Маленькие заложники или а зачем?⁠⁠

Дисклеймер:
Автор выражает глубокое уважение и сочувствие ко всем участникам истории, независимо от того, что написано ниже.

Каждый волен выбирать куда тратить свои кровные. Некоторые люди хотят поддержать благотворительность. Это история о том, когда деньги идут действительно на лечение, но.. зачем?

В моем маленьком родном городке жителей 14 тысяч. И бывшие одноклассники и друзья из городка стали активно репостить в фб статьи из газет о том, как одна семья из нашего городка борится с ахондроплазией своего ребенка.

Ахондроплазия (карликовость) - это редкое генетическое заболевание, которым болеет 1 из 27500 тысяч человек. Не мудрено, что людей с ахондроплазией во всем городке видимо никогда и не видели. Семья ребенка активно собирала деньги на лечение, т.к. местные врачи отказались от проведения операций, обосновав это нецелесообразностью и большими рисками.

Люди активно жертвовали на операцию, которую собирались провести заграницей. Комментарии под статьями в газете и постами пестрили высказываниями, обвиняющими врачей в безразличии, сознательном бездействии. Родители боролись за ребенка и операции.

Казалось бы, лечение ребенка - благо и не отсохнет рука дающего на это доброе дело.

Если бы не одно но..

Лечение от ахондроплазии. Об этом много споров и есть разные точки зрения. Если очень грубо обобщенно - это добавить рост. Для этого конечности (главным образом нижние), нужно сломать, раздвинуть, и чтобы между ними выросла новая кость. Процесс этот затягивается на года, лишая ребенка детства. Операции нужно проводить снова и снова. Кроме того, можете представить насколько это болезненно. Новая костная ткань будет хрупкой, и возможны риски переломов. "Накинуть" таким образом можно не так уж и много см, что никак существенно не улучшит качество жизни пациента. По идее всё это дорогостоящее, длительное, болезненное лечение ради одной цели - косметической и психологической. Чтобы ребенок не отличался от свертсников, чтобы на ребенка не показывали пальцем. При этом диспропорция конечностей, головы и тела сохраняется. Если нет сильных деформаций конечностей, которые будут мешать ребенку передвигаться, в чем смысл терпеть все эти муки, спросите вы. Не легче ли научить ребенка принимать свое тело и научиться жить в нем, будучи счастливым человеком? Или из-за косых взглядов, осуждения, подвергать ребенка операциям и рискам, делать его детство полным боли, добавлять ему психологических проблем и комплексов. Отчасти это сопровождается не только эмоциями, но еще и незнанием человека медицинского вопроса. Неспособность оценить риски, тяжесть лечения и пользу от него.

По идее пациент сам должен решать, желает ли он лечиться. Готов ли он ввязываться в эту историю, превосходит ли польза вред от лечения и прочее. Но когда речь идет о ребенке, то решение за него принимают родители. И как разграничить где есть интересы ребенка, а где личные мотивы и ожидания родителя?

Как часто хозяева собирают деньги на лечение животных, которые больны каким-нибудь раком мозга, делая это действительно из самых лучших побуждений. Но так ли это? Или это наш эгоизм и нежелание расстаться с любимым дорогим существом, пусть даже ему придется пройти через сложные операции, чувствовать боль, и скорее всего потом умереть.

А ведь достаточно просто самому себе честно ответить на вопрос "А зачем"?