6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
5
Автор поста оценил этот комментарий
Вот не читала ещё остальные коменты, но уже хочется высказать автору негатив на противоречии с моей историей.

Моя история: с детства аллергии, лекарства, в том числе в пиковых ситуациях гормоны. Семейная история - у моей сестры в тесте на 250 аллергенов аллергия 3+ на 249 из них. У мамы, не помню, но тоже много 4+, хотя и не так эпично.

Мне никогда анализов аллергенов не делали, просто лечили, как семью, и я верила как автор, что есть другие варианты. Когда я повзрослела и уехала от мамы, я пыталась уйти от классического лечения.

Годами лечила высыпания то дёгтем (кстати после недели ночных повязок, эта конкретная рука пять лет не участвовала в аллергических реакциях, то есть частичный результат есть), то другими народными средствами.

В какой-то момент все прошло, и я расслабилась. И было так пару лет.

А потом мы переехали, и понеслось. На тот момент не было никаких лекарств года два или три.

Сначала просто зуд, потом расчесы, потом незаживающие раны на местах расчесов, потом эти раны увеличивались...

Как итог, я сдалась после 4 месяцев "просто потерпи". На тот момент у меня в локтевых, коленных, подмышечных сгибах, щиколотках, запястьях, и ещё на предплечьях и голенях были незаживающие мокнущие раны площадью до две-три ладони каждая.

Да, я была очень упряма в своем "само пройдет".

но в результате, когда опухать и мокнуть начали ещё и глаза я сдалась.

Сначала скорая и капельница с гормонами, потом ещё 2 недели на гормонах, потом просто на антигистаминных, и с тех пор при обострениях зуда таблетка профилактически заранее, чтоб не было опять .

И крем гормональный всегда дома на случай обострений.

Автор, я не обвиняю вас в ложных данных, может вам действительно помогло, но мне нет.

И мне от таких экспериментов стало очень очень плохо. Счастье, что я отступилась.
раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Так ТС боролась не с заболеванием, а с синдромом отмены после препаратов. А у вас два года ремиссия была, а потом вновь полезло.
3
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! Прошу, не сравнивайте свою историю с моей. Вы упустили огромную часть моей «предыстории», на которую я дала ссылку в самом начале, а именно - первое, что я сделала, когда началось обострение АтД - воспользовалась гормональной мазью. А потом я полгода с короткими перерывами пользовалась ими, затем мне ставили капельницами с гормонами, затем еще 6 месяцев пыталась лечиться ингибиторами кальценеврина. МНЕ НИЧЕГО НЕ ПОМОГАЛО. Поэтому у меня наконец закрались сомнения в безопасности гормонов и правильности лечения. А потом уже я нашла информацию о том, что такое topical steroid withdrawal. Я не сразу решила сложить лапки и ждать, а потом пошла рекомендовать это другим. Я не призываю людей не пользоваться гормонами вовсе, это нужный препарат, который подходит для острых и экстренных состояний, коротким единичным (!) курсом! А не как у меня, курс закончен - начнем сразу следующий, и так месяцами, а затем зальем капельницы. Это вызывает тяжелейший синдром отмены, да, не у всех, но вы можете стать исключением и не знать, что с вами происходит. Продолжать доверять своему врачу, думать что это «тяжелый дерматит». А можете пройти синдром отмены и жить как нормальный человек.


Подробную информацию о синдроме и его отличиях от АтД я дала в этом посте. Как отличить атопический дерматит от синдрома отмены гормональных мазей?

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества