

показать ответы
22
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Может впускать волонтёров когда родственников нет? Они ведь должны когда-то не быть дома, раз такие занятые, что прибраться даже не могут. Ну пиздец ведь откровенный, мать с ребёнком не могут на улицу спустить с нового года, караул!
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Мы пытались так поступать. Потом они над ней издеваются психологически и физически - мы же своими поступками портим их имидж "добрых и заботливых"

показать ответы
4
Автор поста оценил этот комментарий

Это та самая проблема которую можно решить только вместе. Она слишком многосторонняя для простого совета

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Будем решать проблемы поэтапно. Учитывая, что аудитория Пикабу обширна и здесь есть люди разных специальностей, консультацию по инвалидному креслу здесь можно получить качественную)))


Почему я в этом уверенна? Ну, хотя бы потому, что работала на проекте по строительству завода плазменной переработки твердых бытовых отходов и могу предметно рассказать почему такие в России пока нет возможности построить))) сейчас вроде новосибирские ученые пытаются пробить этот проект.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Должны выдать бесплатно. Лично знаком с несколькими людьми с таким заболеванием. Всем электроколяски выделены бесплатно. Причем есть возможность выбрать модель на трех или четырех колесах. Правда в Вашем случае с тремя колесами модель будет неудобной - У нее управление рулем как у мотоцикла и нужны две руки.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Хорошо, спасибо за подсказку. Возможно просто никто не бегал в соцслужбу. Займемся этим вопросом.

0
Автор поста оценил этот комментарий
Родственники имеется в виду родители? А почему они не могут с ребёнком погулять?
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

У меня тоже такой же вопрос... Я вам больше скажу - бывает так, что она сидит в коляске и не может лечь в кровать, потому что эти родственники хрен где ходят...

63
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
В смысле ребенок не гулял с нового года? Это как вообще? Быстро оглашайте, вплоть до отца, опеки и тд.
раскрыть ветку (1)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Она хорошая мать, ребенок ее смысл жизни.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

а кто с ней будет 24/7? Утром посадить в кресло, вечером в кровать. Да и днем вероятно весь день в кресле не просидишь - надо и в туалет и т.д.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Уверяю вас, что проблема вполне решаема

2
Автор поста оценил этот комментарий
Смотрела для мамы коляску с электроприводом в прошлом месяце в Екатеринбурге. Стоила 96000рэ. Сейчас возможно дороже. В собесе такую точно не дадут..
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Скорее всего да, не дадут. Но все равно, как минимум, попытаюсь.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Для этого надо опять обращаться на Медико-социальную экспертизу (МСЭК), чтобы они внесли в ИПР необходимость наличия коляски с электроприводом. Но даже если и удастся оформить это будет очень не скоро, я обычную коляску ждала 3 года (Моск.обл.)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за совет!)))

0
Автор поста оценил этот комментарий
Любой медикамент, любое средство ухода стоит денег. Если даже получится "урвать" хоть маленький кусочек, этот кусочек пойдёт на что - то ещё. Но сил нужно много. Сил Вам и помощи всех и вся!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо))) я буду стараться)))

показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
Может, камеры поставить или аудио записать чем там родственники заняты? Чтоб хоть козырять было чем при случае. Так ситуацию оставлять нельзя. Терпения и успехов в начинании!
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Это я могу такое сделать, а она на столько бесконфликтный человек, что просто хочет спокойствия))) Но правды постараемся добиться

3
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Эй, ты не пугай, а то я сейчас брошу лечение.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ни в коем случае! Предупрежден - значит вооружен! Только боевой настрой помогает в этой болезни)))

0
Автор поста оценил этот комментарий

Тем, у кого больше 7 баллов EDSS (а у девушки явно больше) ПИТРС уже НЕ показан

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо

4
Автор поста оценил этот комментарий

Отдельное жилье необходимо. Часть муж, часть сама и мы (общественность). Думаю можно оплачивать. Обслуга всего на соц работниках и подругах. Готов посильно помочь. Да тут многие скинутся. Не скрывайтесь, стучитесь в фонды и к блогерам. Тут номер карты оставьте.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, но я все же сначала побегаю по спонсорам.

24
Автор поста оценил этот комментарий
Разве лечение не должно останавливать развитие РС? И если появляются новые очаги поражения должны же прописывать другие ПИТРСы. И каждый новый симптом должен немедленно быть оглашён лечащему врачу…
Мне очень жаль вашу подругу и ее сына, не представляю, как они переживают такое отношение родственников. Я сама больна этой непопулярной болезнью и искренне надеюсь, что в ближайшее время придумают что-то, что сможет вылечить эту гадость и помочь таким, как мы 😞
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я вам искренне сочувствую. Течение болезни у всех разное. Обязательно занимайтесь спортом!

7
Автор поста оценил этот комментарий

У Вас немного неверное представление о рассеянном склерозе. Основная проблема - утрата нервами передачи управляющих импульсов, атрофия мышц - просто следствие.
По электроколяске считаю, что при управлении склерозником она небезопасна из-за неконтролируемых судорог. Из инвентаря рекомендовал бы присмотреться к электроподъемникам, которые позволяют пересаживать с кресла на кровать, в ванну и т.п.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, подумаем. Никогда не сталкивалась с этой проблемой. Думала, что электроколяской можно управлять кнопочками

11
Автор поста оценил этот комментарий
Я так понимаю, пенсия по инвалидности есть? Тогда вопрос: пенсией и алиментами на ребенка кто распоряжается?
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Она распоряжается

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Недвижимость и ремонт

Теги

Популярные авторы

Сообщества