6680

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1
Автор поста оценил этот комментарий

Ох. У сына атд. Ему 6.

Крайне редко мажу гормоном. В качестве увлажнялки иногда пантенол жирный. Для избавления от инфекций подошли: левомеколь, зеленка (бактерии); ацикловир (герпес), шампуни с антигрибковым компонентом (себорея).

Моется водой, мыло детское.


У меня атд. Мне 46. Кожа идеальная, разве что где-нибудь маленький очаг (невидимка). Пользуюсь детским кремом и детским мылом. Изредка, крайне дозировано - гормоном.


Особенно меня смущает практика обильного использования т.н. «эмолентов». Для нашей кожи чем меньше мазилок и притирок, тем лучше. Вода нужна, моемся неоднократно в течение дня.


О синдромах отмены средств для кожи многие врачи не упоминают. Равно, кстати, как и о жестком синдроме отмены антидепрессантов…

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за ваш комментарий. Я согласна с вами, но не решусь утверждать, меня так бесило постоянное замазывание кремами, эти банки возить везде с собой, а они ведь недешевые, и я была рада, что смогла отказаться от них. Согласна, что кожа привыкает. Но у меня был синдром отмены, а не Атд, при обычном атд мне помогали эмоленты. Хоть и отказ от них в синдром был тяжелым (сухость ужасная первое время, потом привыкла), но они делали только хуже при синдроме. Почти никто не увлажняет кожу в этом состоянии. Кожа горела. Вспоминаю, как раньше выйдя из душа кожа требовала крем. Стягивало. А после того как перетерпела месяц это прекратилось.

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Поняла вас. Вами дана ценная информация. Иллюстрации более чем наглядны. Благодарю.


Даже при атд подход должен быть индивидуальным. Умные, заинтересованные в профессии врачи, следящие за новинками, с развитой врачебной интуицией, это понимают.


Стоит отметить и тот факт, что лучше внимательной и вдумчивой матери никто не знает кожи ребенка (ее реакций и особенностей). Мать видит кожу в динамике.


Недавно выяснилось, что превентивное использование эмолентов у младенцев не снижает риск развития атд. А сколько еще открытий впереди…

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас эмоленты, гормоны и ингибиторы кальценеврина подаются как единственно возможные средства. Когда от этого всего пришлось отказаться, узнала о существовании бетадина, синьки, пронтосана, неотанина, цика-кремов, ванн различных, фототерапии красными и другими лампами, в общем средств миллион, но об этом будто все забыли

2
Автор поста оценил этот комментарий
Здоровой детской коже кремы в принципе не нужны, максимум - под памперс
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества