Valiko

На Пикабу
поставил 6854 плюса и 1506 минусов
отредактировал 0 постов
проголосовал за 0 редактирований
Награды:
10 лет на Пикабу
2276 рейтинг 42 подписчика 41 подписка 17 постов 7 в горячем

Детский лейкоз. Завершение лечения

Доброго всем дня. Очень давно не писал, много событий произошло,карантины,смена работы, но главное событие - завершение лечения сына! Конечно о полной победе говорить очень рано, но то что теперь не нужно пить лекарства каждый день очень обнадёживает и радует. По итогу, почти 2 года лечения, огромное количество лекарств, таблеток, капельниц, пункцией, наркозов, переживаний и сейчас ребенок начинает восстанавливаться от этого всего. Очень сильно изменилось настроение после отмены лекарств, появились интересы, настроение не скачет каждые 5 минут, восстанавливается аппетит, появляются какие-то желания и предпочтения в еде.
за время лечения было много всего, и экстренные госпитализации, и вирусные заболевания на фоне низких показателей крови, но на данный момент из это все позади. Очень бы хотелось что бы такие болезни обходили детей стороной, но должны дети такое переносить, но очень радует уровень медицины, отношение врачей их забота и переживания, поддержка чувствуется на каждом этапе лечения. Спасибо все за слова поддержки и пусть вас и ваших близких обходят проблемы и болезни, берегите себя

Поиск поста на пикабу

Добрый день, примерно год назад прочитал пост про замену поваренной соли, но сейчас ни как не могу найти, пост был от лица повара которому запретили есть соленое и он начал искать идеальную замену, чем собственно и делился. Если вдруг кто-то сохранил пост или знает автора, подскажите пожалуйста!

Детский лейкоз. Поддерживающая терапия

Долго не писал о лечении сына, на данный момент начинается 4 блок поддерживающей терапии, за это время: было 3 пункции (если дальше у врачей не будет вопросов к клеткам крови, то пункций больше не будет!), все чистые! Была экстренная госпитализация на инфекционное отделение, с кишечной инфекцией. Ребенок утром проснулся и сразу потерял сознание от интоксикации организма, спасибо нашему лечащему врачу, ей позвонили сразу после вызова скорой, она успокоила нас с женой, после трёх дней на инфекционном отделении была ещё 1 ночёвка в больнице, уже на "нашем" отделении, из-за капельницы с иммуноглобулином, две простуды (за это время настроение и поведение ребенка стало нормальным, т.е. минимум скачков настроения), и возвращение к лечению, а в месте с тем и скачущее настроение вернулось, но это не страшно, главное что лечение помогает и надежд на то, что после лечения все это можно будет забыть становится все больше! Всем добра, здоровья вам и вашим близким!

Детский лейкоз, крайний день основного лечения

Даже не верю, что уже прошло почти 8 месяцев с момента как началось лечение, сегодня заканчивается основное лечение и начинается поддерживающая терапия, 72 недели, это завершение большого этапа выздоровления, но к сожалению ремиссия на данный момент, ещё не означает, что сын здоров, но эти мысли я гоню от себя, все должно быть хорошо, я в это верю.
Спасибо всем за слова поддержки, они всегда придают сил и помогают не впасть в депрессию, здоровья вам и вашим семьям!

Детский лейкоз. Наблюдения о ...

В первую очередь всех с наступающим Новым Годом, пускай в наступающем году Вас обойдут болезни, беды и печали, пускай все детки не болеют, а кто болеет выздоравливает как можно скорей! Ну и миру мир!

Долго не писал, потому что все очень однообразно, анализы, пункции, и приятная часть несколько дней дома и так по кругу. Появились новые лекарства, и естественно реакция на них, в основном это с настроением связанно. Но это ожидаемо и не удивительно. Все анализы у сына хорошие, ремиссия на данный момент стабильна, надеюсь так и дальше будет! Капельниц стало совсем мало, так что ребенок может больше времени проводить активно, чему способствует игровая комната на отделении и другие детки.

Собственно пост назван "наблюдения о" находясь тут уже 3 месяца я смотрел на родителей, на их отношения с детьми, на отношения с другими родителями и вот что прослеживается: чем быстрее родители возьмут себя в руки и примут ситуацию, тем спокойнее деткам, и наоборот, чем дольше родители не хотят верить в поставленный диагноз, тем более крикливые и расстроенные дети. Так что маленький совет, волю эмоциям и самобичеванию придавайтесь пока вас не видят дети. А для детей вы должны быть непоколебимой глыбой, которая знает что и как делать и защитит их от всех проблем. Это очень важно для состояния детей. Пример: поступила девочка чуть старше года, родители переживали вечер и собрались с мыслями и успокоились. Ребенок не плачет не истерит, у него все хорошо, мама рядом, папа не волнуется, значит и ей переживать не надо. Второй пример, родители пятилетней девочки, в диагноз не верили, перепроверяли сами, нервничали, кричали, плакали, ребенок ни на минуту их не отпускал от себя, орал, ругался, истерил, но как только родители смирились с ситуацией, поняли, что лечение помогает, то и ребенок успокоился. Так что родители, именно от вас зависит состояние деток, вы взрослые и можете дать ребенку уверенность в том что все будет хорошо.

Ещё немного наблюдений о персонале, доктора все чудесные люди, детки их любят и не боятся, они с каждым находят общий язык, это прекрасно! Медсестры и медбратья, почти все любят детей и очень переживаю за них, стараются как облегчить процедуры да и вообще пребывание деток тут, есть одна медсестра, так ее все детки обожают, она и поиграет с ними и пошутит и всем внимание уделить старается, и это здорово! Но как и везде есть люди с синдромом вахтёра, и это очень печально, и так место гнетущее, так ещё и хамство со стороны людей работающих тут расстраивает, хотя успокаивает одно, когда дети поправится мы уйдем, а им тут со своим мерзким характером оставаться до пенсии.

Наблюдение об отношении в "коллективе". Это наверное один из очень важных факторов, потому что именно этот минимум социальных контактов может поддержать не хуже психолога, а иногда и лучше, нам повезло и основная масса мам весьма адекватны и дружелюбны, интересно наблюдать, как меняются мамы когда начинают общаться, ходила серой тучей, а потом начали общаться и вроде уже и улыбаются все, это очень здорово!

Наблюдение последнее о волонтерах и меценатстве, то что делают эти ребята достойно уважения! Но почему-то всегда забывают о людях сдающих кровь, по моему это высшая мера сострадания, он не ждут наград или красивых фоточек в сети, благодарностей и прочего, а их помощь незаменима! Потому как первичное лечение без постоянных переливания просто было бы невозможно! Что-то я разошёлся. Любое проявление заботы о ближнем достойно уважения, просто некоторые из этого делают саморекламу, что в принципе и не плохо, но ...

Это были маленькие наблюдения о жизни в больнице на отделении детских лейкозов. Ни одно слово из этого поста не нацелено на обиду, это все исключительно мои мысли и выводы.
Всем приятных праздников! Берегите себя и близких вам людей! Спасибо за все добрые слова, что были сказаны в поддержку сыну и мне, ребята, вы классные!

Показать полностью

Детский лейкоз. Лечение продолжается.

Всем здоровья в семье. Наше лечение продолжается, пропустили несколько дней из-за кишечной инфекции, организм ослабленный химиотерапией с большей вероятностью среагирует на инфекцию, 5 дней антибиотика и лечение было восстановлено. За это время у нас появились соседи, папа с сыном год и три месяца, в палате стало веселее, хотя разница в возрасте не позволяет деткам играть вместе.

Завтра предстоит пункция спинного мозга, ввод лекарства непосредственно в спинной мозг общий наркоз, во время которого сына перевяжут и сделают внутримышечно укол с лекарством, который без наркоза весьма болезненный. После наркоза необходимо лежать на животе с максимально поднятой попой, мы с сыном договариваемся, я ему мультики и печеньки в кровать ношу, а он терпит 2 часа и старается не шевелится, другие родители почти всегда жалуются, что ребенок не хочет лежать и им приходится силой удерживать деток, что конечно не способствует хорошему настроению ни родителя ни ребенка. Имхо с детьми нужно говорить и объяснять все что происходит с ними, стараться донести, что этим процедуры необходимы и неизбежны, дети понимают гораздо больше, чем мы думаем.

По анализами крови на данный момент все примерно в норме, и надеюсь дальше будет также, не считая случаев специального обрушения показателей, для более эффективного лечения.

Сейчас готовим документы на оформление инвалидности (на 5 лет), буквально на следующей неделе нужно пройти комиссию, результатом которой будет присвоение инвалидности. С диагнозом лейкоз комиссия будет заочная, т.е. ребенка показывать не нужно. Нам опять же повезло, все бумаги были оформлены достаточно быстро, а есть случаи когда поликлиника, по необъяснимым для меня причинам, тянет время и не хочется оформлять нужные бумаги месяцами.

Берегите себя и своих близких, всем крепкого здоровья!

Детский лейкоз. Начало лечения.

Всем здоровья. В комментариях к первому посту https://pikabu.ru/story/detskiy_leykoz_pervyie_dni_v_bolnits... задавали вопрос о первичных признаках острого лейкоза, вопрос, для родителя, правильный и весьма обширный, в нашем случае это были: очень быстрая утомляемость, неестественная бледность, небольшая температура (37.3 - 38.0), потливость, отсутствие аппетита, кровоточивость десен и не проходящий синяк, на который и обратила внимание участковый врач. На самом деле их гораздо больше, а самый верный способ узнать об этом - сдать кровь из пальца, процедура достаточно быстрая и весьма эффективная.

Продолжу о нас. Итак после приемного отделения мы отправились на "своё" отделение, в "проходную" палату, куда поступаю новенькие или где размещают детишек на 3 дня, которые приходят только сдать анализы, сделать пункцию и на 3 день, если всё хорошо, их отправляют обратно домой. Нашими соседями оказались мальчик лет 7 с мамой, которой большое спасибо, потому что мой первый шок именно она помогла преодолеть. Пока мы с сыном располагались в палате, к нам заглянула одна из старших мам, спросила нужно ли нам что-то, принесла жидкое мыло, моющие средства, машинку для сына (он ей был очень рад, до сих пор любит играть с ней) и добавила меня в чат отделения. В первый день, если честно, я не помню были процедуры или нет, так что продолжу с момента который помню, сына забрали в операционную для установки катетера (очень удобно, ребенку не мешает и позволяет оперативно подключить капельницу) после этого было переливание крови, после которого сын оживился и всем видом показывал что здоров и пора домой, но длился этот эффект не долго, организму было весьма трудно приходить в себя.
Утром на второй день к нам пришла наш лечащий врач, объяснила в общих чертах лечение, немного успокоила меня и жену, рассказала что и для чего делается, оставила свой телефон для экстренной связи. Дальше началось лечение, капельницы, переливания, ввод лекарств, постоянный учёт выпил - выделил. Так как сын нормально воспринимал все капельницы и лекарства, капельницы были всего по 12 часов, но на отделении были детки под капельницами по 24 часа. Первый прогресс появился наверное на 3 день лечения, ребенок проснулся в хорошем настроении, играл, улыбался, общался и хотел пойти гулять. Так как в курс лечения входил дексаметазон, аппетит у него появился, кушать он мог по 5 или 6 раз на дню и весьма плотно.

Отступлю от описания не на долго.
На отделении нам дали несколько книг о болезни, на мой взгляд "книга в помощь" была самой полезной. Хотя для деток постарше "Чудик" будет в самый раз.

Детский лейкоз. Начало лечения. Острый лейкоз, Лечение, Негатив, Длиннопост, Онкология, Рак и онкология

Вообще только тут я увидел, что делают благотворительные фонды, это действительно реальная помощь, пеленки, памперсы, салфетки, бахилы, маски, лекарства и прочие необходимости. Могу сказать, что моё представление о благотворительности стало другим. А ещё очень удивительно было узнать, что один из благотворительных фондов - немецкий, помогает приобретать весьма дорогостоящие лекарства и препараты...

Продолжим о лечении, так прошли первые две недели лечения, наступил первый перерыв на неделю, который затянулся у нас на две недели, в первые же дни у сына начался стоматит, а ещё на фоне приема дексометазона он сильно поправился, настолько сильно, что щеки выросли и он раскусал себе их, появились 2 большие раны из-за которых показатели крови упали и очень долго не поднимались. Эти две недели были весьма трудные и для нас и для врачей, т.к. отклоняться от протокола лечения нельзя, а продолжать лечение можно было только после выздоровления сына, в общем это были очень напряжённые дни, за то после восстановления показателей крови на 21 день лечения нас наконец-то отпустили домой! Но об этом чуть позже.

Спасибо всем за добрые слова поддержки, ребята берегите себя!

Показать полностью 1

Детский лейкоз. Первые дни в больнице.

Всем доброго дня. Будет небольшая серия постов, про детский лейкоз, про сына и его борьбу с лейкозом. Для недовольных будет тег онкология, просто добавляйте в игнор и будет вам счастье.
Разрешите представиться, Valiko, 35 лет, женат, двое детей сын 2,2 года и лапочка дочка 3 месяца. Примерно два месяца назад участковый варач при посещении дочки обратила внимание, что у сына синяк очень долго не проходит и порекомендовала сдать анализ крови, что и было сделано, результат - низкие показатели крови и срочная госпитализация. Анализ в больнице подтвердил догадки участкового врача, лейкоз. Как оказалось нам повезло, болезнь была выявлена на стадии когда ещё внутренние органы не пострадали сильно, была увеличена селезёнка и немного печень.
Установка временного катетера, капельницы, наркоз, установка катетера подключичного, капельницы, переливание крови (спасибо всем кто сдает кровь, ребята вы молодцы!) Введение лекарств, анализы, очень участливый медперсонал, внимательные врачи. Сумбурно выходит, извините, пока пишу переживаю все заново. Вернусь к моменту приезда в больницу, привезли нас на скорой помощи, быстро оформили документы на госпитализацию и отправили сдавать анализ крови ещё раз, потом было ожидание, УЗИ сердца и внутренних органов, потом была короткая беседа с врачём приемного отделения, из которой я помню только: "не знаю, выживет ли ваш сын, сердце слабое, наркоз может не выдержать" после этого все как в тумане, из которого меня выдернул сын, обнимая меня и вытирая слёзы, тогда я понял, что жалеть себя мне просто нельзя, посторался взять себя в руки и нас отправили на отделение, а об этом в следующий раз, пора бежать на процедуры. Всем здоровья, берегите себя и своих близких.

Детский лейкоз. Первые дни в больнице. Лечение, Острый лейкоз, Онкология, Негатив, Рак и онкология
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!