6682

Я выздоровела3

Серия TSW - Синдром отмены глюкокортикостероидов

Всем привет! Пришла поделиться своей радостью. Предыстория здесь

Для ЛЛ: долгое время «лечила» атопический дерматит гормональными мазями и прочим, что привело к синдрому отмены. Убрала все гормональное лечение и ждала, пока само пройдет, выглядело это примерно так (фото могут быть неприятными❗️):

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Первые 3-4 месяца отмены была красная как помидор, потому что пыталась лечиться ваннами и эмолентами как при обычном АтД

Здесь уже убрала эмоленты

Здесь уже убрала эмоленты

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Примерно 8-9 месяц перед поездкой на море

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

Съездила на море на ~9 месяце, стало намного легче, но не до конца

А это сейчас - 18 месяц отмены:

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Уже к ~1 году отмены было отличное состояние

Теперь подробнее. Последнее, чем я мазалась, был негормональный протопик. Это миф, что после него нет синдрома отмены. Он просто отсрочил неотвратимое. Все крема улетели в мусорку.

Чувствую себя прекрасно. С каждым месяцем все лучше и лучше. Чешусь очень редко, еще не полная ремиссия. Но кожа в идеальном состоянии и держится так последние ~4-5 месяцев.

Мое лечение: отмена всех кремов (даже эмолентов), быстрый душ 1 раз в 3 дня, остальные взаимодействия с водой только в перчатках, антисептики (бетадин, синька), поездка на море в середине синдрома (на 9 месяце), и время. Аллергенов так и не выявила. Чистые аллергопанели. Низкий Ige, в норме эозинофилы. Питание не меняла, никаких диет. Вместе с улучшением по коже ушел и ринит.

Что хотелось бы сказать. Конкретно мой случай - это о том, как самостоятельно довести себя до беды, а потом героически преодолевать. Но, пообщавшись с множеством людей, которые проходят синдром отмены, я узнала, что далеко не все занимались самолечением. Наоборот, большинство пострадали от дерматологов и аллергологов.

В некоторых странах элементарно не купить гормональные мази без рецепта. Повсеместно, если ты придешь к врачу после курса гормонов без улучшения, тебе выпишут его снова. Ни в одной инструкции нет ни слова о длительности перерыва между курсами.

Если ты не согласен на гормональное лечение, появился другой путь - имунносупрессоры, «биологическая терапия». Только вот и это не выход, потому что с них зачастую невозможно слезть. У многих, кто решил пройти на них синдром отмены, уже через 24 часа, когда приходит время снова выпить таблетку, тело покрывается крапивницей и просит «новую дозу». И, конечно же, супрессия иммунитета черевата  другими прелестями в виде инфекций и побочек. Короче, для себя решила, что это не вариант. Хотя все индивидуально, и единицам удалось слезть без отката. Также зависит от конкретного препарата.

И еще. Если вы решили пройти через синдром отмены, настоятельно не рекомендую делать это в одиночку. Есть чат, в котором собрано огромное количество информации о синдроме, где обмениваются опытом и поддерживают. А в идеале еще стоит найти врача, который не станет настаивать на гормонах, но поможет например избежать вторичных инфекций (или лечить их, брать соскобы) - правда, еще тот квест найти его.

После кучи ошибок, которые я совершила, считаю своим долгом делиться этой информацией, предостеречь и оградить других. Пусть лучше кто-то научится на моих, чем на собственных. Поэтому написала множество других постов на эту тему - как понять, что у вас синдром, а не АтД, что это такое и так далее. Также там есть ссылки на полезные ресурсы с информацией о синдроме отмены.

Всем чистой кожи

UPD:

Месяцы, о которых идет речь в посте - это срок после отмены лечения гормонами и протопиком. На море я поехала спустя 9 месяцев отмены мазей, но всего на 10 дней.

Вот пост о том, что это за синдром такой

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
3
Замир Безгеев
Автор поста оценил этот комментарий

У дочери с рождения проблемная кожа, сначала диатез, постоянные расчесы, пятна на локтях на сгибах рук, ног, за ушами, потом ближе к переходному возрасту состояние еще более усугубилось площадью поражения. Вы правы: у врачей кроме гормонов никаких больше методов нет, "ой, у вас обострение" в больничку, там колит дексаметазон в комплексе с мазями типа элоком, комфодерм. " Ну все, обострение сняли, до свидания, здоровья вам и хорошего настроения " Потом естественно откат и очередное состояние "мяса". Так как атопич дерматит это автоимунка, то соблюдаем мы диету или нет, абсолютно никак не влияет на состояние кожи. Года 2 назад я вышел на руководство детской дерматологии, носил им пакеты с благодарностями, и в итоге заведующая помогла оформить инвалидность, и по квоте выбить препарат Дупиксент. Колем его уже второй год каждые 2 недели, помогает на 90% состояние кожи улучшилось, но проблема в том что в конце этого года дочери исполняется 18 и мы слетаем с инвалидности и с этого препарата, так как во взрослом возрасте добиться всего этого практически невозможно. Сейчас вышел на грамотного аллерголога, буду с ним обсуждать дальнейшие действия, может она что подскажет. Естественно я очень против всяких гормонов, и буду искать медоты лечения другими путями. Вам спасибо за пост, будем рассматривать и ваши методы.

раскрыть ветку (10)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте! Дупиксент один из препаратов, о которых я написала в конце поста. Очень неодзнозначные отзывы о нем. Хорошо, что вам подходит. Но для меня это такая же зависимость от препаратов. Врачи буквально приводят к этой инвалидности многих, а потом проси у них еще на комиссии инвалидность, докажи что нуждаешься. Надеюсь, вы найдете выход из этой ситуации! Здоровья вашей доче

раскрыть ветку (7)
4
Замир Безгеев
Автор поста оценил этот комментарий

Заведующая говорит что у большинства атопиков после полового созревания (на этапе окончания школы, поступления в институт, женитьбы и проч.) болезнь проходит самостоятельно, не знаю насколько это соответствует, но пока единственное, на что приходится надеяться. Спасибо вам большое за пожелания.

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не знаю на счет большинства, но да, бывает такое

0
Автор поста оценил этот комментарий
Не проходит, ещё и детям передаётся.
раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не надо пугать! Проходит у многих, а детям только с вероятностью 50/50 и не факт что в том же формате, может просто аллергией.

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну я на личном опыте. И не пугаю, а предупреждаю. У нас уже третье поколение с АД. И аллергией в том числе. У каждого. Про одного только не знаю. Не общаюсь. Но на сколько помню его, скорее всего тоже.
Вообще в таких ситуациях я рада быть не правой. Если кто то перерастет, в том числе и из моих детей, я буду только рада.
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вы просто «выиграли» в генетическую лотерею, и когда оба родителя носители, вероятность больше, но все же не равно ста процентам

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Везде один родитель с АД был. Но да, "выиграли". Но и не всегда дебютирует в детстве. Не известно что и когда станет триггером. Может вообще ничего и никогда. А у детей потом сыграет. Вообще я считаю это малое из зол которые бывают.
А по поводу синдрома отмены. Вы молодец. Не у каждого хватит духу на это решиться.
0
Автор поста оценил этот комментарий

так как во взрослом возрасте добиться всего этого практически невозможно

Помимо того что я наблюдался у дерматолога и лежал в стационаре при обострениях мне оформить инвалидность во взрослом возрасте как раз и помогло то, что я уже был на инвалидности с этой гадостью в детстве.

раскрыть ветку (1)
0
Замир Безгеев
Автор поста оценил этот комментарий

В принципе логично, думаю можно будет порешать.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества