Фиксированный спинной мозг, spina bifida, сирингомиелия, Аномалия Арнольда- Киари.1 часть
Осенью 2023 года у меня произошел парез стопы, продлился он 2 недели и прошел каким-то образом самостоятельно. Я, будучи уверенной, что у меня какая-нибудь межпозвонковая грыжа, побежала к неврологу, который направил меня на МРТ 3х отделов позвоночника, после которого моя жизнь изменилась. Помимо пареза у меня было множество других симптомов, которые давало заболевание спинного мозга.
МРТ показало наличие сирингомиелических кист, крыжи, признаки фиксации спинного мозга, признаки spina bifida. На данный момент я не понимаю, почему я обратила внимание только на кисты, но списываю все на возраст и неопытность. Я перелопатила кучу информации про сирингомиелию и побежала искать нейрохирурга (я не буду упоминать имен и давать оценку лечению).
На приеме мне был поставлен диагноз «Аномалия Арнольда Киари 1 типа». Сейчас бы я перепроверила это еще у нескольких нейрохирургов, но тогда я была очень напугана, из-за чего не раздумывая согласилась на предложение оперироваться.
Тут будет важная вставка. Я родилась со спинномозговой грыжей, в возрасте 3х месяцев была проведена операция. На тот момент считалось, что операция прошла крайне успешно и в целом на протяжении 22х лет болезнь не давала о себе знать.
На следующий день после госпитализации комиссия приняла решение делать операцию на спину, а именно зона поясницы (что конкретно планируется делать мне не сообщили), еще через день врачебная комиссия опять изменила свое решение, вернувшись к изначальному плану операции.
Спустя месяца 4 ожидания квоты, 13.04.2024 мне провели операцию по устранению аномалии Арнольда-Киари. Со слов оперирующего хирурга операция прошла хорошо, но вот реабилитацию я могу назвать крайне тяжелой. На тот момент я смогла найти единичные отзывы о такой операции, поэтому у меня не было даже приблизительного представления о том, как я буду себя чувствовать после операции и с чем могу столкнуться.
Сразу после операции я очнулась в реанимации, выход из наркоза был просто отвратительным ( это был мой 4 общий наркоз и мне есть с чем сравнить). На протяжении часов 5 я не могла прийти в себя после наркоза, дико трясло, кружилась голова и периодически я куда-то отлетала.
14.04, на следующий день после операции, у меня началась дикая боль в области шеи, никакие обезболы мне не помогали, после трамадола немного отпускало, но ненадолго. Вообще 2 дня после операции я практически не помню, состояние было близко к обморочному, очень было плохо и больно, ни есть, ни спать я не могла. Но с каждым днем становилось все легче и легче, на этом сложности реабилитации закончились. Шов зажил отлично.
Что меня смущает сейчас: нейрохирургами ни слова не было сказано о том, что у меня фиксированный спинной мозг, хотя фиксация очевидная, ее подтвердили 4 нейрохирурга и один невролог, spina bifida также никто не заметил, либо решили не говорить мне об этом.
После операции в моем состоянии не произошло никаких изменений, совершенно. На момент написания этой истории после операции прошло 2 года. Также хочу отметить, что одна из кист стала меньше на 0,2 мм, что я отношу к погрешности, так что размер кист остался +- такой же.
Если будет актуально, в следующей части расскажу об операции по устранению фиксации спинного мозга.