Невидимая инвалидность⁠⁠

1. Все подряд) сложно сказать, что именно помогло, все вместе. Точно могу сказать, что в освоении бытовых навыков АВА-терапия
2. Сидели год на БГБК, начал есть мясо, появилось разнообразие в еде. В поведении и развитии суперскочка не было. Биомед по сей день: как минимум сдаём анализы и добавляем витамины и прочее, чего не хватает в организме, это тоже даёт эффект.
3. Ходил очень недолго, в обычном коммерческом саду отказал сад, в коррекционном саду была проблема с тем, что ничего не ел и становится ещё более замкнутым, так что сами + занятия со специалистами платные и бесплатные
4. На данный момент переехали из Анапы в Одинцово, нашим школу Надежда, прекрасный директор, чудесные понимающе преподаватели, я верю, что там ему будет интересно.
5. Мой секрет - никак не вывожу) стараюсь не думать. Принимаю как данность. Безусловно люблю ребенка.
6. Семья распалась, диагноз и финансовые трудности привели к разводу, с мужем прожили 10 лет, но сейчас отец Ярослава помогает алиментами, нормально общаемся. Жизнь налаживается. Скоро у нас будет новая семья. Лична жизнь - это прям отдельная тема конечно.
7. Ко всему можно привыкнуть, мне конечно жаль, что моя личная реализация на паузе на неопределенный срок. Я не могу просто отдать ребенка в школу и ходить на обычную работу как все. Или не могу с головой погрузиться, к примеру, в бизнес. Но я работаю онлайн, есть подработка, у Ярослава есть пенсия, есть алименты, сейчас пробуем продавать его картины. Первые заработанные им деньги. Можно к любой ситуации подойти творчески и найти выход. Я знаю одну женщину, которая будучи лежачим инвалидом зарабатывает на онлайн-курсах 500 тыс в мес, такие люди меня вдохновляют. В целом у нас комфортный образ жизни сейчас. Настолько, насколько это возможно. Не без ежедневных приколов конечно, но дома у нас мир и гармония. Это самое главное.

Спасибо за ваши вопросы!

Через ПДН - нет, вел себя в саду не как все, никого не обижал, но не хотел встраиваться в систему. Шалил и другие дети это подхватывали, поэтому приняли решение не создавать детскую анархию и не водить в обычный сад.

О, еда... Да) он хочет съесть что-то несъедобное, к примеру краски) а вот суп - это фу, оскорбление личности. Он ест все отдельно, фрукты, овощи, орехи и мясо. Мясо тоже должно быть особенно приготовлено: либо это что-то кусочками и не жирное, чтобы можно было взять руками, либо колбаса. Если продукты перемешаны, он не будет это есть. Что либо с подливкой или салат - мимо. Все должно быть отдельно. Макароны альденте. Любит острое, к примеру может есть репчатый лук как яблоко. В вопросах еды я часто не понимаю его логики, стараюсь действовать методом перебора и добавлением чего-то нового под видом чего-то старого.

Диагноз ставили через ж...
В 2 года мы уже понимали, что что-то не то с ребенком. А инвалидность мы получили только в 4 года.

У нас до сих пор в карте примерно 10 разных диагнозов. Долго. Куча неврологов. Психотерапевтов. Городские, краевые. Частные. В итоге комиссия в Краснодаре сошлась на атипичном аутизме, но! По факту у нас стоит в документах неврологический диагноз, длинное название. Бла-бла с признаками аутизма. Лечение на уровне государства никто не понимает какое назначать. Пробовали нейролептики, ноотропны, пробовали колоть Кортексин. Но это все на уровне стабилизировать эмоциональное состояние и усилить мозг. Даже мне уколы Кортексина помогли быстрее думать) но это не решает ничего кардинально у ребенка. Больше толку было от БАДов подобранных по анализам.

По МРТ мозг у Ярослава в порядке. В этом и вся загвоздка. МРТ делали сами платно, так как ни один невролог не давал направление - не было видимых причин это делать.

Если так подумать, то Ярослав здоров как бык, хоть в космос отправляй) а почему такой странный никто не знает. Это и называется аутизм.

В августе у меня последняя надежда пояснить ситуацию - это генетический тест. Может он что-то конкретное покажет.

Спасибо) возможно есть вопросы, которые неудобно спросить напрямую, а любопытно.

1. У нас есть большие трудности в обучении, так как ему сложно сидеть на месте и вникать в материал. Так как он не говорит, то не всегда понятно, все ли он понимает. Понятно, что он слышит и понимает, но учиться по обычной школьной программе он не может.
2. Вероятность, что ребенок будет самостоятельным к 30 годам низкая, но она есть.
3 . Пока ему 7 лет, поэтому сам он не готовит, но открыть холодильник и достать еду может. В магазин ходим, он берет продукты и несет на кассу, умеет прикладывать карточку, чтобы оплатить. Но может и забыть это сделать и начать есть прямо в магазине как малыш 2 лет
4. Сильно отличается, не понимает как себя вести среди других людей, как играть. Если представить, что ребенок одиночка... Хммм... Но тогда обычный ребенок бы общался с родителями и так или иначе взаимодействовал с обществом. У ребенка с рас любая коммуникация - это сложность. Думаю, поведение сильно отличается от поведения простого интроверта.
5. Дееспособность под вопросом, сто процентов, жизнь в будущем - это либо мама всю жизнь рядом, либо какой-то платный пансионат или интернат. К сожалению в России есть сложности с предоставлением тьютора (помощь в сопровождении) от государства.
6. Ярослав рисует, поэтому я планирую вложить силы в то, чтобы он мог стать профессиональным художником, зарабатывать на этом. Если он будет хорош в своем деле, то его странности будут его фишкой, а с деньгами можно будет нанять помощника.

🙏

🤗

Если сказать ему: Ярослав, как говорит кошка, он ответит: мяу. Может сказать: да. Но это предел. Речи обращённой нет, даже отдельными словами. Но он показывает руками, когда ему что-то нужно. Первый класс в онлайн-школе, с 1 сентября пойдет в коррекционную школу. Обучение через: сделай что-то и получишь шоколад) так научился считать и писать на самом начальном уровне. Но это происходит очень долго и муторно, если честно.

Вы молодец, что смогли добиться таких больших результатов, мог бы вообще не заговорить. Каким вы видите его будущее?

Хороший доктор один из моих любимых сериалов. Актер классно играет. Думаю для синдрома Аспергера образ передан довольно точно, на мой взгляд. Мы же на Пикабу, поэтому мы открыты для любых бестактных вопросов)

🙏

😌

Во сколько лет начал говорить ваш сын?

Кроме задержки речи. Не воспринимал других детей. Качался на качелях слишком долго. В какой-то момент перестал смотреть в глаза.

Сопереживаю вам всем сердцем. Все будет хорошо!

Я вас понимаю. Сил и терпения. Вы делаете всё возможное и это огромная работа. Вашему ребенку с вами повезло. И хоть прогресс мал, но лучше делать, чем не делать ничего. От ничегонеделания лучше точно не станет. В конечном итоге, даже если он будет далек от нормы, уверена, что с вашим упорством вы сможете распознать в вашем ребенке талант, развить его и дать ему будущее.

Делайте инвалидность, один плюсы. Минусов не обнаружила. Пенсия, бесплатный санаторий раз в год, бесплатные стоянки для авто, бесплатно детские центры и так далее. У вас по инвалидности код будет типа: G96. 9 Поражение центральной нервной системы неуточненное. Обратитесь к неврологу для прохождения комиссии по инвалидности.

Инвалидность даётся на год-два. Ни на что не влияет. Если все придет в норму, инвалидность снимут и все

Сначала привыкание ребенка с 8 до 10, потом до 12. Потом продленка есть вроде до 17

Говорила с директором месяц назад. Ещё нет

Да, там будет новый корпус сказали

Может он и сейчас у вас есть, но вы живёте и не паритесь по этому поводу.

Может быть вы высокофункциональный аутист?

Мы нашли невролога, который специализируется на таких детях, она выписала анализы, там много всего было: витамины Д, группы В, железо, магний, цинк, также сдавали на щитавидку ТТГ и что-то ещё, на основе анализов выявили недостаток некоторых витаминов и элементов. Пропили курс: кальций, Д, В6, омега-3, В12, фоливую что-то ещё, уже не помню. И по итогу Ярослав стал лучше запоминать информацию, стал более контактный. Я сделала точно также для себя и от подобранных БАДов у меня тоже есть улучшения, лучше память волосы, кожа. Это в принципе хорошая тема. Но я за то, чтобы прежде чем что-то пить, понять точно ли это нужно организму