6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
Автор поста оценил этот комментарий
У меня аллергический дерматит, выглядит вот точно так же, как на фото, но четко выявлено, что его провоцирует. Началось у меня наверное с рождения, в возрастом разве что больше ринит, а сыпь меньше становится.
Кортикостероиды не абсолютное зло. Просто в определенных дозах и яд лекарство, и лекарство становится ядом. Это очень точечное средство для облегчения состояний. Их ни в коем случае нельзя мазать на большие поверхности кожи, на лицо и на родинки. Стероид снимает воспаление и это даёт время заживить кожу. Но работать нужно изнутри и искать причину воспаления. От разумного употребления синдрома отмены не будет, но ладно синдром отмены, кортикостероиды на имунку бьют и на надпочечники. Короче это сниматель острого состояния, но не лекарство) ни один вменяемый врач такое не назначит на постоянную основу, а так от пациента ими очень хорошо отмазаться, ну улучшение же есть, есть, что вам ещё надо)
раскрыть ветку (8)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Если честно, такое читать неприятно. Я считаю, что гкс созданы для одноразового снятия острого состояния, и повторно их юзать можно только с перерывом на МЕСЯЦЫ.

Что касается изнутри, полный бред. Синдром отмены лечится восстановлением кожи, это повреждение кожи стероидами, помогает только время. Длительное. И на счет вменяемых врачей. Это звучит так, будто все люди с синдромом отмены ходили к каким-то особенным врачам. Я написала в посте, что происходит, когда приходишь с ухудшением после курса - новый курс. И это ПОВСЕМЕСТНАЯ ПРАКТИКА. Не надо писать, что это какие-то отдельно взятые врачи делают, найти врача, который не такой - вот что самый настоящий квест.

раскрыть ветку (7)
Автор поста оценил этот комментарий
Ну неприятно, бывает.Но виноват не препарат, а неправильное его использование. И я тоже самое написала, стероид снимает воспаление, острое состояние, как хотите называйте, чтобы кожа зажила без расчесов и новой сыпи. Есть четкое указание, сколько можно и как часто.
Люди с синдромом отмены всего лишь неправильно использовали препарат, а уж по какой причине это индивидуально все.
Синдром отмены мне известен, но не в виде дерматита)) я на каплях в нос торчу и не могу слезть. Виноваты капли? Нет, я такая молодец их как попало пользую.
собственно и мазь не корень зла, она действительно снимает зуд, от которого уснуть не можешь и даёт время корочкам зажить, а бесконтрольное использование

А найти вменяемого врача вообще любого профиля это квест и куча боли.
раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Опять же неверное утверждение. Нет четких иснтрукций по сроку применения у подавляющего числа мазей. «длительность применения определяется врачом». И именнно врачи их назначают большинству, а не сами люди бесконтрольно мажутся. Есть исследования на этот счет. Поэтому причина тут как раз таки в самих препаратах тоже

раскрыть ветку (5)
Автор поста оценил этот комментарий
Вы эксперт, чтобы говорить, что это неверно?) вот например инструкция от моего родненького забористого древнего как говно мамонта синафлана. Четко есть сколько дней у детей, взрослым короткими курсами. Все понятно, на мой взгляд, хотя я и далеко не врач, а такой же страдалец
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Да, эксперт, потому что уже несколько лет изучаю эту тему и перешерстила ВСЕ инструкции к гкс мазям. Зачем приводить в пример один Синафлан, посмотрите и другие мази.


На скриншоте я перечислила 20 самых популярных местных гкс


Те, что без галочки (8 штук) имеют в инструкции хоть какие-то конкретные цифры и ограниченные сроки курса лечения. До 4, до 12 недель и так далее.


Остальные, что с галочками, в графе «длительность курса» имеют примерно похожие формулировки «Длительность лечения определяется индивидуально врачом» или вообще никаких слов об этом.

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий
Потому что пользуюсь им уже лет 20 и это первое, что мне под руку попало )
и нет, девушка, вы не эксперт, вы просто прошерстили информацию и прошли свой личный нелегкий путь выздоровления

Но виноват не препарат, мне он например прекрасно помогает, я им пользуюсь 1-2 раза в год. И никаких проблем. А кто-то передознулся или словил аллергию на противоаллергическое средство
Виновата фарма, которой выгодно это продавать, врачи, которые не вменяемые рекомендации выдают, самоназначенцы, которые сами себе злые буратины. Но не лекарство.
как с антипрививочником пообщалась, чесслово
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вас обошло стороной, радуйтесь. Гормоны я не демонизирую, они спасают жизни в экстренных ситуациях. А вот мази без нормальных инструкций - да. Вы начинали с этого, я привела вам в пример данные инструкции, в итоге вы перешли на личности)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Возводить что-либо в абсолют вообще не благодарная затея :)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества