к сожалению, друзья, меня перевели на паллиатив( спасибо вам за все эмоции, которые вы мне подарили. и плохие, и хорошие, всякое было.
болезнь стала прогрессировать и не поддаваться лечению. мы все ждали и верили в другой исход, но увы судьба решила иначе.
в любом случае, я до последнего буду появляться в телеграмме, я вас очень ❤️
@arzayakina, привет! Увидел сегодняшний пост, стал смотреть предыдущие, больницу сразу можно узнать по цвету антресолей, а еще я часами сидел в ожидании напротив картины "Тучи- растут"- крутая) Арина, я в прошлом году видел статью про индивидуальную противоопухолевую иммунотерапию в СПб (https://www.fontanka.ru/2022/09/19/71648348/). Применяют в терминальных стадиях, когда стандартное лечение не помогает, саркома в списке есть, детям проводят процедуру бесплатно (больница в СПБ https://www.niioncologii.ru/patients/additional-information/...). Извини, возможно, ты всё про это знаешь, но я не мог не спросить, ты узнавала про этот вариант лечения? Я живу сейчас в Питере, максимально готов помочь, знакомые есть и в Рогачева, и в Питере смогу найти. Напиши, пожалуйста, если увидишь комментарий, рассматривала ли этот вариант лечения. Если не рассматривала, поговори с врачами, если шанс есть, любой, я подниму все связи, чтобы как-то оперативно всё это реализовать. Даже, если шансы невелики, нужно понимать, что необходим всего один удачный, проценты ничего не значат. И прогнозы врачей, иногда, далеки от реальности, говорю на личном большом опыте. Ответь, пожалуйста, на комментарий. Если прорабатывала вариант или врачи в Рогачева отметут вариант, я отвалю. А так, готов помогать всеми возможными способами.
Ариночка, здравствуй. Случайно высветился твой пост и пришлось зарегистрироваться. Моя семья тоже столкнулась с онкологией: рак легких у папы. Мы незамедлительно дообследовались и полетели в Питер, пос Песочный в НИИ Петрова. Доктор медицинских наук Левченко Е.В. Спас папу, провел по своей уникальной методике сложнейшую операцию, затем после консилиума через месяц сочетаная терапия (химия и лучи). Сейчас папа в ремиссии🙏🏻Я это к тому, что не сдавайся, умоляю тебя. В Петрова лучшие онкологи страны. Если хочешь я напишу доктору или расскажу тебе как быстро записаться и полететь (у них своя система записи). По направлению 057 лечение бесплатно. Только прошу, борись. Папе в Ростове-на-Дону поставили 3 стадию, в Петрова указали вторую. Папа до сих пор благодарит меня за то, что я не поверила нескольким врачам, а стучалась во все двери, да и в Москве нас отфутболили. Прошу тебя, ответь мне. Я тебе напишу свой номер и если захочешь всё четко по делу скажу как быстро поехать и начать лечение. Именно в НИИ Петрова самые последние и новейшие способы лечения.
Я не даю советов! Я предлагаю помощь, которая в моих силах! И я не сказала что девочку в Петрова вылечат. Внимательней прочтите, прежде, чем отвечать мне. Я сказала могу написать доктору, если Арина и её родители захотят. И если Вы онколог, то уж точно слышали о ДМН Левченко Е. В. Рак лёгкого тоже разный бывает! Стандартный ответ онкологов: направим при необходимости. А потом говорят, что лечение не помогло, время упущено, идите домой. В общем, я написала, чтобы помочь чем могу, а Вы как раз таки своим ответом пытаетесь погасить надежду, прекрасный ответ онколога!
Мы на такие консилиумы насмотрелись с полна будьте уверенны! И на таких врачей тоже насмотрелись, по этому лучше хоть какая то надежда, чем безнадежные слова, идите домой умирать! До самого конца нужно бороться и пробовать все варианты, конечно смотря со стороны легко тыкать людей своим дипломом, вот только наличие диплома не делает вас СОВРЕМЕННЫМ специалистом в совей области!
Я согласен с Вами, что у нас в стране одни из самых лучших онкологических центров и если там не помогли, то не помогут ни в Израиле ни в Германии.
Но сожалению это не мои личные обиды. Расскажу вам мини историю, которую я наблюдал сам лично.
После очередного посещения областной онкологии в своем регионе, уже выходя из здания увидел беременную девушку, которая шла на выход и плакала, так тихонечко, что б ни кто не видел. На выходе ее ждал ее супруг и она уже не в силах сдерживаться разрыдалась в его объятьях.
Я просто не смог пройти мимо, потому что совсем недавно мы были в похожей ситуации с супругой. Подойдя к ним я деликатно расспросил их и не смотря на их враждебность, так как о таком не принято разговаривать с первым встречным. Все же добился подробностей.
Она беременна и ей поставили диагноз рак шейки матки 2б. На консилиуме ей сказали, что плод нужно убрать и начать проходить лучевую терапию(Может расскажите какого года этот протокол по МКБ?), а это как вы понимаете не оставляет шансов родить даже в будущем.
И ни кто даже не обмолвился, что способ сохранить беременность и одновременно лечиться от этой смертельной болезни есть! И он доступен всем! Я им все объяснил, оставил свои контакты и дал контакты врача с ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» Там она благополучно пролечилась и родила здорового пацана, одновременно с кесаревым ей сделали операцию по удалению опухоли. И все у них сейчас хорошо. Это если вкратце, а уж о том, что нам говорили на консилиуме и какие прогнозы давали, я рассказывать не буду. И я не могу понять, почему сами врачи не рассказали ей о таком виде лечения.
Я кстати знаю человека который лечился с онкологией в Израеле. В России к сожалению не взялись. В итоге примерно 5 лет жизни добавили.
я знаю человека, который лечился в Израиле и живет уже 20 лет, в России в то время только сочувствовали
Что говорят врачи 0 , все равно попробуй , я был на войне мне сказали что край , верь технологиям , хотябы один шанс надо использовать" лучше пожалеть,что не зделать ,чем пожалеть что не зделать" езжай Тебе помогут,....
@arzayakina, привет, я тоже из Питера. присоединяюсь. если решите приехать попробую помочь с жильем или еще чем смогу.
Всё верно, надо бороться до конца, в объеме разумного вмешательства. Врачи и сам пациент, при ответе препаратов, вытягивали безнадежные состояния. Дочь кремень, это уже серьёзный фундамент.
Почту свою посмотрите, отправил схему офф лейбл лекарственного протокола, далее порешаете.
Тема письма «Пациент».
Она не на сайте и, судя по тексту поста, не факт, что залезет сюда, а в ТГ канале комментарии заблокированы. Подождем до 12 утра пока, а там подумаем.
уже залезла, я выкинул пост с твоим комментом - отписалась что нечего спасать, но это не так. У тебя ведь получилось
Это нормальная реакция. Это стресс. Надо донести ей этот коммент ОБЯЗАТЕЛЬНО, но позже, когда она успокоится. Обязательно с уточнением, что у Posolnafig получилось.
Это реально работает! Лично знаю девушку, у которой была 4я терминальная стадия ее на паллиатив отправляли, уже два года нет и следа от болезни! @arzayakina
@arzayakina Не вздумай сдаваться, бейся до конца! Свяжись с Питером, все сделают бесплатно, я знаю иммунотерапия помогает даже в самых запущенных случаях, я сам болел этой заразой и супруга болела и мама моя, знаю не по наслышке то, о чем говорю. Бейся до конца, не сдавайся.
так у всех свои личные мутации, для некоторых есть современные методы - иммунная терапия, таргетная, просто сдаётся анализ и определяется наличие или отсутствие нужных мутаций у конкретного человека, поэтому при наличии таких препаратов для конкретного диагноза анализ на мутации сдать конечно же стоит, в регионах их предлагают всё еще редко
Из ТГ: Арина поговорила с врачами, ее вариант мутации болезни не поддается указанному выше способу лечения. К сожалению, ребята.
грустные новости от мамы Арины:
"Сегодня, в 21-20 по Новосибирску наша дочь, Арина, умерла. Спасибо всем кто поддерживал ее в этой трудной борьбе"
мои соболезнования близким.
В ситуации когда у тебя остались последние крохи времени и стоит выбор между:мотаться с болями без сил по стране или провести это время с родными и друзьями. Даже не знаю что бы выбрала. Возможно девочка просто настрадалась и надежды действительно нету.
Когда цена жизнь, то вряд ли кто будет спокойно сидеть и ждать. А, использует все шансы, что-бы жить дольше, хотя бы на немного.
Выбор может быт не оправдан в силу эмоций, отчаяния безрассудства и прочего. Только если по возможности бороться, (что Арина пока и делает), в конце точно не будет сожаления, что не всё испробовал. Девушка умница и низкий ей поклон за то, что принимает всё как данность, но бороться однозначно стоит! Иначе скатимся до уважения алкашей и наркоманов. (Не сравниваю, читать внимательно!!!)
я соглашусь с @Caliste, ребят, всем нужно успокоиться немного, Арина даже сама об этом попросила. Все наши разговоры о том, что нужно, что нет, не сейчас. На практике, всё много сложнее, чем философские рассуждения о бытие. К тому же, Арина, пусть уже взрослый, но еще ребёнок. Для меня, это самое паскудное, что в нашем мире может произойти, когда дети болеют. Арина сейчас это знает, как никто другой. И, уверен, Арина сама примет правильное решение, если потребуется. Мы сейчас неуместны.
Все мы умрем, рано или поздно. Хорошо бы умереть без страданий и боли. Вы не подумали о том сколько боли, физической о душевной я не говорю перенесла эта милая девушка. Ни кто не заслужил такого, и вот когда все варианты исчерпаны и она и семья смирились с неизбежным, возможно даже успокоились. Вы зачем то берегите ей душу и стучитесь в наглухо закрытую дверь. Мне кажется очевидно что вариант с питером рассматривался и не подошёл. Судя по всем постам у нее компетентная и продвинутая связка врачи-родные. Сама она девочка в теме, все изучено.
Пробовать что? Когда люди собирают деньги на лечение за границей, их уже готовы там принять. То есть, налажена связь с клиникой, в которую переданы документы. Есть место. И врачи убеждены в том, что есть время. Это не просто призрачный шанс, а конкретная мера. Которая доступна. И вы удивитесь, сколько существует в мире детей, которых не готовы принять клиники Израиля и Германии. И вы бы точно удивились, узнав сколько детей, которым собирали на лечение и медикаменты, не выжили. Когда у меня были более обширные финансовые возможности, я переводил деньги на лечение детей через один из фондов. Не скажу, что был прям благотворителем, но несколько переводов сделал. И мне присылали письма, если нуждающийся в помощи умирал, даже если ему собирали полную сумму. Поэтому, борьба за детские жизни - это палка о двух концах. С одной стороны, да: можно сказать, что родители боролись до конца. С другой, не потеряли ли они время, когда их ребëнок мог быть счастлив, вместо того, чтобы мотаться по клиникам? Где вообще та грань, за которой человек должен перестать бороться за жизнь, и может позволить себе толику счастья, чтобы не умереть загнанной лошадью?
Как бы это хреново не звучало.
Но, есть допустим много других онкобольных детей с разными стадиями у которых больше шансов на выживаемость, и есть ограниченный бюджет. Куда бы вы направили средства и силы?
Всем привет. Моя жена больна раком молочной железы. Опухоль трижды отрицательная, 4 стадия. Сами живём в Челябинске, летать в Санкт-Петербург конечно хотелось бы после неких предварительных консультаций. Чтобы было понимание, а стоит ли вообще лететь. Заинтересовало нас лечение в НМИЦ Петрова - вакцинотерапия дендритными клетками. Хотели по телефону узнать в этом заведении - используют ли они этот метод в лечении РМЖ. По телефону наотрез отказываются отвечать на этот вопрос. Пробовали записаться к ним же на дистанционную платную консультацию (телемедицина). Там нас тоже отфутболили - по вопросам иммунотерапии рака они не консультируют дистанционно. Вобщем сие заведение стойко держало оборону. А нам туда лететь и услышать на очном приёме, что для лечения РМЖ вакцинотерапию они не применяют... Вот какой спрашивается резон. Не будучи уверенными, что нас там будут лечить, конечно мы никуда не полетели. Лечимся в Челябинске по схемам, утвержденным протоколами лечения. По шаблонам. Без особого успеха. Больше года. Супруга стала слабеть. Лейкоциты крайне низкие от химии. Нужно пробовать некое альтернативное инновационное быть может экспериметнальное лечение. Вот только где - вопрос. Прошу посоветовать куда обратиться можно. На гемцитабине и цисплатине сейчас супруга. Боюсь долго эту отраву она не сможет переносить. Полгода были на Олапарибе - там качество жизни было лучше, но Олапариб перестал помогать...
У папы Арины я бы наверное спросил прямые контакты врачей, к которым по его мнению стоит обратиться за консультацией. Здесь вроде была его почта, не записал, а сейчас найти не могу...
А в комментариях про кибернож и Еланген в Белоруссии спрашивали? С первым коллегу на паллиативе держали 2 года - мозг, легкие и много чего чистили, а по поводу второго решение принимают врачи в Белоруссии. Вводят вроде в России.
