tigerr

tigerr

на Пикабу
поставил 16982 плюса и 1153 минуса
проголосовал за 0 редактирований
1846 рейтинг 36 подписчиков 215 комментариев 4 поста 4 в горячем
26

Рассеянная - 2

Начало - Рассеянная
Так как на меня подписалось аж (ничего себе!) 20 человек, а один из них мне даже напомнил о данном мною обещании, то продолжаем)
В прошлый серии мы закончили на том, что у половины туловища закрепились серьёзные проблемы с чувствительностью, и по результатам МРТ одним из вариантов диагноза был рассеянный склероз (он же РС для краткости, спойлер - да, это был он).

Лирическое отступление
Про пациентов:
В процессе лежания в больнице и сидения в очереди в поликлинику встречаешь и других пациентов, которые (чаще без моего желания, тк я как правило трусливо избегаю себе подобных) рассказывают свою историю. Итак, сколько вспомню. Конечно же все имена вымышлены, а совпадения случайны))
Девушка, лет 23х, была слабость в руках. Поняла, что надо идти в больницу, когда не смогла почистить картошку, тк та постоянно выпадала из рук.
Взрослая женщина. Болезнь проявилась в виде слабости в одной ноге, что приводило к хромоте. Врачи долгое время лечили межпозвоночную грыжу, в связи с чем упустили время.
Бабушка в больнице. Ух, сколько она негатива на меня вылила. И что она тоже когда-то была молодой и здоровой, а теперь если и ходит, то только под себя. И что надо обязательно детей рожать, а то некому будет на старости прийти, и тд и тп. ЪУЪ!
Женщина неопределённого возраста (30-40 лет). Работала воспитателем в детском саду. Каждый вечер после работы просто ложилась и не могла ничего делать. Иногда кружилась голова. Списывала всё на усталость и авитаминоз. В одно утро просто не смогла встать - отказали ноги (но я видела её уже снова ходящей))
Взрослая женщина в больнице. Примечательна тем, что в таком почтенном возрасте диагноз РС у неё не стоял. Не выполняла рекомендации врачей, очень плохо передвигалась, была ещё куча симптомов. В общем у неё были осложнения от энцефалита.
Девочка 15-16 лет. Также примечательна столь юным возрастом для этой болезни. Симптомы проявлялись в виде недержания мочи. Но она молодец, была настроена крайне оптимистично.
Взрослый мужчина, которого я не видела, но про которого рассказал врач. Счастливый брак, потом диагноз, решили сделать детей, пока он может. Успели родить несколько, а потом у жены обнаружили рак.
Парень в больнице, чуть больше 20 лет. Самый большой треш. Мне рассказали, что он после постановки диагноза не стал прекращать пить всякую химию для увеличения мышечной массы. И в итоге его парализовало. Прям вот вообще полностью. Это ж ппц, оказаться запертым в своём теле, фактически только начав жить, да ещё и без возможности прекратить всё это.

Про мысли:
Естественно, в процессе принятия болезни в голову лезли всякие мысли. Как там - отрицание, злость, торг, депрессия, принятие? Злости не помню, пожалуй, я задержалась на отрицании и депрессии))
Парень, с которым я на тот момент встречалась, поддержал меня с поездкой в больницу (за что ему огромное спасибо), а потом как-то отдалился. И из-за того, что я особо не распространялась о своей болезни, да и в силу некоторой замкнутости, мы остались с РС вдвоём, в тесной и недружной компании друг друга :D
Помню, что в начале были мысли в стиле "О боже, а если я долго не протяну в нормальном состоянии, а я так мало успела в этой жизни, надо срочно записаться на стопятьсот разных курсов". Потом успокоилась с мыслью "А какая разница, откинусь я со знанием английского или без него?"
Изменилось мнение относительно заведения детей. Раньше я считала, что в принципе нет ничего такого, чтобы заводить и воспитывать одной. Теперь же понимаю, что если и решусь когда-нибудь (и если часики ещё не оттикают), то для этого дела надо обязательно иметь под боком надёжного человека (хотя из-за той пожилой негативной пациентки я и правда долго думала на тему того, что ребёночка "завести обязательно надо").
Укрепилась в мысли, что надо быть добрее, тк, как говорится, в твоём последнем костюме не будет карманов))
Ну и неизменное мнение состоит в том, что роскомнадзорнуться в случае чего надо успеть до прихода полного пушного зверька.

Далее ещё часть моей истории, в хронологическом порядке (даже если никто не прочитает, то пусть здесь лежит, вдруг со временем всё забуду, я же такая рассеянная :D)
12 декабря 2013г. - я наконец-то попадаю к обычному неврологу, которая смотрит на заключение МРТ (не на снимки), говорит делать новые МРТ головы, шеи, спины жопы и возвращаться на госпитализацию. Помню, как шла из поликлиники и наматывалась сопли на кулак.
Вечером того же дня говорю парню, с которым встречалась на тот момент, что в нашей деревне небольшом городе я госпитализироваться категорически не хочу. Слава Гуглу, выясняется, что в крупных городах существуют центры рассеянного склероза, в которых работают неврологи, заточенные под это заболевание.
13 декабря - сообщаю начальнице, что должна заняться своим здоровьем. Да, я понимаю, как тяжело ей оставаться одной в отделе, да ещё и прям перед выходом в декрет, но и о себе тоже надо подумать. Вечером того же дня выбран ближайший крупный город, собраны вещи. Для всех (в том числе для семьи) придумана легенда о том, что мне необходимо уехать в длительную рабочую командировку, чтобы принять чужие дела, так как у меня всё ещё была надежда на ошибку в диагнозе и какой-то более благоприятный исход, а раньше времени и возможно без повода семью расстраивать не хотелось.
16 декабря - мы в соседнем городе, в центре РС, оплачен приём, но руководитель в отъезде, когда будет неизвестно (почему не додумались позвонить заранее?). Грущу, прислушиваюсь к новым ощущениям в виде каких-то подкожных мурашек на ногах, грущу больше.
18 декабря - руководитель центра вернулась, но принять не может, ибо дела. Я караулю её у кабинета. В какой-то момент вроде как она освободилась, и я захожу в кабинет. В глаза бросаются иконы на стене, что настораживает. Излагаю, что приехала из другого города и скорее всего больна. Меня не выгоняют, слушают, дают адрес и ФИО специалиста, у которого надо сделать МРТ головы с контрастом.
19 декабря - ну, собственно само МРТ (в капсуле от скуки представляла звуки парохода и какого-то сумасшедшего оркестра). Ниже выписка из заключения, если кому интересно:

Рассеянная - 2 Болезнь, Рассеянный склероз, Рассеяный с улицы бассеной, Мат, Реальная история из жизни, Ъуъ, Длиннопост

(у меня оказывается есть передние и задние рога =D)
24 декабря - снова у руководителя РС. Она смотрит результаты и ожидаемо заключает, что да, я их пациент. Осмотр, краткий экскурс в суть заболевания. План такой: мне ставят капельницы, чтобы убрать симптомы, в том числе препарат солу мидрол (синтетический гармон надпочечников, побочки кстати прям фуфуфу), а потом мне будет предложено участвовать в исследовании (рандомизированном двойном слепом - это когда в группы набирают случайным образом, при этом ни ты, ни твой лечащий врач не знают, в какую группу ты попал). Исследовать будут принципиально новый препарат - Лаквинимод. Лекарство в капсулах, на рынок ещё не выпустили, но надежды подаёт ого-го какие. Но есть один нюанс: существует шанс попасть в группу, которая будет получать плацебо вместо лекарства (группы всего три, в первой доза препарата конская, во второй средняя, в третьей соответственно никакая). Врач даёт мне почитать соглашение, зачем-то говорит посоветоваться с близкими. По-моему я для себя решаю принять эти риски ещё до прочтения соглашения. Да, хоть и есть вариант остаться совсем без лекарства, но шанс его получить всё-таки выше, да и на крайний случай авось и эффект плацебо сработает.
На тот момент я ещё не знала, что стандартным лекарством при этом заболевании являются ежедневные / почти ежедневные подкожные инъекции, так что мне оказывается повезло)
Дальше была куча анализов, чтобы понять, что я подхожу под требования исследования, плюс анализы перед капельницей. В эти дни наверное что-то ещё происходило, но что - не помню в упор) А, да, позвонила родителям, сообщила, что вовсе я не в командировке, а (как бы так сказать) немного приболела.
У нас с молодым человеком были куплены билеты в отпуск, чтобы встретить новый год в другой стране, я до последнего сохраняла надежду туда рвануть, но всё же пришлось отложить эту идею. Кстати на тот момент ещё не придумали невозвратные билеты, так что хотя бы деньги не потеряли)
Вроде бы мне поставили несколько капельниц, но лучше не стало. И так как начались новогодние каникулы, то поликлиника закрылась, а я уехала домой. Потом вернулась, докапалась, стало лучше, но не до конца: неприятные ощущения остались на небольшом участке тела. Лечащий врач позвонила через пару месяцев с вопросом о том, как я там, выслушала жалобы и сказала своё безразличное: "Ну, значит уже не пройдет". Занавес (Снова спойлер - всё же практически прошло).
Дальше было один или два года полного благополучия, я даже слетела летом в Турцию и в принципе нормально перенесла жару, а потом мне позвонил лечащий врач и сказал, что исследование заканчивается раньше намеченного срока в связи с выявлением у пациентов каких-то проблем с сердцем.
Но это уже другая история)) чмоки всем в этом чяте

Показать полностью 1
54

Рассеянная

Всем привет, меня зовут Ира и я не в ротик склеротик.

Но обо всём по порядку.

Для лл: пост об истории одной болезни. Рекомендуется воспринимать как небольшой ликбез, связанный с путаницей в названиях заболеваний, а также как (надеюсь) развлекательное чтиво, не шибко ругая за стилистику, ибо все навыки литературного письма разбились о годы практики написания деловых писем. Короче не рейтинга ради, а пользы для.

... Шла осень 2013 года. Из моего отдела уволилось сразу два человека без двухнедельной отработки и оставшиеся в живых позавидовали мёртвым сильно о*уели. Имеющиеся кадры не отличались боеспособностью: руководитель вот-вот должна была уйти в декрет, правая рука руководителя тоже вот-вот должна была выйти замуж в другом городе и умотать в свадебное путешествие (и активно готовилась к этим событиям). В такой обстановке искать новых сотрудников было тупо некому.

Так я стала бессмертным пони: задержки на работе, работа в выходные, стресс и тд (тк мне ставили задачи, с которыми я раньше никогда не сталкивалась, да и ставить их было больше некому).

И вот, кончилось очередные трудо выебудни (пробел не в том месте. Или в том?), и в процессе переодевания из делового в домашнее была обнаружена небольшая (пара квадратных сантиметров) область тела (бедро), дотрагиваться до которой было неприятно. Как будто там был ожог ну или какое-то раздражение, не видимое глазу. Я на всякий случай сожрала шоколадку от стресса и забила. Данное лечение помогло, ощущения пропали, ещё пару недель (а может и больше, уже не помню) я об этом не вспоминала.

Ноооо, как вы поняли, счастье длилось недолго. Теперь о себе дал знать правый бок: те же ощущения при прикосновении, как будто на теле был ожог, которого естественно не было. Помня предыдущий опыт, я решила что хуйня сама пройдёт забить.

Спустя некоторое время стало только хуже: область неприятных ощущений расширилась, прикасаться к коже на боку стало откровенно больно. Я пошла в аптеку, где описала все свои страдания, и мне продали какую-то мазь, которая должна была снять боль. Мазаться ею было просто охуеть какой ошибкой, тк она начала раздражать кожу ещё больше, короче мне были обеспечены непередаваемые ощущения при попытке отмыть это с себя спасибо, аптекарь

Так я поняла, что дело приняло нешуточный оборот, и предприняла попытку записаться к врачу. Задачу облегчал тот факт, что ДМС (добровольное медицинское страхование), которое на тот момент предоставлял работодатель, позволяло минуть терапевта (а тогда я уже поняла, что мне надо к неврологу). Тем не менее очередь длинною в 3 с половиной недели ДМС отменить не могло. Ну и ладно, плюс минус три недели вряд ли что решат, хуже уже не будет. ха-ха

Я между делом пожаловалась на свою напасть в своём отделе, на что руководитель мне сообщила, что у неё была похожая фигня на пальце ноги, но прошло само через пару месяцев. Я немного подуспокоилась, продолжила много работать и ждать приёма.

А моя напасть ждать не планировала. В какой момент вдруг - внезапно!-( через недели полторы примерно) обнаружилось, что неприятные ощущения занимают практически половину верхней части туловка (пыталась описать словами, получилось долго и невнятно, поэтому ловите схематичное изображение):

Рассеянная Рассеянный склероз, Болезнь, Человек рассеянный, Маразм, Реальная история из жизни, Все будет хорошо, Мат, Длиннопост

Оранжевым окрашены места тех самых неприятных ощущений. Красным отмечено место, любое прикосновение к которому доставляло адскую сукаблятьнепереносимую боль. И как на зло именно туда приходилось место, на которое давит лифчик. Немного интимных подробностей: холодная осень, небольшие габариты и свитера оверсайз позволили не носить данный элемент одежды и не быть обвинённой в эксгибиционизме.

К этому времени ощущения преобразились и заиграли новыми красками: представьте, что вы сильно обожглись, а потом на это место намотали одним слоем пищевую пленку. То есть вроде как неприятно и болезненно, но и как будто через что-то. Особенно явно это ощущалось при принятии душа, от барабанящих кожу капель. При этом прикосновения с некоторым участкам кожи на спине я вообще не чувствовала.

Стало понятно, что хуже есть куда. И я разорилась на три тысячи и пошла к платному неврологу. Неприятным открытием стал тот факт, что с закрытыми глазами пальцем в нос я не попадаю (этакий шок-контент), и что надо бы сделать МРТ головы, без него диагноз не поставить. (К этому моменту я и сама стала замечать какую-то неуверенность и угловатость моих движений. Однако я никогда не была грациозной ланью, в связи с чем сваливала всё на переутомление). Врач как-то загадочно сказала, что всё может быть как хорошо, так и очень плохо. И что если сильно невмоготу, то могу попить лирику (про лирику я загуглила и решила претерпеть своими силами).

Что ж делать буду погибать молодым, МРТ так МРТ. Как я выяснила, можно сделать МРТ бесплатно, но долго или дорого, но быстро. Для меня выбор был уже очевиден))

С МРТ отдельная история: пришла по записи в частную контору, и ресепшионистка девушка на ресепшене предложила, мол что просто так МРТ делать, сходите заодно и к нашему неврологу, приём всего-то 500 рублей. Так-то да, подумала я, чем больше осмотров, тем точнее диагноз.

Мужчина более чем средних лет практически сходу сказал раздеваться, уложил меня на живот и стал проводить какие-то манипуляции с моей спиной с правой стороны. Из-за нарушения чувствительности сделать однозначные выводы было сложно, но по-моему он втыкал иголки. Диагноз его был неожиданен и приятен: какое-то защемление позвонка как следствие искривления позвоночника вызывало нарушение чувствительности, пару месяцев похожу на массажи и всё будет хорошо. Всё остальное вызвано усталостью. МРТ делать - только зря тратиться, но если денег прям куры не клюют, то можно раскошелиться, но снимать не голову, а спину, тк проблема именно в ней.

Деньги у меня куры склевали ещё на приёме первого невролога почти кончились, 8 тысяч на возможно ненужное МРТ отваливать не хотелось, но внутренний голос в союзе со здравым смыслом возобладали. И не зря.

Предварительный диагноз человека, который делал МРТ моей спины, звучал как: или опухоль, или поперечный миелит, или рассеянный склероз.

Последний вариант я сразу же отмела, тк с памятью у меня в принципе всё в порядке, я молода и полна сил энергии жизни здоровья просто молода.

Естественно я была сильно расстроена. Молодой человек, с которым я тогда встречалась, отправил результаты обследований и моё описание ощущений знакомому врачу в другом городе, и тот сообщил, что таки самым вероятным диагнозом является именно рассеянный склероз :(

Я углубилась в интернет, и мои знания об этой болезни, как о чём-то старческом, оказались ошибочны. Лучше всего описание изложено на Википедии и энциклопатии, я скомпилю и скопипащу оттуда основные моменты

Картинки кстати оттуда же.

Это аутоиммунное заболевание, в ходе которого организм атакует клетки своего же организма, в данном случае миелина - оболочки белого вещества головного и спинного мозга. Последствия такие же, как при нарушении целостности шлейфов между компонентами компьютера: нейроны утрачивают миелиновую оболочку и нервные импульсы начинают теряться, пинг растёт, количество потерянных пакетов тоже — отделы нервной системы теряют связь между собой.

Рассеянная Рассеянный склероз, Болезнь, Человек рассеянный, Маразм, Реальная история из жизни, Все будет хорошо, Мат, Длиннопост

Причины возникновения неизвестны. То есть заболеть может вообще кто угодно. В особой зоне риска молодые работоспособные люди, чаще живущие в северных широтах, где не очень с экологией, больше подвержены женщины (бинго!).

Характер появления самый разнообразный: тут тебе и тремор, и нарушение координации, чувствительности, недержание, снижение зрительных функций, и тд и тп, вплоть до полной инвалидизации (в больнице видела прям овощей, ппц жуткое зрелище, привет, депрессия).

Короче это оказался тот самый пиздец, который не лечится :D

Но можно приостановить. Но не у всех, тк всё очень индивидуально, синдром выжившего во всей красе (мама периодически таскает мне настойки разнообразных трав/ корешков, тк в интернете кому-то помогло).

Но! Я хочу верить верю в вечную ремиссию и предлагаю за это выпить. Пить и курить кстати не рекомендуется. И болеть тоже, тк это может спровоцировать обострение. И ездить в жаркие страны. И загорать там. И тд и тп.

Такие дела. Про больницу, лечение, обострения, внутреннее состояние, других пациентов запилю отдельным постом, если кому-то будет интересно. А то уже устала и забыла, что именно хотела сказать, я же такая рассеянная гыгы

Всем добра. Берегите себя и своих близких))

ЗЫ: позже к описанным симптомам прибавились какие-то мурашки под кожей в ногах. Было жутко.

Рассеянная Рассеянный склероз, Болезнь, Человек рассеянный, Маразм, Реальная история из жизни, Все будет хорошо, Мат, Длиннопост
Показать полностью 3
Отличная работа, все прочитано!